La imagen social del malestar psicológico, a pesar de haberse abierto singularmente a raíz de la reciente experiencia pandémica, parece seguir sujeta a estigma y una parte de la población, especialmente los varones, siguen mostrando una notable reticencia a romper algunas barreras emocionales y comunicativas. Una vez conocidos y utilizados, los recursos de psicología se convierten en unos de los servicios que generan una fuerte vinculación y adhesión entre las personas usuarias, siendo, a su juicio, de los que más cuesta abandonar.
Así lo indica la Federación Española de Párkinson en su nuevo Libro Blanco del Párkinson en España: una actualización con enfoque de derechos, un documento cuyo objetivo es brindar una radiografía actualizada y profunda sobre la realidad del párkinson en nuestro país. Para tal fin, se ha realizado una evaluación de la anterior edición publicada en 2015, así como un análisis detallado del contexto interno y externo actual por parte de personas afectadas, familiares, personas cuidadoras, de representantes y profesionales de asociaciones, así como de profesionales sociales, sanitarios e investigadores.
De este modo, esta actualización “no se limita a ser una revisión técnica”, sino que refleja de forma holística la situación actual de las personas que conviven con el párkinson, considerando el contexto sociosanitario post-pandemia y adoptando un enfoque de derechos que sitúe a las personas en el centro, y reconozca y ponga en valor la diversidad de experiencias.
Según estima la OMS, la prevalencia del Párkinson se ha duplicado en los últimos 25 años
Tal y como señala el Libro Blanco, el párkinson constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente después del alzhéimer y pertenece al grupo de los llamados trastornos del movimiento. Esta enfermedad crónica, conocida comúnmente como “Enfermedad de Parkinson” (EP), acompaña a la persona diagnosticada, a sus familiares y cuidadores/as durante toda su vida, evolucionando a medida que pasan los años.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prevalencia del párkinson se ha duplicado en los últimos veinticinco años, estimándose en más de 8,5 millones las personas afectadas. Probablemente, estas cifras son aún más elevadas, si se incluyen las numerosas personas que viven con formas de parkinsonismo, “como las causadas por enfermedades degenerativas (parkinsonismo atípico), lesiones en el cerebro o efectos adversos de medicamentos como los neurolépticos”.
Los llamados ‘parkinsonismos’ o ‘párkinson plus’ se definen como un grupo de afectaciones neurológicas que comparten algunos de los síntomas de la EP, pero con diferentes características y evolución. Los más conocidos son la Parálisis supranuclear progresiva (PSP), la Degeneración corticobasal (DCB) y la Atrofia multisistémica (AMS). Estas afecciones suelen manifestarse en la edad adulta y, dada su baja prevalencia, se consideran enfermedades raras o poco frecuentes.
En España, unas 160.000 personas presentan la Enfermedad del Parkinson y se cree que podría haber otras 30.000 sin diagnosticar
Los autores del Libro Blanco advierten de que, en todo el mundo, la discapacidad y el fallecimiento provocados por el párkinson “están aumentando más rápidamente que las de cualquier otro trastorno neurológico”. No obstante, señalan la dificultad que supone estimar de forma precisa el impacto global de la enfermedad, dada la inconsistencia de estos datos a nivel global, especialmente, en los países de renta baja y en las minorías étnicas de los países de renta alta, debido, a su juicio, “a las barreras financieras y geográficas de la atención sanitaria, la infradeclaración de casos, los diagnósticos erróneos, el desconocimiento de la enfermedad y la percepción incorrecta de que el deterioro asociado al párkinson (por ejemplo, ralentización o encorvamiento) forma parte del envejecimiento ‘normal’”.
Concretamente, en España, se estima que unas 160.000 personas presentan la EP, aunque se considera que podría haber otras 30.000 sin diagnosticar. Según indica el Libro Blanco, su diagnóstico es fundamentalmente clínico, y se lleva a cabo a partir de la historia clínica y la exploración física y neurológica de la persona, ya que, “actualmente no existe una prueba diagnóstica concluyente”. Así, el diagnóstico se basa en la detección de una serie de síntomas motores (lentitud de movimientos, temblor en reposo, rigidez muscular, inestabilidad postural…) y en la exclusión de otros posibles trastornos.
