Los y las jóvenes con condiciones limitantes para la vida presentan problemas con sus pares, síntomas emocionales y síntomas ansioso-depresivos. El peor bienestar percibido se asocia con tener 14 años o más, presentar síntomas agudizados, tener síntomas emocionales, depresión y utilizar estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo. Para dar respuesta a estas características, es crucial la implementación de programas psicológicos.

Estas son algunas de las principales conclusiones recogidas en un estudio publicado en la revista Anales de Pediatría, cuyo objetivo es describir el bienestar percibido y las características psicológicas que presentan los y las jóvenes con condiciones limitantes y/o amenazantes para la vida.

Tal y como señalan los autores del estudio, la Organización Mundial de la Salud estima que, en todo el mundo, 21 millones de niños y niñas viven con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida (life-limiting and life-threatening conditions, LLTC). Diversas investigaciones indican que, anualmente, más de 170.000 menores con enfermedades incurables en Europa necesitan cuidados paliativos, mientras que, en España, se calcula que la cifra es de 25.000 niños/as. Entre las enfermedades limitantes o amenazantes para la vida que afectan a la población infanto-juvenil, destacan las neoplasias malignas, las enfermedades neurológicas, las neuromusculares, las respiratorias y metabólicas, las anomalías cromosómicas, las malformaciones, las infecciones y las patologías postanóxicas.

Fuente: freepik. Foto: freepik. Fecha: 12/12/24

A este respecto, los estándares internacionales de cuidados paliativos pediátricos indican que todos los programas de cuidados paliativos “deben tener un enfoque sistemático de los aspectos psicológicos y psiquiátricos en el manejo del/ de la paciente”.

Si bien hay pocos datos relativos a la población infantil y juvenil con necesidades de cuidados paliativos, la evidencia señala que los niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves, presentan malestar psicológico. En este sentido, reconocen sentir miedo a estar solos, presentan malestar emocional grave y trastornos del estado de ánimo, y refieren una pérdida de perspectiva y de independencia. De forma específica, son comunes la ansiedad, las conductas disruptivas y la desregulación emocional, con tasas de prevalencia que oscilan entre el 7% y el 50%.

Partiendo de la hipótesis de que las alteraciones emocionales y las estrategias cognitivas desadaptativas influyen en el bienestar percibido del o de la menor, se ha llevado a cabo el presente estudio transversal, contando para ello, con una muestra conformada por 60 niños/as y adolescentes con una edad promedio de 16,0 años.

Los/as jóvenes con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida presentan un impacto psicológico considerable

Los investigadores han analizado variables demográficas y de enfermedad a través de la historia clínica. La evaluación psicológica, realizada por psicólogos/as con experiencia del servicio de cuidados paliativos, ha recogido datos sobre regulación emocional, estrategias cognitivas de regulación de las emociones, funcionamiento psicológico y social, síntomas de depresión y ansiedad, así como sobre su bienestar percibido, mediante una escala visual analógica.

Los resultados muestran que la puntuación media de los y las jóvenes en su bienestar percibido es de 7 sobre 10 y que las características psicológicas predominantes son los problemas con los/as compañeros/as (46,7%), los síntomas emocionales (45%) y los síntomas de ansiedad y depresión (30,0% y el 22,0%, respectivamente). Se observa que un 18% presenta dificultades de regulación emocional.  

En opinión de los autores, estos datos ponen de relieve que los/as jóvenes con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida presentan un impacto psicológico considerable. El estudio recuerda que la interacción social con los amigos es una herramienta de afrontamiento importante para los/as adolescentes y las personas adultas jóvenes. De igual modo, se sabe que el malestar emocional es otro de los retos psicológicos a los que se enfrentan los y las jóvenes, y que niveles más elevados de regulación emocional se asocian con un mejor ajuste psicológico a su situación y a una mejor salud mental. Esto “incrementa el riesgo de que desarrollen problemas emocionales y de conducta, en comparación con individuos sanos de la misma edad”.

Se observa un peor bienestar percibido en niños/as de 14 años o más, con síntomas agudizados, riesgo de depresión y que usan estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo

Los/as jóvenes con condiciones limitantes para la vida describen muchas repercusiones psicológicas y emocionales -tales como ira, preocupación, tristeza y un deseo abrumador de ser felices-. Algunas investigaciones señalan que “los y las menores pueden manifestar optimismo para mantener una mentalidad positiva, que les puede ser difícil valorar su bienestar de manera negativa, o que ésta puede ser una manera de preservar una sensación de normalidad”. Por su parte, otros/as niños/as simulan ser valientes, “posiblemente, para animarse a sí mismos o para evitar que sus padres se sientan tristes o culpables”.

