POR PRIMERA VEZ, SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
27 Feb 2009
Las Enfermedades Raras (ER), según define la Unión Europea, son «aquellas enfermedades, la mayoría de origen genético, con peligro de muerte y/o de invalidez crónica, cuya prevalencia es baja, inferior a 5 casos por cada 10.000».
Efectivamente, aunque la incidencia de las ER es bastante baja, algunas de ellas son tan familiares como el autismo, la enfermedad de Crohn, la esclerosis múltiple o la hemofilia. Se han identificado entre 6.000 y 8.000 tipos diferentes de ER, también denominadas enfermedades minoritarias, lo que supone que existan cerca de 3 millones de afectados en España y hasta 25 millones de ciudadanos europeos. Es por ello, que desde 1999, la Unión Europea reconoce las ER como un problema prioritario de salud pública, porque, a pesar de la heterogeneidad que presentan, tienen en común las siguientes características:
- Suponen un mayor riesgo de mortalidad.
- Se asocian a importantes problemas de discapacidad.
- Son enfermedades de un alto nivel de complejidad.
- La mayoría de estas enfermedades (75%) afectan a niños.
- Suponen un importante deterioro de la calidad de vida de la persona y su familia, por las dificultades asociadas al proceso de diagnóstico y tratamiento, así como por el elevado nivel de dependencia que suelen necesitar estas personas.
Durante muchos años, ha existido un círculo vicioso negativo, puesto que, si bien es verdad que las ER afectan a muy pocas personas y, por ello, es más difícil avanzar en el conocimiento sobre ellas, también es cierto, que, por esa misma razón, hay una menor investigación y un claro déficit de recursos para conocer más sobre sus causas, su detección, diagnóstico y tratamiento, dificultándose la posibilidad de recibir un tratamiento sanitario y psicosocial de calidad. |
|
Por este hecho, al amparo de la declaración de la UE en 1999 y la aparición de la Organización Europea de Enfermedades RarasEURODIS, surge la Federación Española de Enfermedades RarasFEDER, que coordina la actividad de diferentes asociaciones y entidades sin ánimo de lucro dedicadas a este colectivo, así como el Instituto Español de Investigación de Enfermedades RarasIIER. La acción conjunta de todas las instituciones, organizaciones y asociaciones ha logrado la celebración, el próximo 28 de febrero, del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las ER pueden suponer importantes problemas y limitaciones en las diferentes áreas de funcionamiento de la persona que padece esta enfermedad y de su familia, repercutiendo en un claro deterioro en su calidad de vida. Por ello, este colectivo requiere un abordaje multidisciplinar: médicos, trabajadores sociales, educadores, y, por supuesto, psicólogos han de trabajar conjuntamente para ellos.
| Sin duda, la Psicología puede realizar grandes aportes a las personas que padecen este tipo de enfermedades, así como a sus familias o cuidadores. De hecho, tanto FEDER como las propias asociaciones de enfermos suelen incluir o facilitar el acceso a diferentes servicios de intervención o apoyo psicológico. Las labores del psicólogo pueden ser muy variadas, aunque podrían agruparse en diferentes áreas: |
- Desarrollo de Programas de Educación para la Salud, con el objetivo fundamental de prevenir la aparición de ciertas ER.
- Desarrollo de Programas de Concienciación y Normalización de las ER, para aumentar la conciencia social en relación a estas enfermedades, normalizarlas y minimizar el efecto de la estigmatización y discriminación.
- Desarrollo de Programas de Intervención Psicológica para las personas que padecen una ER. La intervención psicológica que se desarrolla con estos pacientes suele incluir el trabajo en diversas áreas (personal, social, educativo, laboral, etc.), adaptadas a las necesidades concretas que presenta el individuo a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital. No obstante, los objetivos generales suelen referirse a fomentar la aceptación de la enfermedad y un afrontamiento adaptativo a la misma (eliminación de sentimientos de culpa, reducir el aislamiento social, control de ansiedad, desarrollo de la autoestima, HHSS, etc.), así como también se orienta a fomentar la máxima autonomía posible (actividades diarias, personal, educativa, laboral, etc.).
- Desarrollo de Programas de Intervención Psicológica para familiares y cuidadores. De nuevo, los programas han de ser individualizados a las necesidades que cada familia presente, pero los objetivos que más frecuentemente se plantean son: desarrollar una aceptación positiva de la enfermedad (eliminar sentimientos de culpa, desarrollar estrategias de ayuda, pero que a la vez fomenten la autonomía del paciente, etc.), aprender a controlar las situaciones de estrés, y emociones negativas que se asocian a este tipo de problemáticas (ansiedad, tristeza, ira, miedos infundados, etc.), prevenir o reducir el burnout, y desarrollar programas de acompañamiento y orientación en el duelo.
- Grupos de ayuda mutua. La mayoría de las asociaciones suelen facilitar la generación de este tipo de grupos con el objetivo de generar redes de apoyo entre personas que comparten un mismo problema y desarrollar espacios para el desahogo emocional orientado a la búsqueda de solución a los problemas.
Poco a poco, este colectivo y sus familiares van logrando aumentar la conciencia social y política de la problemática que sufren. No obstante, aún queda mucho camino por andar, puesto que se requieren recursos económicos, sociales y humanos para avanzar en el conocimiento científico de las ER, conocer sus causas, para así poder diseñar programas de prevención, screening, diagnóstico, detección precoz y tratamientos eficaces, no sólo médicos, sino también psicológicos.