En el mes de abril de 2013, el Instituto Nacional de Excelencia para la Salud y los Cuidados (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) dio a conocer las normas de calidad para la atención y el apoyo a las personas con demencia, bajo el título Supporting people to live well with dementia: quality standard (Apoyando a las personas a vivir bien con demencia: estándar de calidad).

Las normas de calidad, dirigidas a mejorar la calidad de vida y promocionar la vida independiente de las personas con demencia, se agrupan en un decálogo de principios que deben respetarse en la atención a este colectivo, y que son:

• Las personas que están preocupadas por el diagnóstico de una demencia (tanto si este diagnóstico se refiere a ellas mismas como a alguien de su entorno cercano) tienen derecho a consultar sus inquietudes y las implicaciones de esta enfermedad con un experto en el campo.

• Las personas con demencia deben involucrarse en la toma de decisiones sobre su tratamiento y apoyo.

• Las personas con demencia pueden tomar parte activa en el reconocimiento de sus necesidades y preferencias asociadas a los cambios que suponga el avance de la enfermedad.

• Las personas con demencia pueden optar a participar en actividades de ocio, en su día a día, que sean acordes a sus gustos e intereses.

• Las personas con demencia pueden continuar estableciendo contactos sociales con sus amigos y familiares y pueden desarrollar nuevas relaciones.

• Las personas con demencia pueden continuar realizando sus chequeos habituales de salud física y mental y pueden consultar a los profesionales sanitarios cuando así lo estimen necesario.

• Las personas con demencia pueden vivir en hogares adaptados a sus necesidades, de tal manera que puedan mantener su independencia el mayor tiempo posible.

• Las personas con demencia deben tener la oportunidad de participar y decidir sobre la planificación, evaluación y prestación de los servicios que se les ofrecen.

• Las personas con demencia pueden solicitar ayuda de servicios independientes de defensa de los pacientes para presentar sus reclamaciones.

• Las personas con demencia pueden continuar involucradas en la actividad de su comunidad.

Tal y como señala el NICE, la evidencia científica ha puesto de manifiesto que la preservación de estos derechos ayuda a prevenir la aparición de crisis, evitando los ingresos innecesarios y reduciendo el uso evitable de atención residencial de estas personas, lo que supone un ahorro importante en términos económicos para el sistema sanitario.

Las normas de calidad Apoyando a las personas a vivir bien con demencia se suman a otros documentos de referencia elaborados por el NICE para las personas con demencia y sus cuidadores, como las Directrices de calidad en Demencia (Dementia quality standard: QS1), dirigidas al personal sanitario y social que habitualmente trata con estas familias, y las Directrices de calidad para la atención de adultos en el final de la vida (End of life care for adults quality standard: QS13).

Se puede acceder a todos estos documentos en el siguiente enlace:

Dementia