“La integración de psicólogos/as en los cuidados paliativos es esencial para ofrecer un servicio integral a pacientes y familiares y ayudaría, también, a atender las necesidades emocionales del equipo de paliativos.”

Esta es una de las afirmaciones recogidas en el último informe publicado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) bajo el título “Problemas actuales, elementos de mejora y desafíos futuros de los Cuidados Paliativos en la población oncológica”, un documento cuyo objetivo es analizar las nuevas problemáticas y desafíos de estos cuidados y el acompañamiento al final de la vida, desde una perspectiva multidisciplinar y con un enfoque global y biopsicosocial.

Tal y como señala el informe, en las últimas décadas, en España ha habido importantes cambios estructurales en el ámbito demográfico, social, económico y familiar, entre ellos, la trasformación del mercado laboral así como “las crecientes dificultades para conciliar la vida laboral, familiar y social han ocasionado la tendencia a la desaparición de la figura tradicional de cuidador/a informal y la reducción de la red social de apoyo de las personas dependientes y/o que viven con enfermedades crónicas”. A esto se une el aumento de la esperanza de vida y, con ello, “una prevalencia cada vez mayor de personas afectadas por patologías como el cáncer, dado que la edad representa uno de los principales factores de riesgo para su aparición”.

Para la AECC, en este nuevo escenario se plantean múltiples desafíos en torno a los procesos del final de la vida, que ponen de relieve la trascendencia de implementar modificaciones en las estructuras de atención sanitaria y social existentes, transformando, para ello, el modelo actual de cuidados paliativos hacia otro modelo centrado en las personas con necesidades paliativas y su entorno.

Sin embargo, a pesar de esta necesidad, de acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en nuestro país, los cuidados paliativos especializados no son accesibles al conjunto de la población susceptible de beneficiarse de ellos.

Para la Asociación Española contra el cáncer, estas dificultades en el acceso a la atención paliativa, pueden explicarse, en gran medida, por el déficit de unidades y recursos humanos especializados en cuidados paliativos, dirigidos a ofrecer una atención integral, cuya cifra (0,6 unidades por cada 100.000 habitantes) es inferior a la tasa europea (0,8) y a la recomendada por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) de 2 por cada 100.000 habitantes, uno de atención en el domicilio y otro de atención hospitalaria. Según estima la AECC, durante el año 2020, habrían fallecido en nuestro país unas 183.119 personas que, dada la sintomatología asociada a su enfermedad, habrían requerido este tipo de cuidados. De ellas, el 61,6% correspondería a pacientes oncológicos, lo que supone para el total de España una tasa de 386 personas por cada 100.000 habitantes.

Como bien define el informe, el objetivo primordial de la atención paliativa es el de “garantizar el confort y la seguridad de las personas con necesidades paliativas para transitar el proceso de una enfermedad avanzada de acuerdo con sus valores y preferencias personales, paliando el sufrimiento y el impacto emocional de pacientes y de sus familiares”. Para tal fin, es fundamental brindar una atención integral por parte de un equipo multidisciplinar basado en la atención continuada, la gestión del caso y el respeto al deseo de los pacientes. En el marco de dicha atención integral, los objetivos específicos de los cuidados paliativos son “el alivio del dolor y otros síntomas, la normalización del proceso de muerte, la integración del abordaje espiritual, psicológico y social a pacientes y familiares durante la enfermedad y el duelo, así como la aplicación progresiva y conjunta de los cuidados paliativos con otros tratamientos que pueden prolongar la vida tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas”.

El documento compara de forma resumida el abordaje de los cuidados paliativos tanto a nivel internacional como a nivel nacional. A nivel internacional, en línea con las demandas de la OMS y la Comisión Europea, la mayor parte de los países europeos han adaptado sus Leyes Generales de Salud para incorporar los cuidados paliativos como un derecho del paciente. Asimismo, prácticamente todos los países de Europa occidental cuentan con planes nacionales para abordar los cuidados paliativos o con una Ley específica de cuidados paliativos equivalente.

