El Consejo General de la Psicología de España (COP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han dado un primer paso en la mejora de la atención psicológica de las personas con enfermedades raras (ER) y sus familias, firmando una alianza estratégica entre ambas instituciones.
La reunión que marcó el inicio de esta colaboración conjunta, celebrada el pasado 14 de febrero, contó con la participación de Josep Vilajoana, vocal de la Junta de Gobierno y coordinador de la División de Psicología de la Salud del COP, Juan Carrión, presidente de FEDER y Estrella Mayoral, responsable del Eje de Atención Directa de FEDER. Precisamente, la primera acción fruto de esta coalición se ha materializado con la adhesión del COP a la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra, hoy 28 de febrero.
Fuente: FEDER. Foto: momento de la reunión entre Josep Vilajoana, vocal de la Junta de Gobierno y coordinador de la División de Psicología de la Salud del COP; Estrella Mayoral, responsable del Eje de Atención Directa de FEDER Y Juan Carrión, presidente de FEDER.
A través de esta alianza estratégica, no solo se busca dar mayor visibilidad a las enfermedades raras, sino que también se contemplan diversas acciones en el ámbito de la formación, la investigación y el apoyo psicológico.
Uno de los principales objetivos es garantizar que la atención psicológica en España sea accesible para todas las personas con enfermedades raras que la necesiten. Para ello, ambas entidades trabajarán en el desarrollo de iniciativas que faciliten el acceso a la información, la capacitación de profesionales y la integración de la atención psicológica en los planes de tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
En este sentido, el Consejo General de la Psicología de España ha puesto a disposición su sede en Madrid para la realización de eventos, actos y estudios relacionados con las enfermedades raras. Además, se impulsarán programas de formación dirigidos a psicólogos/as y otros/as profesionales sanitarios/as, con el objetivo de mejorar la comprensión y el abordaje de los problemas emocionales y psicológicos asociados a estas patologías. Por su parte, FEDER facilitará sus servicios de Atención Directa para que los 80.000 psicólogos y psicólogas que forman parte de la Organización Colegial, puedan conocer mejor estas patologías y contribuir a mejorar la atención psicológica de este colectivo.
A través de esta colaboración, se busca fortalecer la red de apoyo para pacientes y familiares, promoviendo espacios de escucha, acompañamiento y orientación psicológica adaptada a las necesidades específicas de cada caso.
La atención psicológica, clave en la mejora de la calidad de vida y la promoción del bienestar integral de las personas con ER
Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España, y muchas de ellas enfrentan no solo desafíos médicos, sino también importantes barreras psicológicas y sociales. La falta de información, un diagnóstico tardío y la incertidumbre sobre los tratamientos generan una carga emocional y psicológica significativa, tanto en los/as pacientes como en sus familias. Es por ello, que la atención psicológica desempeña un rol crucial en la mejora de su calidad de vida y en la promoción de su bienestar integral.
En esta misma línea, una de las principales reivindicaciones recogidas en la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras está relacionada con la necesidad de una atención integral. Esta atención debe humanizar la asistencia sanitaria y garantizar el acceso equitativo a servicios fundamentales como la rehabilitación funcional (logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia…), así como a cuidados paliativos pediátricos. Además, se pone de relieve la trascendencia de una atención especial en salud mental, no solo a los/as pacientes, sino también a sus familias, garantizando la disponibilidad de un enfoque sociosanitario adecuado.
Con esta colaboración, ambas entidades refuerzan su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, promoviendo un enfoque integral que atienda, no solo sus necesidades médicas, sino también su bienestar emocional y psicológico. Asimismo, este acuerdo permitirá establecer líneas de trabajo conjuntas para el desarrollo de políticas y estrategias que favorezcan la inclusión y el reconocimiento de las necesidades de las personas con enfermedades raras dentro del ámbito de la salud mental.