El pasado sábado, 21 de septiembre, se conmemoró el Día Mundial del Alzheimer, una fecha instaurada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994. Bajo el lema “Es hora de actuar contra la demencia, es hora de actuar contra el Alzheimer” (Time to Act on Dementia, Time to Act on Alzheimers), la campaña de la ADI para el Mes Mundial del Alzheimer 2024 se centra en concienciar sobre la demencia y abordar el estigma y la discriminación que aún existen en torno a la misma, al tiempo que destaca los pasos positivos que están dando las organizaciones y los gobiernos a nivel mundial para desarrollar una sociedad más amigable con la demencia.

Tal y como manifiesta la ADI, la falta de conocimiento sobre la demencia y sobre cómo puede comportarse una persona afectada, ha provocado que se asocie esta enfermedad al estigma. Esta campaña se centrará en fomentar el diálogo sobre la demencia en todos los contextos, “ya que hablar suele ser el primer paso para generar conciencia, comprender y derribar barreras para el diagnóstico y la atención”.

Como cada año, en esta fecha, la Asociación ha lanzado una nueva edición de su Informe Mundial sobre el Alzheimer (World Alzheimer Report), a través del cual explora las actitudes en todo el mundo hacia la demencia, analizando el modo en que la sociedad percibe y entiende la enfermedad, así como el estigma que aún la rodea.

Fuente: freepik. Foto: freepik. Fecha: 22/09/24

Según afirma el informe, el conocimiento de la demencia desempeña un papel fundamental en la forma en que los distintos grupos de interesados ​​entienden la enfermedad y en el tratamiento que reciben las personas que viven con demencia y sus cuidadores.

Los datos ponen de relieve que cada tres segundos, alguien, en algún lugar, desarrolla demencia. A este respecto, en 2019, se estimó que unos 55 millones de personas en todo el mundo presentaban demencia, y se prevé que este número aumente a 139 millones en 2050, según la OMS. En 2019 también se estimó que el coste anual de la demencia ascendía a 1,3 billones de dólares estadounidenses, una cifra que se duplicará con creces en 2030 hasta alcanzar los 2,8 billones de dólares.

El documento advierte de que a medida que la población mundial envejece, la demencia “se está convirtiendo en una de las principales causas de muerte en el mundo, lo que hace que sea cada vez más urgente que los/as profesionales de la salud, los/as encargados de formular políticas y el público en general, comprendan la importancia de la enfermedad y tomen medidas para mitigar sus efectos negativos en las personas que viven con demencia, sus familias y cuidadores, y las sociedades en su conjunto”.

Cada tres segundos, alguien, en algún lugar, desarrolla demencia

Los conceptos de concienciación sobre la demencia y estigma están intrínsecamente relacionados bajo el paraguas de las actitudes hacia la demencia. A lo largo de sus páginas, el documento conceptualiza el estigma relacionado con la demencia y analiza sus componentes basados ​​en el poder, los estereotipos, los prejuicios y la discriminación.

Sus autores analizan en profundidad los resultados de una encuesta internacional realizada por la London School of Economics and Political Science (LSE), que consta de más de 40.000 respuestas de personas que viven con demencia, cuidadores, profesionales de la salud y la atención, y el público en general, pertenecientes a más de 166 países y territorios. La encuesta es una continuación de la histórica encuesta sobre actitudes hacia la demencia de 2019, y explora el modo en que las percepciones en torno a la demencia han cambiado (o no), en el lapso de cinco años.

De acuerdo con el informe, en el período comprendido entre 2019 y 2024 se han producido importantes problemas a nivel mundial: la pandemia de la COVID-19 (que ha puesto a prueba los sistemas sanitarios más allá de su capacidad), conflictos violentos y a gran escala y turbulencias económicas, todo lo cual “puede haber influido en las actitudes y el discurso sociales y políticos hacia la demencia”. Teniendo en cuenta que en tiempos difíciles, las poblaciones marginadas y vulnerables suelen ser las primeras en sufrir las consecuencias, se exploran también algunas de las formas en que esto ha afectado a las personas que viven con demencia.

Junto con los datos de la encuesta, el documento incluye ensayos de expertos, estudios de casos de estigma (que analizan cómo el estigma de la demencia podría expresarse en casos específicos como en algunas culturas o grupos de edad, en el contexto de un conflicto armado o en las experiencias de vida de las personas con demencia en sus propias palabras) y estudios de casos que abordan el estigma (que examinan algunas vías a través de las cuales se han mejorado las actitudes hacia la demencia en todo el mundo, ya sea cambiando la terminología utilizada para referirse a la demencia, brindando apoyo a las personas LGBTQI+ que viven con demencia o acercándose a niños y jóvenes).

