El sufrimiento emocional y existencial prevalece en las enfermedades avanzadas y los/as psicólogos/as tienen las habilidades necesarias para ayudar a las personas en esta etapa de la vida. Sin embargo, los/as profesionales de la Psicología rara vez participan en los cuidados paliativos y la formación pertinente es escasa.

Con esta introducción, se presenta un artículo publicado en la revista de Journal of Health Psychology, y llevado a cabo por una psicóloga del Departamento de Recursos Psicosociales del Centro Oncológico Tom Baker (Canadá), a través del cual se realiza una revisión de las intervenciones psicológicas basadas en la evidencia más eficaces para el abordaje de los cuidados paliativos y se pone de relieve el rol que desempeñan los/as profesionales de la Psicología en este ámbito.

Tal y como señala su autora, los datos a nivel internacional, muestran que la prevalencia de depresión mayor en cuidados paliativos es del 14,3%, del 9,6% para la depresión menor y del 15,4% para los trastornos de adaptación. Los más prevalentes son los trastornos depresivos, con impactos significativos en el funcionamiento y la calidad de vida. De forma específica, afirma, “la depresión menor constituye una preocupación particular porque otras intervenciones (como la farmacológica), no son efectivas en presentaciones subclínicas y muchos servicios de cuidados paliativos carecen de médicos capaces de proporcionar una intervención psicosocial consistente y especializada”. Asimismo, lamenta que los/as psicólogos/as se integren con menos frecuencia en los cuidados paliativos, así como la escasez de formación en este ámbito.

Fuente: pexels. Foto: shvets productions. Fecha: 06/05/24

Enfrentar la negación a la muerte constituye un área importante que deben abordar los/as psicólogos/as

Este artículo es una introducción a la intervención psicológica y social paliativa más que una guía completa, basándose en la experiencia personal de la autora, si bien las experiencias de otros “pueden superponerse más o menos dependiendo de factores como el entorno (p. ej., paciente hospitalizado/ambulatorio, estructura de los servicios de cuidados paliativos locales) o factores personales (p. ej., orientación de la terapia, consideraciones personales y/o culturales locales)”.

El documento está dirigido a psicólogos/as y describe una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados, que atiende, principalmente, a pacientes con cáncer.

De acuerdo con el texto, los cuidados paliativos entienden que el sufrimiento es multidimensional e involucran equipos interdisciplinarios. Sin embargo, a pesar del mayor alcance de la práctica y los resultados positivos, las derivaciones a cuidados paliativos “siguen estando tardías en la trayectoria de la enfermedad y las derivaciones por enfermedades distintas al cáncer siguen siendo bajas”.

En este sentido, algunos/as profesionales de la salud continúan siendo cautelosos a la hora de mencionar este ámbito de atención, tal vez por temor a que el o la paciente se sienta abandonado/a. Según la autora, enfrentar la negación de la muerte constituye un área importante que deben abordar los/as psicólogos/as. A este respecto, es posible que los/as pacientes en el mundo occidental que se enfrentan a la muerte (inminente o eventual) se sientan incapaces de hablar de ello con sus seres queridos o incluso con los profesionales de la salud. Desafortunadamente, advierte, “la incapacidad para discutir miedos realistas puede convertirse en una barrera para la curación, el proceso del final de la vida y la capacidad de planificar de manera práctica para ellos y sus familias”.

El/la profesional de la Psicología es clave dentro de un equipo interdisciplinar

En este contexto, es clave el rol de los psicólogos y las psicólogas, ayudando a los miembros del equipo interdisciplinario, que están angustiados por hablar sobre la muerte, a crear este espacio para los/as pacientes y las familias. Evitar conversaciones sobre la muerte mediante el uso de eufemismos poco claros o centrarse en lo que se puede hacer (en lugar de lo que se puede hacer mientras se muere) “puede dejar a los pacientes confundidos y con dificultades para adaptarse emocionalmente”.

Ante esto, los y las profesionales de la Psicología pueden explicar que los pacientes y sus familias necesitan espacio para expresar su experiencia, hacer preguntas y recibir respuestas honestas y planificar con información precisa, guiando al resto de profesionales del equipo para que evalúen la preparación y las preferencias de los/as pacientes para las conversaciones sobre el final de la vida, y para permitir una conversación abierta sobre la muerte dentro de estos límites.

