Cuando un niño presenta una afección cardíaca puede resultar abrumador para toda la familia. La mayoría de los padres quieren ayudar a sus hijos/as a prepararse para la cirugía cardíaca, pero no saben cómo hacerlo y, en algunos casos, tienen miedo de alterarles antes de la misma.

A este respecto y con el objetivo de ayudar a los padres/cuidadores a prepararse y preparar a sus hijos/a -de cualquier edad- para una cirugía cardíaca con menos estrés y sin trauma, psicólogos clínicos del equipo multidisciplinar del centro de salud infantil Children’s Health Ireland en Crumlin han desarrollado una guía de pautas psicológicas, a través de la cual recogen una serie de recomendaciones y pautas para tal fin.

Tal y como señalan los autores del documento, el equipo multidisciplinar del servicio cardíaco incluye diversos especialistas: cirujano, cardiólogo, enfermero, médicos y enfermeras de la UCI, enfermero clínico especialista, psicólogo clínico, trabajador social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, etc., cuyo objetivo es apoyar de manera óptima la salud cardíaca, psicológica y emocional del niño o la niña. Y los padres desempeñarían también un papel clave en colaboración con este equipo, para garantizar el mejor resultado médico y psicológico para su hijo.

El documento comienza destacando la importancia del autocuidado en los padres: “no se puede servir de un vaso vacío, por lo que es importante hacer un balance de sus propios recursos y estrategias de afrontamiento antes de empezar a pensar en apoyar el afrontamiento de su hijo”.

Aunque pueda resultar difícil a los padres dedicar tiempo a sus propias necesidades emocionales, es esencial hacerlo, porque no sólo va en beneficio suyo sino también de sus hijos.

Como indica la guía, es normal que los padres sientan entumecimiento emocional y que la perspectiva de una cirugía parezca irreal. Incluso, en ocasiones, es posible pensar que el médico se ha equivocado y que al final su hijo no necesitará cirugía. Tienen que pasar de este estado de incredulidad y desconexión emocional a tener presente la necesidad de una cirugía.

Según el texto, la mayoría de los padres albergan un silencioso sentimiento de culpa, como si fueran culpables de que su hijo necesitara una cirugía. Los autores destacan cómo a veces, se dan situaciones en que estos mismos padres son capaces de apoyar a otros padres, asegurándoles que no tienen la culpa del estado de salud de su hijo, pero les resulta difícil mostrar compasión por sí mismos. Esta contradicción, afirman, “debe cuestionarse ya que es objetivamente incorrecta y emocionalmente agotadora”.

En general, la ansiedad, la ira y el miedo deben expresarse de forma segura. Llorar puede ayudar a dejar de evitar la situación y avanzar hacia cierta aceptación que impulse el afrontamiento activo.

La guía recomienda aquí buscar orientación de un profesional (por ej., un psicólogo), dado que “puede ser valiosa” para ayudar a los padres en todo este proceso.

El documento incluye diversos apartados con recomendaciones específicas, para preparar la estancia hospitalaria de los padres y de sus hijos/as, entre ellas, las siguientes:

Preservar la energía emocional

Considerar la posibilidad de escribir un texto diario para informar a la familia. Los padres pueden enviar el mismo mensaje de texto a todos o únicamente un mensaje de texto a alguien de confianza para que reenvíe en su nombre. Pueden avisar que no tendrán tiempo para responder mensajes de texto individuales. Esto les ayudará a conservar su energía para ellos y su hijos.

Apoyo entre padres

Puede resultar útil hablar con otros padres que hayan completado un desafío quirúrgico similar. Es posible que se identifiquen fácilmente con sus consejos y apoyo, ya que han pasado por la misma situación. No obstante, algunos padres optan por no establecer conexiones íntimas en el hospital hasta que su hijo esté en el camino de la recuperación y sus propias preocupaciones sean mucho menores.

Dejar que el pasado sirva de base para el futuro

Puede ser eficaz para los padres pensar en los desafíos anteriores, médicos o no médicos, y reflexionar sobre sus estrategias de afrontamiento individualmente y como pareja. Considerar qué estrategias de afrontamiento funcionaron bien para ellos y también qué les gustaría cambiar durante su próximo desafío quirúrgico.

Trabajar de forma activa para calmarse y descansar

Utilizar estrategias de afrontamiento como atención plena, meditación, ejercicio, relajación y respiración profunda. Es necesario practicar bien estas habilidades para que les resulten fáciles de aplicar en el hospital cuando se sientan estresados.

Considerarse como un equipo de dos

Atender a las estrategias de afrontamiento diferentes y similares que comparten entre ambos, y que pueden ser similares y compatibles, o diferentes y complementarias. En ocasiones, estas estrategias de afrontamiento pueden ser incompatibles y pueden aumentar los niveles de estrés. Es recomendable debatir entre ambos e identificar sus fortalezas y vulnerabilidades para afrontar la situación y, al mismo tiempo, reconocer y respetar las estrategias de su pareja.

Los padres deben pensar en qué otros desafíos de vida existen para ellos y trabajar para minimizarlos antes de la cirugía. Considerar la posibilidad de una excedencia laboral.

