El estigma y la discriminación relacionados con la salud mental son desafíos globales que requieren atención urgente. Así lo afirma un estudio publicado en la revista eClinical Medicine de The Lancet, bajo el título Exploring perspectives of stigma and discrimination among people with lived experience of mental health conditions: a co-produced qualitative study, a través del cual pretenden ampliar la perspectiva de la investigación sobre el estigma y la discriminación relacionados con la salud mental, mediante el uso de principios de coproducción para conocer el impacto de estos problemas, poniendo de relieve la importancia de implicar a las personas con experiencia vivida con problemas de salud mental, tanto en las investigaciones como en las políticas dirigidas al colectivo.
De acuerdo con el estudio, la terminología de estigma y discriminación se utiliza a menudo de manera intercambiable o, directamente, se utiliza de forma genérica el término ‘estigma’. Sin embargo, es importante señalar la distinción entre ambos conceptos y comprender la necesidad de centrarse en la discriminación más allá de las actitudes y las creencias, para argumentar con argumentos sólidos la relevancia de «erradicar este trato injusto«.
Fuente: freepik. Foto: freepik. Fecha: 04/03/24
No cabe duda del profundo impacto negativo que producen el estigma y la discriminación en las personas, las familias y las sociedades, lo que, a juicio de los investigadores de este estudio, “refleja una mala calidad de la ciudadanía y una desigualdad de derechos”. Las consecuencias incluyen la exclusión de la educación, el empleo y la comunidad, menor prestación de servicios atención sanitaria en comparación con las personas con enfermedades físicas, etc. Esto impide que las personas participen plenamente en la sociedad y disfruten de sus derechos humanos básicos y, por lo tanto, sufran discriminación.
Según indican, para comprender los mecanismos y las consecuencias del estigma y la discriminación, es fundamental centrarse en las perspectivas de las personas afectadas por estos impactos negativos. Estas personas pueden aportar conocimientos, perspectivas y soluciones prácticas únicas a través de sus experiencias vividas individuales y colectivas, mejorando la validez y relevancia de la investigación en salud mental. Esto permite también verificar lo que se afirma en las políticas y lo que sucede en la práctica a través de las experiencias y perspectivas de las personas que viven con estos problemas.
Cabe señalar aquí el rol esencial de estas personas como agentes de cambio activos para la reducción del estigma y la reivindicación de sus derechos. Esto evidencia la importancia de brindarles un espacio para poder compartir sus experiencias de estigma y discriminación relacionados con la salud mental, así como la trascendencia de hacerles partícipes en las políticas y en las investigaciones orientadas a analizar estos temas.
Las personas con experiencia vivida con problemas de salud mental abordan el estigma y la discriminación que sufren
Precisamente, mediante este trabajo se pretende dar voz a las personas con experiencia vivida con problemas de salud mental afectadas por el estigma y la discriminación, brindándoles un espacio para compartir sus experiencias y reflexiones personales.
Para realizar este estudio cualitativo, se ha contado con un total de 198 encuestados de más de 30 países de Europa, América, África, Asia y Australia/Oceanía. A continuación, recogemos los principales resultados, estructurados en torno a cinco temáticas:
1. El rol del lenguaje y las palabras en el estigma
El lenguaje se considera un vehículo que moldea actitudes y contiene valores, emociones y percepciones sobre la salud mental. Los participantes conocen y/o han experimentado directamente múltiples términos negativos y comentarios despectivos sobre la salud mental y sobre ellos mismos. En este sentido, hablan de términos tanto inaceptables como adecuados, y reconocen que el lenguaje y las palabras apropiadas dependen, a su juicio, “en gran medida, del contexto y de la cultura”.
Otro punto planteado es el lenguaje utilizado por los y las profesionales de la salud y su potencial para cambiar el discurso en la atención a la salud mental. Consideran importante un lenguaje sensible, especialmente durante las consultas. Las personas con experiencia vivida ponen de relieve la necesidad de que sus puntos de vista se incluyan al seleccionar la terminología adecuada, que se adopte un lenguaje centrado en la persona y la recuperación, en lugar de centrarse únicamente en la condición de salud mental.
Es crucial consultar a las personas que viven con estos problemas sobre las palabras que preferirían que se utilizase al dirigirse a ellas.
Con respecto al lenguaje en las clasificaciones diagnósticas, los participantes tienen opiniones encontradas sobre la utilidad de dichos sistemas. Su beneficio percibido se relaciona con el diagnóstico, la oferta de tratamiento para problemas de salud mental y el apoyo a la comunicación en la educación y la investigación. Sin embargo, los diagnósticos también pueden contribuir al estigma, la discriminación y el etiquetado, y ser demasiado médicos, ignorando el contexto social de las personas que viven con estas problemáticas: “ignorar la diversidad de la experiencia humana que a menudo conduce a problemas de salud mental, conduciría a un diagnóstico inadecuado y, por tanto, a un tratamiento inadecuado”.