Es fundamental la investigación en relación con los síntomas prodrómicos, para una detección precoz y un tratamiento adecuado
También pueden aparecer síntomas no motores, entre ellos: los neuropsiquiátricos y psicológicos (ansiedad, depresión, apatía, alteraciones cognitivas, alucinaciones o delirios, trastorno del control de impulsos, etc.), los relacionados con el sueño (insomnio, somnolencia diurna, trastorno del sueño REM, síndrome de piernas inquietas…), los autonómicos (hipotensión ortostática, sudoración, seborrea, disfunción sexual, alteraciones en la micción), los digestivos (estreñimiento, incontinencia, problemas de deglución, etc.) y los sensoriales (dolor, parestesias, hiposmia, anosmia, alteraciones visuales, etc.).
La Enfermedad del Parkinson puede tener un inicio poco específico, con malestar general, cansancio rápido, cambios sutiles de la personalidad, dolor, síntomas urinarios, anormalidades del sueño, pérdida del olfato y aparición de problemas de salud mental (como depresión o ansiedad). Dado que ninguno de estos síntomas es capaz de predecir de forma fiable la aparición de la enfermedad, es fundamental la investigación en relación con los síntomas prodrómicos, previos al diagnóstico, para una detección precoz y un tratamiento adecuado.
Tras la pandemia, ha habido una mayor concienciación en torno a los problemas de tipo psicológico que pueden aparecen en la EP
Con la irrupción de la pandemia de la COVID-19, ha habido una mayor concienciación en torno a los problemas de tipo psicológico que pueden aparecer durante la EP. Por ejemplo, la depresión, que, en algunos casos, puede confundirse con ‘una cierta apatía’ o ‘falta de ánimo’, que, vinculado a la posible falta de expresión facial, refuerza una imagen de la persona como “tristona, que no se esfuerza por salir de dicha situación”.
La alteración de atención es otro de los aspectos más señalados por las personas cercanas, la sensación de que la persona con párkinson está más ausente, menos atenta a la dinámica familiar, menos interesada en mantener una conversación con quienes la rodean, e incluso, con dificultades para centrar la atención en los temas sobre los que se está hablando. En ocasiones, las personas cercanas pueden entenderlo como desinterés y no como un efecto que la persona con párkinson no puede controlar.
El impacto en la vida sexual emerge como otro de los aspectos que, llegado el caso, puede suponer una mayor incomprensión y cierto tabú en su abordaje. Al igual que en algunas ocasiones puede desarrollarse una cierta hipersexualidad, también pueden ocurrir otros efectos como pérdida de deseo sexual o dificultades a la hora de conseguir una erección, por ejemplo; estos aspectos, en general, “provocan cierta incomodidad e incomprensión en su abordaje con la pareja sexual y con los/as profesionales”.
Los cambios de humor se han señalado como otro de los efectos que parecen ser más habituales y que generan mayor nivel de incomprensión y tensión entre la persona con párkinson y su entorno de convivencia más próximo.
Dada la progresión y el curso de la Enfermedad del Parkinson, es recomendable que su abordaje sea individualizado
Teniendo en cuenta que la EP tiene una progresión lenta y sigue un curso escalonado, pasando por diferentes estadios o fases (aunque varía mucho de un individuo a otro), el Libro Blanco destaca la relevancia de que el manejo sea individualizado para cada persona, siendo prioritario disponer de un conocimiento actualizado sobre la enfermedad para poder hacer frente lo mejor posible al gran reto de los especialistas: brindar la mejor atención a la persona con párkinson.
Según el documento, el rol del paciente ha ido cambiando en los últimos años, siendo cada vez más activo: esto es, acata las recomendaciones y realiza diversas acciones como estar bien informado/a, relacionarse con otras personas en la misma situación, realizar terapias complementarias o acudir a una asociación de párkinson.