Pedir y aceptar ayuda

Recurrir a la familia y amigos como un equipo de apoyo. Es esencial contar con apoyo emocional y práctico para la estancia quirúrgica, por ejemplo, alguien a quien llamar para hablar, o para ofrecerse a hacer comida/lavar la ropa o cuidar de los otros hijos.

Prepararse para lo inesperado

Es importante prepararse para una estancia más larga de lo esperado, para minimizar la decepción si hay un retraso en el alta. Puede haber un retroceso en la recuperación postoperatoria. Si esto sucede, pueden ser capaces de esperar esta situación como parte del proceso y “no entrar en pánico”.

Visualizar el objetivo

Pensar que van a lograrse los objetivos marcados: la cirugía saldrá bien y su hijo saldrá pronto del hospital.

Cuando los padres y sus hijos se preparan activamente para la cirugía, pueden sentir que tienen el control y tomar medidas para reducir los niveles de estrés experimentados con los tratamientos en el hospital, siendo más probable que obtengan un resultado psicológico positivo.

Construyendo resiliencia

La resiliencia es la forma de afrontar el estrés y la adversidad, protegiendo del sentimiento abrumador y del trauma. Antes de la cirugía, los padres pueden intentar expresar con sus propias palabras lo que les gustaría que representara esta experiencia quirúrgica para ellos y su familia en general.

De acuerdo con los autores, es esencial recordar que lo que se experimenta, se piensa, se cree y se sabe, en realidad puede tener un impacto físico en las personas. Se puede aprender a gestionar activamente el estrés. Para ello, considera necesario comprender mejor las reacciones emocionales normales en este tipo de situaciones, y así saber que necesitan los niños y los propios padres.

Según recoge el documento, la preparación para la cirugía cardíaca se asocia con un afrontamiento psicológico y emocional óptimo durante y después de un proceso hospitalario, así como con menor riesgo de trastorno de estrés postraumático, ya que los desafíos se conocen, se anticipan y las estrategias de afrontamiento están bien desarrolladas.

Los objetivos a la hora de preparar a un niño para su estancia quirúrgica son ayudarle a sentirse más seguro, reducir la preocupación y apoyar la participación activa durante el tiempo preoperatorio (preoperatorio) y postoperatorio (postoperatorio) en la Unidad Cardíaca, la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), el Centro Cardiológico Infantil (CHC) y tras volver a casa.

Escuchar las preocupaciones de los niños

Como parte de la preparación es importante hablar sobre la cirugía y escuchar las inquietudes del niño o la niña. Una vez que se comprendan mejor estas preocupaciones, padres e hijos podrán sentirse motivados para elaborar de forma conjunta un plan de afrontamiento, para reducir el miedo y promover una sensación de control y dominio sobre la situación.

Ofrecer a los niños información tranquilizadora sobre el equipo, el tratamiento o la toma de decisiones, puede proporcionar una mejor sensación de seguridad física y emocional. Cuando los padres/cuidadores inician estas conversaciones, facilitan que los niños/as expresen sus preocupaciones.

• Las preocupaciones de los niños y niñas más pequeños/as suelen estar relacionadas con el dolor, las agujas, el personal desconocido y la separación. Su preparación deberá incluir el reconocimiento de estos aspectos de la experiencia hospitalaria y hacer planes para hacerles frente.

• Los niños mayores se preocupan naturalmente por el dolor de las agujas, los drenajes torácicos, etc., pero tienen la capacidad cognitiva para pensar en ello. Es típico que el niño mayor se preocupe por el anestésico o el medicamento para dormir. Les preocupa despertarse en la consulta, sentir dolor y asustarse. La guía recomienda abordar todos estos aspectos explicándoselo en un lenguaje apropiado para el desarrollo del menor.

• En el caso de los/as adolescentes, suelen expresar preocupaciones por despertarse en la cirugía o fallecer durante la misma. Es importante permitir que el niño mayor exprese estas preocupaciones, evitando así el aislamiento emocional que experimentarían si a un adolescente se le permitiera considerar estas preocupaciones por sí solo.

• Puede ser reconfortante para ellos explicarles que los cardiólogos y cirujanos han realizado muchas pruebas preoperatorias, incluidos análisis de sangre, ECG, ECO, tomografía computarizada, rayos X, resonancia magnética, exploración 3D y cateterismo cardíaco, y están preparados para realizar una cirugía. Puede permitirse al/la adolescente que formule preguntas al equipo quirúrgico, para que pueda confiar en lo que le dicen sus padres.

La guía recoge consejos y pautas para prepararse ante determinados tratamientos (catéter urinario, tubo nasal gástrico rayos x, drenajes torácicos, etc.), por ejemplo, mediante juegos, realizando una escenificación de la situación, practicando la distracción, enseñando relajación y respiración, etc.

De forma específica, incluye algunas consideraciones para lidiar con la ansiedad por separación, que constituye, con frecuencia, el desafío del que menos se habla en la UCI.

Se puede acceder directamente a la guía (en inglés) a través del siguiente enlace:Let’s get ready. A Psychological Guide for Childhood Cardiac Surgery