2. El papel de los medios de comunicación en la perpetuación y reducción del estigma y la discriminación
Para los encuestados, los medios, con su lenguaje e imágenes, pueden influir en las actitudes y la cultura generales con el potencial de generar impactos, tanto negativos como positivos. Los efectos negativos incluyen el uso de lenguaje inapropiado, el refuerzo de estereotipos (por ejemplo, parodiar a personas con problemas de salud mental o retratarlas como peligrosas), la intimidación o brindar información errónea, sin explicar la realidad de la situación.
Los medios de comunicación pueden tener un impacto positivo en el estigma y la discriminación con la orientación y las políticas adecuadas. El contenido mediático centrado en la persona, equilibrado y realista/fáctico sobre las condiciones de salud mental podría contribuir a la normalización del tema. Por ejemplo, los medios de comunicación pueden ser de utilidad en la educación sobre salud mental. Además, las redes sociales suelen llegar a quienes no consumen los medios tradicionales.
Los participantes piden estrategias sobre el modo de utilizar un lenguaje apropiado en los medios, cuidar a las personas que hablan sobre su salud mental, mantener un enfoque equilibrado para informar sobre salud mental, educar y crear conciencia, proporcionar una plataforma para que las personas con experiencia vivida compartan sus historias y construir comunidades para que puedan compartir su experiencia, hablar sobre la recuperación y fomentar la esperanza.
3. Reacciones sociales a los problemas de salud mental y estrategias para afrontarlas
Se considera que las sociedades suelen ser ‘antipáticas’, poco dispuestas a comprender o escuchar, y, la gran mayoría tiene un conocimiento limitado sobre los problemas de salud mental: “es difícil hacer entender a otras personas que no es culpa nuestra [que tengamos un problema de salud mental] ni tampoco de los demás”.
Para las personas con experiencia vivida, los medios de comunicación, la cultura y las creencias tradicionales contribuyen a las reacciones y malentendidos sociales. Muchos participantes manifiestan su preocupación sobre las consecuencias anticipadas o experimentadas al revelar su problema de salud mental. Tienen miedo de que cambien las relaciones con sus amigos y familiares (por ejemplo, que no tomen en serio su estado de salud mental, o que crean en los estereotipos negativos), así como del abandono, el aislamiento y el distanciamiento. También suelen anticipar reacciones negativas a la hora de hablar sobre su problema de salud mental en el trabajo y durante la consulta con los/as profesionales de la salud.
En términos de estrategias para afrontar las reacciones negativas, los participantes señalan la utilidad de recibir y brindar apoyo, trabajar con profesionales de la salud mental y aprender más sobre la naturaleza estas problemáticas. Los recursos importantes para hacer frente a las reacciones negativas son las relaciones empáticas y los sistemas de apoyo (familia, amigos, compañeros de trabajo, organizaciones de salud mental, iguales…). Sin embargo, si bien el apoyo de profesionales de la salud mental se considera fundamental, no siempre está disponible.
4. Conocimiento sobre actividades para reducir el estigma y la discriminación y su impacto
En opinión de los encuestados, se pueden lograr cambios en el estigma y la discriminación mediante iniciativas de sensibilización y educación para grupos objetivo clave (por ej., público, estudiantes, profesionales de la salud o familias) y la participación en los medios de comunicación. Esto puede hacerse a través de cursos y campañas para crear conciencia sobre la salud mental, utilizando un lenguaje apropiado y promoviendo la igualdad de oportunidades, difundiendo estas estrategias en las redes sociales y los medios de comunicación y, en ocasiones, promocionando fechas/eventos específicos (por ejemplo, el Día Mundial de la Salud Mental).
A su juicio, las acciones contra el estigma no son realmente efectivas si sus impactos permanecen a nivel individual, por ello, destacan la relevancia de emprender acciones a nivel estructural, como cambios en las leyes y políticas sobre salud mental. Las personas con experiencia vivida sugieren como paso clave actualizar las leyes para adaptarlas a las normas internacionales de derechos humanos, de cara a abordar el estigma y la discriminación.
