Pautas de actuación para padres tras un diagnóstico de síndrome de Tourette

Entender mejor las dificultades de su hijo o hija, reducir el estrés familiar, mejorar la comprensión que tiene su hijo sobre sus dificultades y mejorar su autoestima, acceder a tratamientos y servicios especializados, facilitar la coordinación entre los distintos profesionales que atienden a su hijo, o facilitar la comunicación entre profesionales y familiares. Estos son algunos de los beneficios de contar con el diagnóstico de síndrome de la Tourette, recogidos en una guía a través de la cual se aporta toda la información que las familias necesitan después de recibir un diagnóstico de síndrome de la Tourette, qué es y qué implica y cuáles son los primeros pasos a seguir tras el mismo.

El documento, desarrollado por profesionales expertas en el ámbito, pone de relieve el rol fundamental de la psicoeducación a las familias, para enseñarles a identificar los mitos y corregir las falsas creencias que pueden tener en torno al síndrome de la Tourette, y brindarles pautas para poder ayudar a sus hijos e hijas y comunicarse con sus docentes.  

A lo largo de sus páginas se conceptualiza este trastorno de inicio en la infancia, caracterizado por la presencia de tics motores y tics fónicos durante al menos un año, abordando su epidemiología y los tics y síntomas asociados. Tal y como indican sus autoras, los tics suelen aumentar en situaciones de estrés, ansiedad o con emociones intensas, y reducirse e incluso desaparecer mientras la persona está concentrada, relajada o dormida. Asimismo, la mayoría de niños con síndrome de la Tourette presentan otras dificultades asociadas a parte de los tics, tales como, impulsividad, manías, desobediencia o torpeza motora, que pueden darse de forma aislada o formar parte de un trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) o de un trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).

Con respecto al tratamiento, el documento señala que el tratamiento más seguro es el psicológico (asociado con menor riesgo de efectos secundarios), si bien requiere una mayor implicación por parte del niño o la niña y su familia. Con respecto al tratamiento farmacológico, expone que requiere menor dedicación, pero puede comportar la aparición de efectos secundarios y “no cura los tics, por lo que éstos pueden volver a aparecer cuando se deja de tomar”.  

El tratamiento psicológico para los tics que ha evidenciado mayor eficacia es la terapia cognitivo-conductual, una intervención que enseña a detectar las señales del cuerpo que avisan que los tics están a punto de aparecer, para poder manejarlos.

Se puede acceder al manual desde la página Web de Ediciones Vigueira o bien directamente aquí:

Primeros pasos tras el diagnóstico de síndrome de Tourette