La autora alerta de que, ante la evidencia de la importancia del manejo del sufrimiento espiritual, emocional y social para el manejo de los síntomas físicos y teniendo en cuenta que la falta de salud psicológica y social-espiritual “surge como la razón más común para desear una muerte acelerada en personas con enfermedades”, las derivaciones tardías a cuidados paliativos, la negación de la muerte o la falta de intervenciones psicológicas y sociales cualificadas pueden contribuir “a un sufrimiento innecesario e incluso a una supervivencia acortada”.

Niveles de necesidades interdisciplinarias en la atención y el apoyo psicológico

En su texto, pone de relieve la importancia del modelo de prestación interdisciplinar de evaluación y apoyo psicológico para personas que viven con cáncer, publicado por el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) y que puede aplicarse a los cuidados paliativos, diferenciando los niveles de intervenciones que pueden realizar los diferentes miembros de un equipo.

Asimismo, destaca el modelo de Fitch (2008) que diferencia 4 niveles de necesidades interdisciplinarias en la atención y el apoyo psicológico. Como bien explica, el nivel 1 se basa en reconocer las necesidades psicológicas y sociales, que cualquier miembro del equipo puede cumplir e incluye intervenciones de información, compasión, comunicación, manejo de síntomas y apoyo psicológico general; cerca de un 20% de los/as pacientes requerirán este nivel.

El nivel 2 consiste en la detección de angustia, y lo pueden realizar personas con experiencia adicional, incluyendo intervenciones de técnicas específicas y resolución de problemas, conectando a los pacientes con educación y recursos de pares; aproximadamente el 30% requerirá este nivel.

En el nivel 3 se evalúa la angustia y se diagnostica la angustia y el manejo de los síntomas, que puede ser realizado por miembros del equipo acreditados, y las intervenciones incluyen asesoramiento desde un marco teórico explícito; este nivel de necesidad será requerido por el 35%-40% de los/as pacientes.

El nivel 4 es diagnóstico y tratamiento de psicopatología y gestión de necesidades complejas, a cargo de especialistas e incluye intervenciones físicas y psicológicas y sociales especializadas; entre un 10% y un 15% de los/as pacientes requerirán este nivel de atención.

Intervenciones psicológicas y sociales en paliativos

Las intervenciones basadas en la evidencia diseñadas específicamente para cuidados paliativos y al final de la vida pueden ser beneficiosas para quienes presentan preocupaciones psicológicas y sociales-espirituales existenciales, que pueden incluir desesperanza, sentirse como una carga, pérdida de dignidad, ansiedad ante la muerte y depresión.

Estas intervenciones son un buen recurso para la intervención en un modelo de atención escalonada y pueden ser brindadas por una variedad de miembros del equipo interdisciplinario en los niveles 3 o 4 de los modelos señalados en párrafos anteriores, siendo más eficaces si lo administran o supervisan profesionales sanitarios especializados. También permiten flexibilizar el número de sesiones, “considerando que con una enfermedad avanzada, podemos tener relaciones de sesión única o múltiples sesiones durante meses o años, dado el avance constante de los tratamientos y el tiempo de supervivencia con diferentes enfermedades”.

El papel crucial de los y las profesionales de la Psicología

El artículo recalca las múltiples fortalezas que aportan los/as psicólogos/as a esta área interdisciplinaria de atención, entre ellas, la evaluación, diagnóstico y tratamiento de problemas de salud mental; la conceptualización de casos (pudiendo integrar múltiples marcos teóricos); la colaboración y consulta con el resto de profesionales del equipo; su experiencia en reconocer y utilizar procesos en la sala; su experiencia como investigadores.

La conceptualización de casos y la evaluación en cuidados paliativos

Una de las fortalezas del psicólogo/a, destaca, “es la capacidad de sintetizar preocupaciones complejas en una teoría integral”, una habilidad que puede utilizar para ayudar a pacientes y colegas interdisciplinarios.