En palabras de la ADI, los datos, las evidencias y los estudios de casos de este Informe Mundial sobre el Alzheimer de 2024, “destacan la naturaleza compleja y persistente del estigma y la demencia en todo el mundo”, tal y como recogemos a continuación:

La importancia de abordar el estigma

Abordar el estigma asociado con la demencia es un desafío global dado su profundo impacto en las personas, las familias y las sociedades de todo el mundo. El estigma impone barreras significativas al bienestar de las personas con demencia y sus cuidadores y se manifiesta en diversas formas:

• Internalizado o propio: “Tengo demencia, por lo que ya no puedo contribuir de manera significativa a mi familia o comunidad”; “Debido a mi demencia, evito los eventos sociales para no sentir vergüenza”.

• Público: “Las personas con demencia son como niños, incapaces de tomar decisiones”; “Las personas con demencia son como muertos vivientes”.

• Estructural: Pólizas de seguro que excluyen la cobertura de atención para la demencia. Residencias de ancianos que se niegan a admitir a personas con demencia debido a requisitos de atención adicionales.

• Estigma de cuidadores y familiares: “Me da vergüenza hablar de la demencia de mi cónyuge con mis amigos. La gente evita invitarnos a su casa”.

Los estereotipos negativos describen la demencia como una experiencia completamente negativa, definiéndola como devastadora, debilitante, frustrante, grave, irremediablemente incurable y que conduce a una pérdida total de las capacidades. Algunos estereotipos negativos sobre la demencia son: una carga para sus familias; un peligro para sí mismas; viejas; débiles; incompetentes; angustiadas y poco confiables.

El prejuicio se produce cuando los estereotipos internalizados sobre la demencia conducen a sentimientos negativos hacia las personas con esta enfermedad, como miedo, vergüenza, ansiedad, bochorno o incluso repugnancia. La profundidad de estos sentimientos puede verse afectada por la edad, el género, la etnia, la cultura y la comprensión de la demencia de una persona. Estas emociones negativas pueden conducir a acciones. negativas o injustas hacia las personas con demencia.

Cambios en el conocimiento relacionado con el estigma sobre la demencia

Más del 96% del público en general cree en el valor de un diagnóstico médico y más del 93% opina que hay cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con demencia.

El informe considera preocupante que casi el 80% del público en general (el 66% en 2019) y -aún más preocupante-, el 65% de los profesionales de la salud y la atención (el 62% en 2019), todavía creen que la demencia es una parte normal del envejecimiento.

Para los autores, se registra un incremento preocupante con respecto a las cifras de 2019, más aún, teniendo en cuenta que esta falta de comprensión puede retrasar el diagnóstico y el acceso al tratamiento y al apoyo.

Destaca los distintos grados de comprensión existentes en torno a las atribuciones causales de la demencia: más del 43% cree que la causa de la demencia es la falta de apoyo familiar y más de una cuarta parte de las personas en todo el mundo afirma que no hay nada que podamos hacer para prevenirla.

No obstante, hay un porcentaje de personas (más del 61%) que considera que la causa de la demencia es un estilo de vida poco saludable, lo que, a juicio de los autores de este informe, “sugiere que el mensaje sobre la importancia de la reducción del riesgo de demencia está ganando terreno”.

Cambios en las actitudes relacionadas con el estigma

Se registran algunos cambios reales en las actitudes generales hacia las personas que viven con demencia desde 2019. Aumenta la opinión de encuestados/as (entre el 29% de países de ingresos altos y el 32% de países de ingresos bajos y medios) que creen que las personas con demencia son peligrosas la mayoría de las veces, y de quienes consideran que son impulsivas e impredecibles (más del 64% del público en general). Hay también una mayor percepción (más del 60%) de que es importante eliminar las responsabilidades familiares de las personas con demencia para evitar estresarlas.

Significativamente, más de una cuarta parte de los/as encuestados/as del público en general cree que trasladar a un familiar con demencia a un hogar de ancianos, incluso en contra de su voluntad, sería la mejor opción (esta cifra registra un aumento significativo en los países de ingresos bajos y medios desde 2019).