Tal y como explican sus autores, la afirmación “el párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e incurable” se convierte en una frase que condensa el duro golpe inicial que supone el diagnóstico para la mayoría de las personas afectadas de párkinson o parkinsonismos. Esta frase condensa los mayores temores: la imposibilidad, al menos actualmente, de curarse, así como su carácter degenerativo (aunque su evolución cursa de manera muy desigual entre unas y otras personas afectadas).
¿Cómo afecta el diagnóstico de Parkinson?
Enfrentarse al diagnóstico de párkinson se vive como el inicio de un duelo, singularmente más intenso si se produce a edades tempranas y algo menos entre quienes lo reciben a edades más avanzadas.
A esto se añaden tanto el propio estado de shock al que se enfrenta la persona, como diversas dificultades: la duración limitada de las consultas, los largos tiempos de espera entre citas (pueden alcanzar los ocho meses), la falta de equipos multidisciplinares que puedan dar un enfoque más holístico tanto del tratamiento como del seguimiento y la evolución de la enfermedad, así como la imagen más centrada en lo farmacológico (y aún muy alejada de otras aproximaciones sociosanitarias como la psicología, la fisioterapia, la logopedia o la nutrición).
Todo esto complica aún más la comprensión de la información recibida y “hace muy necesario que a las primeras citas acudan familiares o personas próximas capaces de centrar la atención en lo que se está comunicando en ese momento concreto”.
Según la experiencia de las personas con párkinson, aquellas con actitudes más resilientes ante la enfermedad, independiente de su fase evolutiva, establecen una mirada estratégica para lidiar con la EP, que abarca desde el desarrollo de una serie de terapias “con una orientación relativamente preventiva”, tanto de fisioterapia, de logopedia, de tipo cognitivo o de corte psicológico, como de actividades más o menos lúdicas, pero que, igualmente, refuerzan en algunas de estas direcciones (por ej., talleres de yoga o de pilates, de musicoterapia, etc.).
La lucha inicial contra el estigma que aún rodea al Párkinson
La primera y la más común de las experiencias compartidas por todas las personas con párkinson, es la lucha inicial contra el estereotipo, suposiciones erróneas y el estigma que aún rodean a la enfermedad y que tienen que ver con el desconocimiento y la falta de referentes entre la sociedad en general.
Este estereotipo suele ser doble, por una parte, con respecto a los síntomas de la propia enfermedad, que siguen muy vinculados al imaginario del “temblor en reposo y a un cierto deterioro expresivo y/o cognitivo”, confundiendo el párkinson, con el alzhéimer y la demencia en algunos casos. Por otra parte, estereotipo referente a la vinculación ‘más o menos inconsciente’ de mucha de esta sintomatología con la propia imagen de la vejez, que ya de por sí se encuentra muy estereotipada “en una sociedad fuertemente edadista”.
Este imaginario erróneo domina en una parte muy amplia de la sociedad, también en la mayoría de las personas afectadas de párkinson antes de recibir el diagnóstico, siendo, en gran medida, una de las variables que parecen influir más en que el duelo y la aceptación sean aparentemente más complejos entre las personas diagnosticadas jóvenes, frente a lo que sucedería en aquellos y aquellas que lo son a edades más avanzadas, que suelen recibirlo con un nivel de aceptación mayor.
El imaginario erróneo en torno a la EP dificulta, en muchos casos, la comprensión de la enfermedad en la sociedad
Esta imagen errónea también dificulta en muchos casos la comprensión de la enfermedad entre el resto de la sociedad, pudiendo generar en los entornos de las personas con párkinson ideas o conceptos erróneos (por ej., infravalorar la presencia o el impacto real de la enfermedad ante la ausencia aparente de lo consideran como síntomas habituales, o la capacidad de estas personas para seguir desarrollando con normalidad sus actividdes. La presencia de este imaginario actúa, con frecuencia, como un cierto factor de inhibición a la hora de trasmitir y compartir el diagnóstico a los contextos sociales próximos, algo que puede acabar reforzando aún más la incomprensión por parte del entorno de la persona afectada.
En este contexto, los autores ponen de relieve la necesidad de ser conscientes de que la soledad no deseada “se está convirtiendo en uno de los males de nuestra época contemporánea, y que el padecimiento de una determinada enfermedad puede y suele ser un factor agravante”. La evidencia actual muestra los efectos de esta soledad en el deterioro de la salud, siendo clave tener identificada esta problemática para conseguir una mayor calidad de vida entre la ciudadanía en su conjunto y, singularmente, entre las personas con párkinson.