Las conceptualizaciones ayudan a comprender las preocupaciones de los/as pacientes de una manera más amplia, incluyendo de qué modo se han desarrollado, cómo afectan al/la paciente, y qué factores las mantienen y exacerban. Tradicionalmente se utilizan para informar sobre planes de tratamiento e intervenciones. De hecho, “recibir una conceptualización puede ser terapéutico para los pacientes”: determinadas preocupaciones, que al paciente pueden parecerle dispares y abrumadoras, se pueden resumir en una comprensión coherente de su sufrimiento, ayudándoles así “a sentirse escuchados, normalizados y, tal vez, incluso aliviados”.

La conceptualización como una intervención puede ser especialmente útil en entornos paliativos, donde los psicólogos y las psicólogas pueden reunirse con los/as pacientes solo una vez, dependiendo de la enfermedad, el estadio, el entorno y cuándo se realiza la derivación.

La evaluación en cuidados paliativos puede incluir una evaluación formal -como evaluaciones de capacidad o pruebas cognitivas (las pruebas de psicodiagnóstico, incluidos los inventarios de personalidad o emocionales, pueden ser clave) y una evaluación informal, la construcción de una conceptualización con la intención de informar la intervención psicoterapéutica.

Orientaciones e intervenciones terapéuticas basadas en la evidencia

El documento recoge las diferentes orientaciones psicoterapéuticas basadas en la evidencia que existen para apoyar a las personas con necesidades paliativas:

Terapia cognitivo-conductual (TCC)

La TCC postula que los pensamientos y creencias influyen en las reacciones emocionales y conductuales, más que la situación desencadenante. La TCC puede incluir sensaciones físicas, “un factor particularmente útil en psicología de la salud”. A modo de ejemplo, la autora explica cómo la situación (enfermedad terminal, cuidados paliativos, dinámica familiar, ingreso hospitalario) afecta al afrontamiento habitual del/la paciente. Tener en cuenta esta situación y evaluar los pensamientos, la historia de la atención médica y de salud, puede ser particularmente importante. Cualquier situación determinada puede desencadenar una cascada de pensamientos (“Estoy débil por tener insuficiencia renal”, “No puedo decepcionar a mi familia”), sensaciones físicas (fatiga, náuseas, que también pueden exacerbar los síntomas físicos de la enfermedad o el tratamiento), emociones (tristeza, miedo, vergüenza) y comportamientos (persecución de tratamientos adicionales, aislamiento social, agresión con el equipo médico).

Los comportamientos pueden atenuar el malestar agudo y proporcionar alivio a corto plazo y también pueden reforzar el ciclo a largo plazo. Es esencial considerar las creencias fundamentales que podrían desencadenarse. Por ejemplo, la afirmación “Soy responsable de las emociones de los demás” puede impedir que un paciente satisfaga sus propias necesidades; “Otros me fallarán” puede obstaculizar la planificación del cuidado personal cuando se trata de un debilitamiento progresivo y permanente.

Intervenciones de TCC

• Activación conductual para reforzar la energía y el estado de ánimo. Se puede incluir aquí psicoeducación sobre el modo en que se exacerba el ciclo, por ejemplo: “Tanto la enfermedad como el mal humor pueden causar fatiga, lo que lleva a un círculo vicioso de sentirnos peor y hacer menos, lo que nos hace sentir aún peor y hacer aún menos. Si bien es posible que tengamos una capacidad limitada para aliviar la fatiga relacionada con enfermedades y medicamentos, tenemos la capacidad de mejorar la fatiga relacionada con el estado de ánimo manteniéndonos activos dentro de nuestras capacidades”. Las intervenciones pueden incluir el establecimiento de objetivos y metas manejables y significativas, la programación, el ritmo y el seguimiento de las emociones. En el caso de pacientes ingresados o aquellos más debilitados, pueden ser metas como caminar hasta enfermería; sentarse en la cama cuando la familia le visita; enviar mensajes de texto o de voz, etc.

• Intervenciones cognitivas para abordar pensamientos, suposiciones y creencias fundamentales automáticos que podrían reforzar el ciclo y el sufrimiento. Las creencias erróneas, rígidas y arraigadas pueden intensificarse especialmente en momentos de amenaza, como enfermedades y tratamientos. Dentro de la medida de las capacidades del paciente, es clave identificar estilos de pensamiento inútiles, reestructuración o reencuadre cognitivo y/o considerar interpretaciones alternativas puede ser útil para un pensamiento flexible. Se pueden crear planes de activación conductual dentro de los objetivos individuales de cualquier paciente, basados en lo que es importante para él y lo que está dentro de sus capacidades físicas.

