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«Era un día cualquiera del mes de Julio de hace dos años. Lucía un sol espléndido que invitaba a disfrutar del día en compañía de mi familia tomando un café. Preparé a mi madre y salimos a la calle para aprovechar el día. Nos sentamos en una terraza y por fin se produjo la pregunta que yo más temía. Sentada al lado de mi madre, me mira y me pregunta ¿Y tú quién eres? Soy tu hija le contesté y me pregunta de nuevo ¿Dónde está tu madre? La miré y le respondí: Que buena pregunta mamá, no se dónde está mi madre». Este relato lo puede suscribir cualquier familiar que conviva con un enfermo de Alzheimer. Los profesionales de la Psicología en multitud de ocasiones relatamos una extensa bibliografía sobre los temas que nos atañen, pero en este caso, no vamos a citar bibliografías, si no biografías. Vidas de familias dedicadas desde hace 5, 8, 10, 12 años a cuidar de sus familiares. Hoy, 21 de septiembre es el día Mundial del Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es hacer visible la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, y el compromiso de instituciones y organismos oficiales para que se implemente un Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias tal como pide la OMS y que contemple a cuidadores y excuidadores. Los estudios indican que en los próximos años esta pandemia del Alzheimer afectará al 40% de los mayores de 75 años. En el mundo, según los datos oficiales, hay unos 47,5 millones de personas que padecen demencia y cada año se registran 7,7 millones de casos nuevos. Esta tendencia responde al envejecimiento de la población propia de las sociedades desarrolladas, ya que en el mayor porcentaje de casos se trata de un desorden neurodegenerativo, en general, ligado a la edad, aunque no en todos los casos:
Tampoco debemos olvidar que detrás de cada enfermo y enferma hay una familia padeciendo la enfermedad, y por cada enfermo/a hay como mínimo dos o tres personas que se encargan de su atención y de sus cuidados. El diagnóstico de la enfermedad, altera la vida familiar tanto a nivel estructural como en su dinámica. En el 94% de los casos es la familia la que se hace cargo del cuidado. Pero no es la familia en abstracto, es una esposa o esposo, una hija o hijo, nuera , en definitiva, una cuidadora o cuidador principal que atiende las demandas del enfermo o enferma y que, en un porcentaje muy alto, se encuentra desbordado/a, ya que convivir con la demencia es una tarea muy compleja y si no se trata adecuadamente, este cuidador principal tiene una alta probabilidad de sufrir lo que los profesionales de la Psicología denominamos el Síndrome de Cuidador Quemado o Burnout, cuya sintomatología más frecuente es la siguiente:
El agravamiento de la sintomatología de la persona enferma requiere de una alta dedicación y participación de la familia, así como tampoco debemos olvidar, la necesidad de apoyo social, asesoramiento profesional e información sobre una serie de aspectos tanto legales, como jurídicos, neurológicos y psicológicos. Desde el Grupo de Trabajo de Envejecimiento del Consejo General de la Psicología, queremos adherirnos a esta conmemoración y reflexionar sobre las siguientes cuestiones que son esenciales para el bienestar de las personas enfermas de Alzheimer y de sus familiares-cuidadores:
Como hemos expuesto anteriormente, todo este trabajo no se puede hacer sin el amor de las familias y queremos agradecerles y felicitarles por su trabajo, dedicación y renuncia. En la medida, en que, como profesionales de la Psicología, ayudemos a los familiares de enfermos y enfermas de Alzheimer a estar mejor consigo mismos y consigo mismas, a que sientan que no están solas y solos, a concienciarse que tienen derecho y obligación a dedicarse parte del tiempo a ellos y ellas mismas, contribuiremos a que nuestras personas enfermas de Alzheimer, estén más estimuladas, se sientan mejor y tengan una mejor calidad de vida. En muchos casos han quedado truncados los proyectos que se habían planificado para cuando seamos mayores, la familia ha sufrido una profunda metamorfosis, por lo que es necesario cambiar las expectativas y el lema que debe primar es CUIDARSE PARA PODER SEGUIR CUIDANDO. Para finalizar esta breve reflexión sobre el día Mundial del Alzheimer, nos adherimos con Diana Friel cuando dice: El enfermo de Alzheimer no pide más que una mano que estreche la suya, un corazón que le cuide y una mente que piense por él cuando él o ella ya no puede hacerlo. En definitiva, alguien que le proteja en su viaje a través de los peligrosos recodos y curvas del laberinto de su cerebro. |
Factores de riesgo para la demencia temprana
¿Cuáles son los factores de riesgo para el desarrollo de demencia temprana? Esta fue la pregunta de investigación de un estudio publicado en la revista JAMA Neurology (…)