Durante la fase de recaída, es fundamental el trabajo con profesionales de Psicología
Según figura en el Libro Blanco, de todas las fases de la EP, la fase de recaída (en la que se experimenta una cierta sensación de empeoramiento, definido como ‘un bajón’), se vincula con una mayor actividad terapéutica, “que resulta muy efectiva” para afrontar síntomas motores, cognitivos, psicológicos, emocionales o digestivos. Las sesiones de Psicología, de Fisioterapia, de Logopedia…, así como multitud de actividades y talleres diversos toman en esta fase una notable relevancia para la consecución de mayores niveles de bienestar y de gestión de los efectos de la enfermedad.
Todo lo relacionado con la sensación de autonomía, de libertad personal, de dependencia, etc., “se convierte en un tema muy delicado en esta fase y requiere de un alto nivel de gestión emocional”; por este motivo, los autores destacan la fuerte centralidad que tiene en estos momentos el trabajo con los y las profesionales de Psicología; en la fase de recaída, puede vivirse como un duelo más agudo que el derivado del propio diagnóstico, en la medida en que el ajuste (o reajuste) es significativamente más intenso: “siento que más aspectos de mi realidad están en fase de cambio”.
No obstante, el Libro Blanco recuerda que la primera fase de recaída se supera y que cuando se consigue alcanzar una cierta etapa de aceptación, el tono vital y las expectativas que se abren frente a muchas de las personas con párkinson se definen “como más robustas”, asumiendo la propia enfermedad bajo un prisma más realista y estratégico, orientado a “convivir lo más satisfactoriamente posible con ella, intentando conocerla mejor y adelantarse lo más posible a sus efectos menos deseados”.
Personas jóvenes e inicio temprano
Las personas diagnosticadas de párkinson o parkinsonismos a edades jóvenes conforman uno de los grupos cuyo ajuste y afrontamiento se ha visto expuesto a un mayor número de tensiones y dificultades. Destaca el impacto que tiene el diagnóstico en sus proyectos vitales en plena fase de expansión, propósitos de tipo personal, familiar y laboral, entre otros; a esto se añade el propio estigma vinculado con el término “párkinson” (la palabra “parkinsonismo” directamente ni se conoce), que refuerza una imagen social “muy desdibujada y confusa, relativamente invalidante y vinculada a personas de edad avanzada”.
La pareja parece convertirse en el núcleo en el que se produce un mayor número de tensiones y de impactos, relacionados con la posibilidad de mantener o no los roles previos, con la propia vivencia de la EP en el seno de la familia, la vida sexual y el posible impacto de la EP en la misma, el estado de ánimo y el impacto emocional tras un diagnóstico, etc.
En etapas avanzadas de la EP es clave adaptar los servicios de atención y orientarlos hacia entornos asistenciales
Según algunos estudios, entre un 20% y un 30% del total de personas con párkinson acaban alcanzando estadios o etapas más avanzadas de la enfermedad. Esto se relaciona directamente con un alto deterioro motor y cognitivo, no como únicos síntomas, “pero sí como dos de los que más interfieren de cara a poder trabajar con la persona en algunas líneas terapéuticas que requieren de su comprensión y de su participación en el proceso, más aún, si estas actividades son de tipo grupal”.
En estos casos, el documento recomienda una adaptación de los servicios de atención y orientarlos hacia entornos asistenciales, con el fin de garantizar una dedicación más ajustada a las necesidades, así como al estado cognitivo y motor de la persona en fases más avanzadas.
El rol clave de la persona cuidadora
Destaca también el rol fundamental que desempeña la cuidadora o cuidador principal en el manejo del párkinson, siendo crucial aquí identificar la sobrecarga que esta labor puede producir en ella, dado que, de no detectarla, puede conllevar un peor cuidado, “estableciéndose un círculo vicioso negativo para ambos”.
