Por las repercusiones multidimensionales que el daño cerebral adquirido (DCA) comporta, es fundamental durante todo el proceso de rehabilitación la atención por parte de equipos interdisciplinares, compuestos por profesionales especializados/as en el abordaje del DCA de distintas áreas, entre ellas, la Psicología y la Neuropsicología, con una elevada capacidad de coordinación y comunicación entre todos/as. Esta es una de las conclusiones recogidas por FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral) en un nuevo informe, a través del cual se analiza la situación actual y necesidades de las personas con DCA y sus familias en España, proponiendo, en base a ello, una serie de medidas efectivas para su inclusión y la mejora de su calidad de vida, entre las que destaca, la necesidad de apoyo psicológico.

De acuerdo con los datos actuales, la población con DCA residente en hogares asciende a 414.680 personas. La distribución por edad y género muestra que, hasta los 70 años, el DCA tiene más impacto en varones. A partir de esta edad, sin embargo, hay más mujeres con DCA que varones. Entre sus posibles causas, el accidente cerebrovascular (ACV) continúa siendo la causa principal de DCA, muy por encima del Traumatismo Craneoencefálico (TCE), aunque en las edades más jóvenes estas distancias se reducen.

Fuente: freepik. Foto: freepik. Fecha: 29/02/24

Solo una de cada cinco personas con DCA reconoce tener un estado de salud bueno o muy bueno

Atendiendo a las diferentes Comunidades Autónomas, Andalucía, Cataluña y Madrid son las regiones que registran más población con DCA. Ahora bien, si se atiende a la tasa de personas con DCA por cada 1.000 habitantes, las comunidades con más incidencia son La Rioja, Asturias, Galicia, Baleares, Canarias y Comunidad Valenciana.

En relación con la salud autopercibida, la población con DCA manifiesta que su estado de salud es generalmente precario, de modo que, solo una persona de cada cinco reconoce tener un estado de salud bueno o muy bueno.

Con respecto a la actividad laboral, esta es prácticamente inexistente en la población con DCA: apenas 14.000 personas con DCA se encuentran trabajando (menos del 10% de la población en edad de trabajar), siendo el caso más frecuente el haber dejado de trabajar de aquellos/as que trabajaban y que ya no lo hacen. Aproximadamente, la mitad de la población recibe cuidados o asistencia en el hogar y estos apoyos le resultan satisfactorios. Una tercera parte de las personas cuidadoras reconoce que su salud se ha visto deteriorada como consecuencia de la prestación de cuidados. Las necesidades de apoyo se brindan, principalmente, en el hogar por familiares, con un alto componente de género, de forma que son las mujeres, quienes realizan esas tareas de cuidado y apoyo.

El carácter repentino del DCA supone una quiebra drástica en la trayectoria personal y familiar de la persona

Como bien indican sus autores, el Daño Cerebral Adquirido (DCA) hace referencia a un conjunto de etiologías cuya característica común es una lesión cerebral súbita que produce, en función de la gravedad de la lesión y del área cerebral dañada, una serie de consecuencias físicas, sensoriales, cognitivas, conductuales y relacionales, que suelen ser permanentes. Su carácter repentino supone “una quiebra drástica en la trayectoria personal y familiar que además se ve también afectada, en el caso de España, por la desigualdad en el acceso a recursos especializados de atención sociosanitaria”.

El DCA provoca una alteración en la estructura y el funcionamiento cerebral, pudiendo afectar a diferentes áreas (si bien cada caso es diferente): motoras, cognitivas, sensoriales, psicológicas, emocionales y conductuales, que afectan a la participación comunitaria y laboral de la persona, así como a su calidad de vida. Así, el daño cerebral puede generar cambios en la conducta, pensamientos depresivos, apatía, falta de conciencia de déficit, ansiedad, irritabilidad, problemas con las habilidades sociales, problemas en el pensamiento complejo, incapacidad de mantener la atención, problemas de memoria inmediata, de capacidad para la resolución de problemas, desorientación y confusión.