En España no se cuenta con ninguna Ley estatal sobre los cuidados paliativos, si bien algunas CCAA han aprobado leyes en este sentido (a saber, Andalucía, Aragón, Asturias, Islas Baleares, Canarias, Comunidad Valenciana, Galicia, Comunidad de Madrid, Navarra y País Vasco) y sólo 3 Comunidades cuentan con un plan de cuidados paliativos actualizado: Extremadura (Plan estratégico de Cuidados Paliativos 2020-2024), Canarias (Estrategia en Cuidados Paliativos 2018-2021) y las Islas Baleares (Programa de Cuidados Paliativos 2019-2023). La organización de la atención en cuidados paliativos que presta el Sistema Nacional de Salud (SNS) español a las personas en situación terminal está basada en un modelo de atención que dota a los hospitales de un papel decisivo.

En palabras de la AECC, uno de los principales indicadores de calidad de un sistema de cuidados paliativos y de acompañamiento al final de la vida es el lugar del fallecimiento de una persona con una enfermedad en fase terminal, y si es de acuerdo con sus deseos. Tanto la población general, como los propios pacientes de cáncer avanzado afirman que preferían morir en su propio domicilio, tal vez porque ello “les proporciona un control de la situación, mayor privacidad y la posibilidad de no ser desconectado de su entorno social cotidiano y experimentar sensación de normalidad en los últimos días de vida”.

En este sentido, diversos estudios han evidenciado los beneficios de los programas de cuidados paliativos domiciliarios (residencias y hogar), tanto para el colectivo de pacientes con enfermedades avanzadas y sus familias y/o cuidador/a informal como para los sistemas sanitarios (reducción de costes y del uso de recursos sanitarios, principalmente, la atención hospitalaria aguda y de urgencia). No obstante, pese a la mejora en la calidad de vida y la coste-eficacia de estos cuidados en el domicilio, la gran mayoría de muertes por cáncer en España se registra en los hospitales. La Asociación Española contra el Cáncer recomienda respetar las preferencias de la persona enferma si desea ser atendida en su domicilio y poner los medios necesarios para garantizarla, si sus condiciones y las de su entorno familiar lo permiten.

En línea con lo advertido por la SECPAL, la opinión de los/as de los/as expertos/as y profesionales con conocimiento y experiencia en el manejo de los cuidados paliativos, y de los usuarios y los familiares/cuidadores, es unánime: la atención paliativa no es accesible al conjunto de la población que la necesita y su abordaje difiere entre CCAA, debido especialmente, a la falta de una “Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS” en la mayoría de ellas, lo que favorece “la inequidad territorial en el acceso a los diferentes servicios por parte de las personas con patologías oncológicas”.

Entre las causas del déficit de implantación de la Estrategia destaca la ausencia de una especialidad reconocida en cuidados paliativos que, a su vez, “genera un déficit de formación en cuidados paliativos y de recursos específicos, que imposibilitan hacer efectivo el derecho de los pacientes en fase terminal a recibir atención paliativa especializada, reconocido en la legislación española”. Así, mientras que en España no existe un perfil específico de competencias en este ámbito que pueda garantizar que los/as pacientes y sus familias sean atendidos por profesionales capacitados/as, en Europa hay ya 13 países que cuentan con esta especialidad.

Hay también una serie de variables sociales que contribuyen a dificultar el acceso a los cuidados paliativos: la soledad no deseada y la ausencia de una red de apoyo social, residir en entornos rurales y no disponer de un entorno residencial adecuado para las necesidades propias de la atención paliativa.

Lo expuesto en párrafos anteriores pone de relieve la necesidad de contar con una nueva Estrategia nacional de cuidados paliativos para la mejora del abordaje de los cuidados paliativos (centrada en las necesidades y expectativas de las personas en tratamiento oncológico y sus familias), y con una Ley Nacional de cuidados paliativos, así como con la creación y acreditación de la especialidad (que permita garantizar los recursos humanos y materiales específicos para este tipo de atención en el marco de dicha ley) y el desarrollo de una capacitación específica de cuidados paliativos accesible desde diferentes grados, postgrados y especialidades (por ej., Psicología).

Asimismo, los expertos subrayan la importancia de garantizar el acceso precoz a los tratamientos paliativos para poder detectar precozmente posibles necesidades paliativas futuras, así como la relevancia de favorecer el acceso a la atención paliativa domiciliaria a quienes lo necesitan y no disponen de un cuidador/a informal, y de crear centros residenciales especializados en estos cuidados en caso de no poder recibirlos en el domicilio a causa de diversas problemáticas sociales (soledad, vivienda inadecuada, etc.) o por su deseo expreso.