• Ejercicios de exposición a pensamientos/creencias, emociones, sensaciones físicas o situaciones aversivas.

Terapia de aceptación y compromiso (ACT)

Este tipo de terapia examina la (in)flexibilidad en seis áreas psicológicas clave que representan la capacidad de una persona para percibir y aceptar experiencias y abordarlas de una manera impulsada por valores. Las áreas de (in)flexibilidad incluyen: (1) evitar experiencias en lugar de aceptación; (2) quedar atrapado en cogniciones y emociones que luego afectan el comportamiento y la conciencia (“fusión”) en lugar de percibirlas conscientemente (“defusión”); (3) centrarse en el pasado y el futuro frente a ser consciente del presente; (4) falta de conciencia de los valores versus claridad de los mismos; (5) acciones impulsivas, evasivas o de inacción versus acciones comprometidas y consistentes con valores; y (6) una conciencia inestable de uno mismo como observador consciente (“yo como contenido”) versus una conciencia estable de lo mismo (“yo como contexto” o “el yo observador”).

Intervenciones en ACT

• Construir aceptación y defusión de su enfermedad, sus limitaciones y sus emociones. La defusión puede centrarse en pensamientos (inútiles) o emociones (miedo al abandono). La defusión también se puede construir en torno a los síntomas de ansiedad, desde una perspectiva de observador en lugar de paciente. La comprensión sobre el modo en que su afrontamiento actual refuerza su sufrimiento continuo puede permitir al/la paciente practicar ejercicios de atención plena y defusión.

• Establecer contacto con el momento presente y desarrollar una conciencia de uno mismo como observador. Por ejemplo, centrándose en generar conciencia sobre cómo está respondiendo su pareja en el momento presente: “tal vez ella lo está apoyando de maneras que él no se da cuenta porque se está concentrando en los temores del futuro”.

• Hacer lo que importa: conectarse con los propios valores y actuar en base a ellos.

Terapia dialéctico conductual (DBT)

Esta terapia se centra en generar un equilibrio entre la aceptación y el cambio, y puede ser de gran utilidad para lidiar con emociones intensas, ya sean preexistentes o de base médica, así como para reforzar el afrontamiento emocional en una situación médica difícil.

Intervenciones DBT

• Dialéctica: ayudar al/la paciente a encontrar un camino intermedio, entre lo que detecta y otras posibilidades que pueden existir al mismo tiempo.

• El análisis de comportamiento y soluciones puede ayudar comprender las raíces de las dificultades actuales y crear planes para atenuar el sufrimiento adicional durante un ingreso.

• Las habilidades de atención plena para experimentar el presente, mejorar la regulación de las emociones, el control del comportamiento, el manejo de los síntomas y participar en la vida pueden ayudar a mantener al/la paciente centrado/a en el presente, en lugar de concentrarse en los miedos ante el futuro.

• Practicar habilidades de tolerancia al estrés “para resistir el mundo caótico, impredecible y acelerado del entorno hospitalario”.

• Desarrollar habilidades de regulación de las emociones para gestionar las emociones difíciles a medida que van surgiendo. Esto puede ser también de utilidad para controlar experiencias somáticas como el dolor o las náuseas.

Intervenciones basadas en mindfulness

De acuerdo con la autora de este artículo, las intervenciones de atención plena se han adaptado para pacientes con distintos tipos de cáncer y “pueden mejorar la calidad de vida, los síntomas físicos (dolor y náuseas), el sueño, la fatiga, los síntomas cognitivos y emocionales/psicológicos y los biomarcadores de la enfermedad”. Se pueden considerar los beneficios de integrar la atención plena en un plan de tratamiento, una vez que se haya desarrollado su conceptualización.

El documento concluye recordando que los/as psicólogos/as “son una fuente de apoyo que pueden escuchar profundamente en esta etapa de la vida altamente medicalizada”.

Fuente: Feldstain, A. (2024). Psychosocial intervention in palliative care: What do psychologists need to know. Journal of Health Psychology, 13591053231222848.