Su función es muy relevante, principalmente, en etapas avanzadas, por su capacidad de centralizar el seguimiento y la evolución de la sintomatología de la persona con párkinson.
El cuidado es una actividad no remunerada, casi siempre cubierta por mujeres, esencial y con gran peso dentro de nuestra economía. Los datos revelan que el importante aporte que supone para nuestros modelos sociales, productivos y reproductivos, el trabajo “más o menos invisible” que realizan las personas cuidadoras: el coste de este trabajo en España, se cifra en torno al 40% del PIB (producto interior bruto) de 2010 (según un estudio publicado en 2015 por Carlos Angulo y Sara Hernández, basado en el análisis de la serie temporal del INE) o en torno a un 42% del PIB nacional de 2017 (según el estudio dirigido por Francisco Pérez y Ezequiel Uriel para la Fundación BBVA y publicado en 2023).
El trabajo de cuidador familiar es una actividad no remunerada, esencial y con un gran peso dentro de nuestra economía
Los resultados del estudio publicado por la Fundación BBVA muestran además, que más allá del PIB, si el trabajo de cuidador doméstico se considerase como una actividad remunerada, “habría generado unos ingresos de, aproximadamente, 436.000 millones de euros en el año 2010 y de 480.000 millones de euros en el año 2017; de los cuales, el coste del trabajo de los cuidados a personas, habría supuesto unos ingresos de 90.221 millones de euros en el año 2010 y de 111.929 millones en 2017, lo que equivaldría, en 2010, al 8,4% del total del PIB español y en el año 2017 al 9,6 % del total del PIB”.
No se puede dejar de mencionar el propio agotamiento físico y psicológico que vive la persona cuidadora en todo el proceso por el que pasa una persona con EP, con consecuencias muy directas y nocivas sobre su salud, tanto física como psicológica. Es necesario abordar estas situaciones, en los casos en los que se produzcan, con un/a profesional, para minimizar los riesgos para la salud de la persona cuidadora y poder reorientar el comportamiento más conflictivo, si es el caso, de la persona con párkinson.
Fuera del entorno próximo, se consideran protagonistas muy importantes los/as profesionales sanitarios/as que hacen el seguimiento de la EP.
La dimensión de género en la vivencia diferencial de la Enfermedad del Párkinson
Desde un punto de vista clínico, la EP tiene un nivel de prevalencia ligeramente menor en mujeres que en hombres, los motivos de esta menor presencia son relativamente desconocidos, aunque se cree que son de tipo biopsicosocial.
Frente a las mujeres, los hombres con párkinson tienden a mostrar una mayor presencia de síntomas como la hipomimia (disminución de la expresión facial), problemas del habla, rigidez y la hipersexualidad, y muestran una tendencia a desarrollar mayores niveles de discapacidad relacionados con síntomas no motores.
La rapidez y certeza del diagnóstico, así como el seguimiento médico de la propia enfermedad, suelen ser algo más deficitarios en el caso de las mujeres, según los autores, “por existir una mayor confusión de los síntomas, en gran medida en aquellos vinculados con el estado psicológico y emocional”.
Las mujeres diagnosticadas de párkinson a edades medias optan en mayor medida que los hombres por dejar sus empleos anticipadamente, principalmente para dedicar sus esfuerzos al cuidado de la familia.
A diferencia de las mujeres, los hombres con EP son más reacios a participar en terapias de Psicología
También se muestran más abiertas a acudir a las terapias con los y las profesionales de Psicología. A juicio de los autores, este hecho puede deberse a “la presencia de menos reticencias o barreras culturales, por una parte, y la mayor incidencia de la depresión en el caso de las mujeres afectadas de párkinson, por otra”.
Por su parte, los hombres con EP se muestran algo más reacios a participar en las terapias de Psicología, mostrando más reticencias a la hora de profundizar en los aspectos emocionales vinculados con el duelo y con las repercusiones de la enfermedad en sus vidas.
Sin embargo, el Libro Blanco recuerda que la investigación y el tratamiento de la EP “parecen haber estado tradicionalmente más enfocados y basados en el hombre, lo que supone haber influido en una medicación, posología e investigación clínica más alineada con la sintomatología y los efectos en los hombres con párkinson que en las mujeres”.