Según se explica en el informe, en España se pueden identificar dos tipos de equipos en función de los profesionales que los integran: los equipos básicos, integrados por un/a médico/a y enfermera/o y los equipos completos formados por médicos/as, enfermera/o, psicólogos/as y trabajadores/as sociales.

Aunque el final de la vida es una fase que precisa una diversidad de cuidados especializados y adaptados a las diferentes necesidades de las personas con enfermedad oncológica y sus familiares, sobre todo, de carácter psicológico y social, la AECC lamenta la existencia de diversas barreras relacionadas con la atención psicológica y social en los cuidados paliativos, tales como insuficiente dotación de recursos psicológicos y sociales, que impiden garantizar un abordaje integral, y dificultan la atención a las necesidades psicológicas y sociales de las personas que reciben estos cuidados y sus familias, así como la elaboración de planes terapéuticos de cuidados paliativos personalizados por el desconocimiento sobre las necesidades emocionales y sociales de las personas y su entorno. La falta de equipos completos conlleva la dependencia de convenios con el sector privado para incorporar psicólogos/as y trabajadores sociales.

Con respecto a los cuidadores/as informales y/o familiares, destaca la escasez de programas estructurados de educación sanitaria, apoyo psicológico o manejo del duelo previa y posteriormente al fallecimiento.

La AECC expone una serie de propuestas para el abordaje biopsicosocial en los cuidados paliativos, entre ellas, integrar la figura del psicólogo/a y el trabajador/a social en la cartera de servicios asistenciales de los cuidados paliativos tanto en el ingreso domiciliario como en el hospitalario, principalmente, para aquellos pacientes que viven situaciones más complejas; y asegurar la atención psicológica a los/as profesionales sanitarios y sociales que forman parte de las diferentes unidades de cuidados paliativos a fin de gestionar el impacto producido por su labor asistencial, prevenir el síndrome del burnout y redundar en una mejora de la calidad de la atención prestada a las personas que viven con una enfermedad oncológica.

El documento dedica un apartado a explicar el trabajo del/de la profesional de la Psicología en este ámbito: sus objetivos específicos, la evaluación del sufrimiento emocional, la gestión de reacciones emocionales desadaptativas, el manejo de aspectos psicológicos de síntomas físicos, la comunicación entre la persona enferma y sus familiares y cuidador principal, los aspectos psicológicos relativos al cuidado y al autocuidado, la preparación para la muerte del ser querido, la prevención del duelo patológico, el trabajo de técnicas con profesionales sociosanitarios para la comunicación de malas noticias, etc.

El informe finaliza manifestando que los cuidados en el final de la vida son un derecho inalienable de la persona, y “se conforman como un proceso de atención integral, individualizada y continuada, en el que se debe facilitar que el paciente y su familia tengan un papel activo en la planificación anticipada de decisiones con plena garantía de respeto a la autonomía y dignidad del paciente”. A este respecto, debe asegurarse tanto al paciente como a sus familiares y/o cuidadores que sus necesidades serán atendidas, tanto las físicas, como las emocionales, sociales o espirituales.

De igual modo, recuerda la trascendencia de mejorar en nuestro país la atención que nuestro SNS ofrece a las personas con necesidades paliativas, garantizando la calidad de su atención integral y la equidad en el acceso a estos cuidados, tanto adultos como niños y adolescentes, sin ningún tipo de discriminación.

Entre sus recomendaciones, destaca igualmente la relevancia de aumentar los recursos específicos de cuidados paliativos, tanto hospitalarios como domiciliarios y centros de media-larga estancia, y reforzarlos con profesionales de la Psicología y el Trabajo Social, y garantizar la disponibilidad de los cuidados paliativos específicos 24 horas los 7 días de la semana para las personas en proceso de final de la vida y sus familias, facilitando su participación en todo el proceso de atención.

Se puede acceder al informe completo desde la página Web de la AECC o bien directamente aquí:

Los cuidados paliativos en población oncológica. Problemas actuales, elementos de mejora y desafíos futuros