El pasado 4 de marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en Oviedo el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un encuentro donde el protagonismo recayó en las «pERsonas«, lema de la campaña que FEDER ha lanzado este año para visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías en España. El acto contó con la presencia de Josep Vilajoana, vocal de la Junta de Gobierno del Consejo General de la Psicología y coordinador de su División de Psicología de la Salud, quien acudió en representación del COP, reafirmando así el compromiso de la organización colegial con la mejora de la calidad de vida y el bienestar psicológico de las personas con enfermedades raras.
Como ya informó Infocop en su momento, el COP y FEDER han firmado recientemente una alianza estratégica, a través de la cual se busca dar mayor visibilidad a las enfermedades raras, y se contemplan diversas acciones en el ámbito de la formación, la investigación y el apoyo psicológico. Precisamente, la primera acción fruto de esta colaboración conjunta ha sido la adhesión del COP a la Declaración Institucional de la Federación con motivo de este Día Mundial. En dicha Declaración, FEDER pone el foco en «quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias», y afirma que, si bien las enfermedades raras son complejas, «no podemos permitir que esa complejidad nos haga olvidar lo más importante: las PERSONAS».
Foto: momento del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que acudió el COP
Con este mismo propósito, se celebró el Acto Oficial, que congregó a más de 400 personas, y que contó con la presencia de su majestad la Reina, que quiso poner de relieve el impacto humano de estas patologías y la relevancia de seguir avanzando en el acceso a tratamientos, así como la necesidad de una atención integral -especialmente, a la salud mental-, y de agilizar los tiempos de diagnóstico, manifestando que: «las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían, y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y todos sigamos trabajando para que mejoren las condiciones de vida, de las personas con patologías infrecuentes.»
En el encuentro participaron también la ministra de Sanidad, Mónica García, quien trasladó el compromiso del Gobierno con las enfermedades raras, considerándolas como «un problema de salud de primer orden»; el presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón; el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, y el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, con su ponencia pErsonas. Durante la misma, Carrión hizo hincapié en varios puntos de gran relevancia, entre ellos, la investigación, el diagnóstico, el abordaje integral o la accesibilidad a tratamientos aprobados en Europa y a terapias de rehabilitación que mejoren la calidad de vida de estas personas.
La alianza estratégica entre el COP y FEDER busca fortalecer la red de apoyo para pacientes y familiares
La Federación Española de Enfermedades Raras, ha señalado su intención de continuar impulsando acciones para visibilizar y dar respuesta a los desafíos de la comunidad de enfermedades raras, trabajando de la mano de las instituciones, de cara a garantizar que «cada persona tenga acceso a una atención sanitaria equitativa, integral y centrada en sus necesidades».
De forma específica, a través de su alianza estratégica con el Consejo General de la Psicología, ambas entidades pretenden fortalecer la red de apoyo para pacientes y familiares, promoviendo espacios de escucha, acompañamiento y orientación psicológica adaptada a las necesidades específicas de cada caso.