La atención en Parkinson debe ser integral y multidisciplinar
Hay una valoración muy positiva de la calidad de los servicios de atención sociosanitaria brindados por las asociaciones de Parkinson, por parte de la mayoría de las personas usuarias.
Estos modelos de atención sociosanitaria se caracterizan por brindar una atención integral (incluyendo la Psicología, la Neuropsicología, la Fisioterapia, la Logopedia, el Trabajo Social, la Terapia Ocupacional, etc.), dando así una respuesta eficaz a la estructura básica de necesidades sociosanitarias de la persona, y de los y las familiares de las personas con párkinson.
Según este Libro Blanco, la Psicología y la Neuropsicología se convierten en los ámbitos terapéuticos que generan algo más de reticencias iniciales entre una parte destacada de los/as usuarios/as, especialmente, entre los varones adultos, siendo unos de los servicios que más cuesta admitir que se necesitan, “al menos hasta que se entra en contacto con ellos”.
A este respecto, sus autores recuerdan que la imagen social del malestar emocional o psicológico sigue estando sujeta a un estigma y una parte de la población, especialmente entre los hombres, quienes continúan mostrando “una notable reticencia a romper algunas barreras emocionales y comunicativas”.
Los servicios de Psicología y la Neuropsicología generan reticencias iniciales hasta que se entra en contacto con ellos
No obstante, una vez conocidos y utilizados, los recursos de Psicología “se convierten en unos de los servicios que generan una fuerte vinculación y adhesión entre las personas usuarias, siendo de los que más cuesta abandonar, en boca de las personas entrevistadas, y en el que resulta más difícil dar el salto de las terapias o sesiones individuales a las grupales”.
Estos servicios, además, se señalan como “uno de los que más se abren al entorno de la persona con párkinson, sea porque algunas sesiones clínicas se realizan con la persona con párkinson y con sus familiares o personas cuidadoras, o porque se trata de un servicio destinado también a las personas cuidadoras”.
Los equipos de neuropsicología, por su parte, trabajan exclusivamente con las personas con párkinson, en la medida en que su enfoque terapéutico se centra más específicamente en la estimulación cognitiva.
Esta proximidad a la persona con párkinson y a su entorno hace de los equipos de Psicología y de Neuropsicología, y siempre desde el anonimato y la privacidad que rigen este tipo de terapias profesionales, “unos observadores privilegiados del propio contexto y posibles necesidades de la persona”.
El informe pone de relieve aquí la trascendencia de valorar e intervenir sobre los síntomas “de carácter altamente complejos cognitivos y neuropsiquiátricos, como son la depresión, la ansiedad, la apatía, la psicosis o los trastornos por control del impulso”, recordando que “tanto el deterioro cognitivo como las complicaciones neuropsiquiátricas son características frecuentes en la EP”.
Por lo tanto, considera de vital importancia, la intervención sobre estos síntomas teniendo en cuenta su prevalencia y la gran repercusión que tienen en la calidad de vida de las personas con párkinson y en la de sus familiares y las personas cuidadoras.
Es fundamental concienciar a la sociedad sobre el párkinson, derribando así estereotipos y prejuicios
El documento insta a apostar por modelos sociosanitarios integrales y multidisciplinares, que pongan a la persona en el centro, viéndose a sí misma como más activa, más autónoma y empoderada, “siendo los propios servicios sociosanitarios y sus profesionales los agentes fundamentales para acompañar y fomentar dicho proceso”.
Asimismo, destaca el rol esencial que pueden desempeñar la sociedad y los medios de comunicación a la hora de hacer más conocidos los síntomas y el impacto de la EP en lo motor, en lo emocional y en lo psicológico. En la misma línea, el Libro Blanco recoge una serie de recomendaciones para concienciar a la sociedad sobre el párkinson, partiendo de la premisa de que dar a conocer esta enfermedad y sus síntomas, “derribando estereotipos y prejuicios en torno a la enfermedad es fundamental para avanzar hacia una sociedad más sensibilizada”.
Se puede acceder al documento completo desde la página Web de la Federación Española de Parkinson, o bien directamente aquí: