¿La investigación en personas con autismo está centrada en sus principales preocupaciones y necesidades? Esta fue la pregunta de investigación de un estudio publicado en la revista Autism.
Así, con el objetivo de recoger las inquietudes de las personas con autismo y ofrecer recomendaciones, los investigadores realizaron una encuesta a 225 personas adultas con autismo. Tal y como indican los autores, la muestra fue representativa de una amplia diversidad de personas con autismo en términos de edad, género, ubicación geográfica y nivel de apoyo necesario. Las encuestas involucraron la clasificación y calificación de la importancia de 25 diferentes temas de investigación relacionados con el autismo.
Las cinco principales prioridades identificadas son:
- Salud y bienestar mental. Con relación a la salud, los participantes señalaron la importancia de investigar y mejorar la salud mental y el bienestar emocional de las personas autistas.
- Identificación y diagnóstico de personas autistas. Igualmente, la muestra destacó la necesidad de investigar métodos más efectivos para identificar y diagnosticar el trastorno del espectro autista. Esta medida puede ayudar a mejorar el acceso a los servicios y el apoyo adecuados.
- Servicios de apoyo. A este respecto, destacan la importancia de investigar y mejorar los servicios y el apoyo disponibles para las personas con autismo. Entre los servicios de apoyo se incluyen los servicios educativos, de empleo, sociales y de atención médica.
- Conocimiento y actitudes hacia las personas autistas. Otro aspecto señalado se refiere a la necesidad de investigar y cambiar las actitudes y percepciones hacia las personas autistas en la sociedad, promoviendo la aceptación y la inclusión.
- Cuestiones que afectan a las mujeres autistas. Asimismo, los participantes reconocen la importancia de investigar y comprender los desafíos específicos que enfrentan las mujeres autistas. Esto puede incluir cuestiones relacionadas con el diagnóstico, el acceso a servicios o el apoyo social.
Los resultados también muestran que las áreas que menos interés recibieron por parte de los participantes fueron los estudios sobre genética, los tratamientos médicos y la investigación sobre las posibles causas subyacentes al autismo.
En definitiva, los participantes mostraron su deseo de que la investigación se centre en áreas clave que afectan a su día a día, como la salud y el bienestar psicológico. Tal y como sugieren los autores, esto contrasta con la tendencia actual de destinar la mayoría de los fondos de investigación a estudios biológicos y a la búsqueda de tratamientos curativos. En este sentido, subrayan la urgencia de incorporar las necesidades de las personas con autismo en la investigación y en las políticas públicas para mejorar su calidad de vida y su bienestar.
Fuente: Eilidh Cage et al, What are the autism research priorities of autistic adults in Scotland?, Autism (2024). DOI: 10.1177/13623613231222656