Cuanto antes se inicie un tratamiento integral tras el DCA, mayores serán los efectos positivos de la intervención

Una vez que la persona afectada está estabilizada médicamente y se ha comprobado mediante una evaluación multidisciplinar que el DCA ha provocado secuelas, es fundamental iniciar un programa de intervención terapéutica. La evidencia señala que el acceso a una rehabilitación integral inmediatamente después del daño cerebral adquirido, garantiza una mejora en la situación funcional de estas personas, y contribuye a que puedan permanecer en su entorno habitual, reduciendo la necesidad de apoyos personales e incluso, en ocasiones, mantener su actividad laboral. Cuanto antes se inicie, mayores serán los efectos positivos de la intervención. Asimismo, a mayor intensidad de recuperación, mejores serán los resultados obtenidos en términos de funcionalidad. El informe subraya la trascendencia de mantener la rehabilitación multidisciplinar o programas de mantenimiento, “incluso años después de la lesión”.

De acuerdo con el informe, el proceso de rehabilitación tras un DCA “se convierte en un largo proceso de asistencia integral y continua”, que comienza con la hospitalización de la persona afectada y continúa, durante un largo período de tiempo, que en ocasiones termina convirtiéndose en una asistencia de por vida.

Para garantizar la continuidad del programa rehabilitador a lo largo de todas sus fases, es fundamental que exista alta coordinación entre los servicios hospitalarios y comunitarios, y que se incluya a la familia de manera activa y precoz como una parte clave en el proceso de rehabilitación, mediante programas sistemáticos de educación y formación que puedan ofrecer herramientas y estrategias para afrontar la situación.

Es clave contar con equipos multidisciplinares, compuesto por profesionales especializados, entre ellos psicólogos y neuropsicólogos

Según los autores, la rehabilitación tiene la capacidad de reducir el riesgo de morbilidad posterior causada por la depresión, la pérdida de autonomía y la reducción funcional de la independencia. Por sus repercusiones multidimensionales, es crucial en todo el proceso de rehabilitación la atención con equipos interdisciplinares, compuesto por profesionales especializados/as en el abordaje del DCA de distintas áreas, como la Psicología y la Neuropsicología, la medicina, la enfermería, la logopedia, la fisioterapia, la terapia ocupacional y el trabajo social, entre otras, con una elevada capacidad de coordinación y comunicación entre ellos.

Todas las comunidades autónomas ofrecen algún tipo de rehabilitación física transcurridas las primeras horas, pero es poco frecuente que se oferten todas las áreas básicas necesarias de intervención, como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y neuropsicología.

El informe advierte de que, actualmente, “ninguna de las comunidades autónomas dispone de un modelo de atención sociosanitario unificado que abarque y coordine los servicios necesarios y englobe todas las fases, desde la aguda hasta la crónica”.

Los datos revelan que solo en un 33,3% de todas ellas cuentan con un protocolo que regule la derivación entre la fase aguda y la subaguda. Así, una vez que finaliza la atención hospitalaria inicial, los recursos asistenciales varían mucho de una comunidad a otra. Todas disponen de rehabilitación en régimen ambulatorio, pero solamente la mitad dispone de una unidad de hospitalización especializada, cuya duración, sin embargo, no suele ser superior a los tres meses para la hospitalización y de seis meses para rehabilitación ambulatoria. Mientras que en la mayoría de ellas se ofrece terapia ocupacional (94%) y logopedia (88%), no sucede así en el caso de la neuropsicología (58,8%). De igual modo, salvo excepciones como en Galicia, Castilla-La Mancha o Navarra, la familia suele tener un papel bastante limitado a nivel hospitalario.

Las personas con DCA y sus familias destacan una serie de obstáculos a la hora de acceder a los recursos que necesitan

En lo referente a las demandas y necesidades de las personas con DCA, las familias destacan un sentimiento de desprotección en los centros hospitalarios, donde perciben a todos los /as profesionales como fríos y distantes y se da poca visibilidad a los servicios disponibles. Señalan dificultades en los procesos de comunicación con las familias tanto en el momento del ingreso hospitalario, como también en las posteriores revisiones médicas.

Tras la salida del hospital, las personas afectadas de DCA y sus familias deben hacer frente a una nueva etapa, en la que “el acceso a recursos y servicios adecuados condiciona de forma clara la evolución física, cognitiva y social”. Las principales barreras que se encuentran en esta fase, son los obstáculos a la hora de acceder a algunos servicios, por su escasez, falta de accesibilidad, su ineficiencia o la ausencia de un protocolo generalizado que establezca los pasos a seguir y el rol de los/as profesionales en todo el proceso de atención sanitaria y social, deficiencias en los informes y las valoraciones, etc. Ponen de manifiesto también el impacto negativo que produce a distintos niveles, tanto en las personas con DCA como sus familias, la falta de coordinación entre los distintos agentes e instituciones, tanto públicas como privadas, y el consiguiente trabajo segmentado.

