Las conductas concretas que observamos en los chicos y chicas con síndrome de Angelman pueden ser muy variadas. Algunas de las más habituales suelen ser: llevarse cosas a la boca, tirarse al suelo al andar, meter la mano en lugares peligrosos (enchufes, puertas), abrir el grifo y jugar con el agua, comer sin medida, dar manotazos, estirar del pelo, gritar, etc. Las dificultades conductuales suelen ser la causa de consulta más frecuente, y esto es debido a varios factores. Uno de ellos es el alto impacto que supone en la familia y el entorno: obstaculiza la realización de actividades cotidianas (colegio, otras terapias, etc.), genera sobrecarga en los padres y hermanos, dificulta o impide aprendizajes, puede alterar la alimentación normalizada, altera el sueño de los que viven con él, etc. Otro de los factores que genera la búsqueda de ayuda profesional es lo difícil que resulta su solución.

Así lo afirma la guía sobre el abordaje de los problemas de conducta en el síndrome de Angelman, un documento a través del cual se aporta un marco de trabajo para entender y modificar las conductas de los chicos y chicas con síndrome de Angelman.

La guía, desarrollada por Ignacio Sánchez Cubillo, Doctor en Psicología y Neuropsicólogo Clínico en la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni (Bilbao) y publicada por la Asociación del Síndrome de Angelman, ofrece una introducción al trabajo en conducta, brindando una serie de herramientas para ayudar a los padres que quieren aprender a educar a sus hijos con este síndrome.

A lo largo de sus páginas, aborda en detalle diversos aspectos, tales como: las causas que provocan las conductas inadecuadas, los factores mediadores del comportamiento (cognición, comunicación y funcionalidad), los objetivos de la conducta inadecuada (búsqueda de atención, de control…), cómo valorar la conducta y abordar los problemas conductuales, o los programas de intervención (aplicación de refuerzo, economía de fichas, coste de respuesta, etc.), entre otros.

El documento recomienda la supervisión y guía de un/a psicólogo/a entrenado/a en problemas de conducta para la aplicación exitosa de los programas de intervención y pone de relieve la importancia del autocuidado de los cuidadores y las cuidadoras de niños/as con Síndrome de Angelman, para evitar la sobrecarga y la reducción de la capacidad de cuidar y de educar, con el consiguiente impacto para el niño.

Se puede acceder a la guía desde la página Web de la Asociación del Síndrome de Angelman o bien directamente a través del siguiente enlace:

El abordaje de los problemas de conducta en el síndrome de Angelman