El presente estudio revela que las estrategias cognitivas de afrontamiento “adaptativas” más comunes son la reevaluación positiva y el reenfoque en la planificación, y las estrategias cognitivas “desadaptativas” empleadas con mayor frecuencia son la rumiación y el catastrofismo. También se observa un peor bienestar percibido en pacientes de 14 años o más, con síntomas agudizados, en riesgo de depresión y que utilizan las estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo.

Para los autores, el hecho de que aquellos/as con 14 o más años, expresen un menor bienestar percibido en comparación con los/as más jóvenes, puede reflejar una mayor capacidad cognitiva por parte de los/as adolescentes para el pensamiento lógico y abstracto, que conlleva un mayor cuestionamiento de los propios valores y creencias y una mayor comprensión de su condición, lo que genera más factores estresantes relacionados con la enfermedad, a diferencia de los/as niños/as menores, que son más capaces de aplicar sus habilidades de razonamiento a información específica que a conceptos abstractos (como el bienestar percibido).

El estudio destaca el rol clave de los/as profesionales para adaptar la intervención y optimizar el bienestar de los/as jóvenes y sus familias

Con respecto a la presencia de síntomas agudizados como variable significativa y relevante en la percepción de un menor bienestar, este hallazgo va en línea con los obtenidos en otros estudios, que muestran una asociación entre la progresión de la enfermedad y puntuaciones más altas de los síntomas físicos, y en los cuales los y las jóvenes con enfermedades de esta índole manifiestan su deseo de un mayor bienestar físico, incluyendo el alivio del dolor y la posibilidad de comer, caminar y dormir.

Por otro lado, las variables psicológicas que muestran una correlación más fuerte con el bienestar percibido de los y las jóvenes son el uso de las estrategias cognitiva de rumiación o catastrofismo y el riesgo de depresión. Así, un menor bienestar percibido se asocia con un mayor uso de estrategias cognitivas de rumiación o catastrofismo y con un alto riesgo de depresión.

Si bien las estrategias cognitivas más utilizadas por los y las jóvenes son las adaptativas ( concretamente, la reevaluación positiva y el reenfoque en la planificación), no se detecta una relación directa entre su uso y el bienestar percibido, como sí sucede con el uso de las estrategias desadaptativas, como la rumiación o el catastrofismo.

Todos estos hallazgos ilustran la necesidad de trabajar directamente con estos/as jóvenes y de orientar la evaluación y el manejo psicológico con instrumentos y abordajes terapéuticos que respondan a tales características.

A este respecto, el estudio destaca el rol clave de los y las profesionales para adaptar la intervención y optimizar el bienestar tanto de los/as jóvenes como de sus familias, “identificando los aspectos que les importan y trabajando juntos para fijar objetivos y los pasos necesarios para alcanzarlos”, siendo crucial, para poder implementar este tipo de abordaje, que los/as profesionales reciban apoyo mediante herramientas sencillas y formación.

El manejo personalizado de cada niño/a debe incluir TCC, entrenamiento de los padres y formación en técnicas de relajación

De acuerdo con los autores, el manejo personalizado de cada niño/a “debe incluir terapia cognitivo-conductual, entrenamiento de los padres y formación en técnicas de relajación”. Asimismo, las técnicas narrativas ayudan a reforzar el vínculo entre pacientes y profesionales sanitarios, para que estos últimos puedan brindar apoyo relacional, y son de utilidad a la hora de procesar aspectos psicológicos, emocionales y existenciales. En la misma línea, son útiles las terapias grupales que fomentan las habilidades sociales entre iguales, la comunicación intrafamiliar y la regulación emocional. Los autores destacan también la evidencia creciente en torno a los beneficios de los abordajes terapéuticos basados en la aceptación y el mindfulness, incluida la terapia de aceptación y compromiso, para los niños y niñas con distintas afecciones psicológicas y físicas.

El estudio concluye señalando que, si bien la literatura disponible actualmente muestra que las intervenciones psicológicas son útiles para los/as pacientes pediátricos/as con enfermedades orgánicas, todavía “sigue habiendo pocos datos en el ámbito de los cuidados paliativos”.

Fuente: Toro-Pérez, D., Camprodon-Rosanas, E., Bolancé, C., Guillen, M., Vilarrubí, S. N., y Limonero, J. T. (2024). Estudio transversal del bienestar percibido de los niños en cuidados paliativos. Anales de Pediatría (p. 503720). DOI: 10.1016/j.anpedi.2024.503720