La FESOCE (Federación Española de Sordoceguera) ha publicado una guía a través de la cual pretende mejorar el conocimiento sobre enfermedades raras que causan sordoceguera y los descriptores para su detección, así como las distintas tipologías existentes de sordoceguera, tanto a los y las profesionales de la salud como a la población general. Las enfermedades raras son, según define la Unión Europea (UE), aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. No obstante, pese a que se trata de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, afectan a un 5-7% de la población de países desarrollados, lo que supone en el caso de España más de 3 millones de personas afectadas. Tal y como señala la FESOCE, los diagnósticos de este tipo de enfermedades pueden ser largos y agotadores para las familias, dado que suelen necesitar numerosas visitas médicas hasta dar con el diagnóstico y el posible tratamiento adecuados (retrasándose en muchos casos la detección precoz), de modo que las familias pueden verse sobrepasadas y desorientadas ante la avalancha de información de la nueva situación. |
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Asimismo, los datos indican que la sordoceguera puede estar provocada por unas 80 causas diferentes (enfermedades, problemas en el embarazo o parto, accidentes, envejecimiento, etc.), de las cuales, cerca de 70 causas son enfermedades minoritarias. Con el fin de sensibilizar y dar herramientas a los y las profesionales de los servicios sanitarios y sociales para una mejor detección de casos de sordoceguera asociados a enfermedades raras, ha publicado este manual divulgativo, donde se recoge un listado de 62 enfermedades raras o minoritarias que pueden generar sordoceguera. El listado incluye una breve descripción de cada enfermedad y sus principales descriptores, destacando en muchas de ellas, los problemas de conducta, el retraso psicomotor, deterioro cognitivo, problemas de salud mental, hiperactividad, conductas autolesivas, rasgos autistas, etc. Se puede acceder a la guía a través del siguiente enlace: | ||||
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El nivel de autoconcepto físico y la calidad de la comunicación sexual dentro de la relación de pareja, influyen positivamente en la satisfacción sexual con la pareja y, a mayor nivel de ambos, mayor satisfacción. Mejorar las habilidades de (…)