Las personas con DCA reconocen sufrir invisibilización y falta de sensibilización social

Un problema destacado es la ausencia de algunos perfiles profesionales y las diferencias existentes entre las distintas comunidades autónomas en la articulación de servicios y recursos. A modo de ejemplo, el informe señala la figura del neuropsicólogo como profesional clave determinar la afectación cognitiva y cuya presencia “es muy deficitaria”.

La invisibilización de las personas con DCA y sus familias así como la falta de sensibilización social son los problemas más recurrentes por parte del colectivo, una situación que dificulta los procesos de integración y normalización, y que genera sentimientos de tristeza y sufrimiento en las personas con DCA y en sus familiares.

Factores de especial vulnerabilidad

Hay diversas variables que correlacionan con una especial vulnerabilidad dentro del colectivo de personas con DCA, siendo las principales:

• La edad: el Daño Cerebral Adquirido Infantil tiene menos consideración y dispone de menos recursos. Un factor explicativo es que “se aleja del imaginario social del DCA, por lo que no existen protocolos ni recursos suficientes para los niños y las niñas”. Los y las menores con DCA están aún más desprotegidos, ya que los recursos están pensados para personas adultas y sus necesidades requieren distinto abordaje y tratamiento. En muchos casos, cuando vuelven al colegio con los apoyos de los que disponga su centro educativo, estos apoyos no suelen ser los adecuados. Esto “enmascara e invisibiliza aún más a este grupo etario con DCA”. Ante esto, el informe solicita un mayor conocimiento y reconocimiento del DCA Infantil para que se pueda acceder a unas respuestas integrales.

• El género: la perspectiva de género se suma a las consecuencias del DCA y tiene como consecuencia la mayor vulnerabilidad de las mujeres por su género.

• El lugar de residencia: las diferencias entre CCAA determinan importantes diferencias en cuanto a los servicios, procesos, coberturas, tiempos de espera, etc.

El apoyo psicológico, una de las principales necesidades del colectivo de personas con DCA y sus familias

La necesidad no atendida señalada con más frecuencia es la de apoyo psicológico y emocional. Esta falta de apoyo interfiere negativamente en las relaciones con los/as profesionales, pudiendo impactar en el proceso de recuperación de la persona afectada. En este sentido, el familiar cuidador está tan centrado en que la persona con DCA reciba atención profesional específica y en su bienestar y salud, que puede olvidar la suya propia, “por lo que solicita apoyo psicológico y emocional”.

A este respecto, los autores del informe recuerdan que el equipo de profesionales que acompañan a la familia en el proceso, desde la fase aguda hasta la crónica, debería tener en cuenta que la satisfacción del apoyo psicológico y emocional es la que “más impacto va a tener en la reducción de sus síntomas psicológicos”, por lo que es esencial un apoyo y seguimiento a largo plazo tanto para la persona con DCA como para su familiar.

Entre las propuestas, señalan la importancia de incrementar en el SNS perfiles de ‘profesionales deficitarios’, como neuropsicólogos y psicólogos

Asimismo, plantean una serie de principios básicos que deberían regir la atención al daño cerebral, desde el primer momento, entre ellos, la continuidad y la coordinación asistencial a lo largo de todo el proceso de recuperación; la necesidad de que los objetivos de la rehabilitación giren en torno a la calidad de vida y no exclusivamente en la curación o la supervivencia (propias de las primeras fases tras el DCA); o una atención individualizada, centrada en la persona con DCA y en su familia, a cargo de un equipo de profesionales interdisciplinar; la importancia de desarrollar programas individualizados.

En base a lo anterior, el informe recoge una serie de propuestas, estructuradas en torno a varios núcleos temáticos, tales como la trascendencia de incrementar perfiles de «profesionales deficitarios«, como neuropsicólogos y psicólogos, o la necesidad de apoyo psicológico tanto a los pacientes como a cuidadores y cuidadoras, integrándolo en el servicio público de salud. El documento finaliza con una recopilación de buenas prácticas a nivel nacional e internacional en el abordaje del daño cerebral adquirido.

Se puede acceder al informe completo desde la página Web de FEDACE o bien directamente aquí:

La situación de las personas con Daño Cerebral Adquirido en España