5. Participación personal en actividades para reducir el estigma y la discriminación
Las personas con experiencia vivida afirman haber participado en actividades contra el estigma con muchos grupos objetivo diferentes, incluidas escuelas, universidades, lugares de trabajo, reuniones de iglesias, hospitales, actores políticos y líderes comunitarios, entre otros. Estas iniciativas implican compartir narrativas personales en persona y online, individualmente o a través de campañas/programas más amplios. Algunas actividades han incorporado medios creativos (por ejemplo, películas) y el desarrollo de cursos y programas de formación (por ejemplo, concienciación sobre la salud mental).
Entre los múltiples desafíos que pueden surgir a la hora de participar en una campaña antiestigma, los más mencionados son: las reacciones negativas de los demás, la carga de revivir experiencias pasadas, encontrarse con asistentes molestos al evento, encuentros interpersonales difíciles debido a una mayor visibilidad de la experiencia vivida y la sensación de que la participación de uno tan solo simbólica.
Por otro lado, los factores que facilitan su participación en este tipo de actividades incluyen la formación y el apoyo, que permite a las personas con experiencia vivida hablar y compartir sus narrativas de manera segura; el apoyo organizacional práctico; apoyo de iguales; pago/compensación por su tiempo, habilidades y experiencia; y un sentido personal de satisfacción. Compartir experiencias y relacionarse con iguales se considera especialmente importante, ya que facilita conexiones, comprensiones compartidas de experiencias, y una sensación de seguridad, empatía y apoyo.
El impacto personal de participar en actividades antiestigma se perciben como valiosos: aunque al principio es difícil abrirse a los demás, involucrarse en este tipo de conversaciones conduce a una mayor autoconfianza y a una mejora de la autocompasión, la autoestima, la aceptación, la fuerza interior, así como a una reducción del autoestigma.
Erradicar estas experiencias negativas depende de la acción colectiva de todas las partes interesadas
Atendiendo a estos resultados, los autores de este estudio destacan que las personas con problemas de salud mental son conscientes y experimentan estigma y discriminación en ámbitos fundamentales de la vida diaria. Según señalan, erradicar estas experiencias negativas dependerá de la acción colectiva de múltiples partes interesadas (agencias internacionales, gobiernos, formuladores de políticas, sector de la salud, investigadores, organizaciones de salud mental, medios de comunicación, comunidades, familias y personas con experiencia vivida con problemas de salud mental), así como de alinear las leyes y políticas con los tratados de derechos humanos para lograr resultados efectivos.
De forma específica, inciden en el rol trascendental de las personas con experiencia vivida en los esfuerzos por reducir el estigma y la discriminación hacia los problemas de salud mental, así como en la necesidad de reconocer su contribución en todas las acciones y estrategias que se implementen con esta finalidad, mejorando de este modo la calidad de las mismas.
Por su parte, los medios de comunicación tienen un papel central y una responsabilidad en la lucha contra el estigma y la discriminación. En este sentido, deben abogar por la protección proactiva de la integridad y la dignidad de las personas y la sensibilidad sobre las experiencias personales, evitando el sensacionalismo, las representaciones estereotipadas de la salud mental y el trolling/bullying público.
Las participación de las personas con experiencia vivida debe extenderse más allá de un papel simbólico
Pueden brindar un espacio para que figuras públicas y celebridades hablen sobre la salud mental. Estas revelaciones pueden ayudar a normalizar las condiciones de salud mental y ‘desestigmatizar’ la búsqueda de ayuda. En la misma línea, ofrecer oportunidades a personas no públicas para compartir y comprender sus relatos sobre el modo de vivir con un problema de salud mental, garantizará que se difunda “una gama más amplia de voces y perspectivas”.
Así, las personas con experiencia vivida con problemas de salud mental “están en una posición única para ayudar estratégicamente en el desarrollo de políticas y asesorar sobre cómo crear contenido e información neutral en los medios que no sea estigmatizante, discriminatoria ni presente riesgos de violaciones de derechos humanos”.
No obstante, esta participación debe extenderse más allá de un papel simbólico, hacia una colaboración genuina, que refleje contribuciones activas a lo largo de la planificación, ejecución y evaluación de actividades antiestigma, ya sea en calidad de líder o codirector del programa. Fundamentalmente, su participación en actividades de reducción del estigma se adhiere al principio básico de “nada sobre nosotros sin nosotros”, un lema que promueve el principio de participación e igualdad de oportunidades, contribuyendo al desarrollo de sociedades verdaderamente inclusivas.
Fuente: Gronholm, P.C., Kline, S., Lamba, M., Lempp, H., Mahkmud, A., Morales Cano, G., et al. (2024). Exploring perspectives of stigma and discrimination among people with lived experience of mental health conditions: a co-produced qualitative study. eClinicalMedicine, 70 (published online). DOI:https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102509