Por otro lado, la mayoría del público en general muestra su voluntad de ser proactivo a la hora de “determinar su propio camino hacia la salud” en relación con la demencia: Más del 80% de los/as encuestados/as se muestran dispuestos/as a hacerse una prueba genética para determinar su riesgo de desarrollar demencia (el 86,7% en España) y más del 90% de los/as cuidadores/as y los encuestados del público en general se animarían a obtener un diagnóstico si hubiera disponible un ‘tratamiento modificador de la enfermedad’.

Igualmente, más del 85% de los profesionales de la salud y la atención se animarían a dar un diagnóstico si hubiera un tratamiento que pudiera prevenir o retrasar la progresión de la demencia.

Un hallazgo clave de esa encuesta muestra que el 95% de los encuestados y encuestadas del público en general cree que desarrollará demencia en algún momento de su vida. Esto pone de relieve la trascendencia de “acabar con el estigma y lograr que la gente hable abiertamente sobre la demencia para planificar bien, acceder a apoyo e incluso participar en investigaciones”.

Cambios en el comportamiento del público en general relacionado con el estigma

El 88% de las personas que viven con demencia afirman que experimentan discriminación (el 83% en 2019). El 36% del público en general en los países de ingresos bajos y medios está dispuesto a mantener en secreto su demencia (un aumento significativo en comparación con el 19% en 2019). Los/as cuidadores/as y las personas que viven con demencia tienden a informar de niveles más elevados de soledad que la población general. Más del 50% de las personas con demencia y sus cuidadores/as han experimentado ‘discriminación anticipada’.

Para las personas con demencia:

• El 36% ha abandonado su trabajo o la búsqueda del mismo

• El 29% evita o interrumpe las relaciones personales cercanas

• El 24% evita buscar ayuda, atención o tratamiento debido a preocupaciones sobre el posible tratamiento por parte de los farmacéuticos u otros clientes.

• El 22% evita ir a los bancos por miedo a ser juzgado

• El 31% evita situaciones sociales por temor a las reacciones de los demás

Para los/as cuidadores/as:

• El 43% ha dejado de invitar a amigos/as a su casa por temor a cómo podrían tratar a su ser querido.

• El 47% ha dejado de aceptar invitaciones para visitar a amigos/as o familiares

• El 40% evita unirse a grupos o actividades sociales por temor a las reacciones de su ser querido

• El 34% no sale en público con la persona que cuida por temor a la percepción

• El 41% de los cuidadores y cuidadoras evita viajar o tomar vacaciones por temor a que la persona que cuida pueda ser tratada negativamente

Según explica el informe, tanto las experiencias de discriminación por parte de otros, como los niveles de «discriminación anticipada», pueden impedir que una persona participe plenamente en la vida debido al miedo al rechazo. Esta experiencia de discriminación anticipada es más profunda en los/as cuidadores/as familiares. De estos datos se desprende que tanto las personas que viven con demencia como aquellas que las cuidan, “están experimentando altos niveles de discriminación y/o miedo a la discriminación, lo que está afectando gravemente su calidad de vida”.

Recomendaciones

La ADI subraya el panorama complejo de las actitudes globales ante la demencia expuesto a través de los datos anteriores. En este sentido, abordando el estigma en múltiples frentes (a saber, a nivel público, estructural e individual), cada uno puede tener un impacto en el siguiente y, “como piezas de dominó, derribar gradualmente las barreras a la inclusión, para trabajar hacia un futuro en el que la dignidad, el respeto y la inclusión ya no sean un sueño para las personas que viven con demencia, sino una realidad”. A este respecto, considera crucial intensificar los esfuerzos a nivel mundial para abordar el estigma, a través de las siguientes recomendaciones:

Nivel Público

Las campañas de concienciación deben cambiar e incluir cambios de comportamiento. Estas campañas deben ser específicas y directas, con mensajes más claros y con hechos simples y anécdotas fáciles de recordar sobre qué es y qué no es la demencia. La demencia no es una parte normal del envejecimiento. Es clave crear entornos que fomenten comportamientos positivos hacia las personas con demencia, ya que, cambiando la forma en que la sociedad interactúa con estas personas, se puede fomentar una mayor comprensión e inclusión, lo que, a la larga puede reducir el estigma.

Los mensajes son importantes. Las personas con demencia aún pueden llevar vidas significativas y activas. Es esencial acabar con los conceptos erróneos que crean miedo y alimentan los prejuicios, con la representación de las personas que viven con demencia y sus cuidadores, “para demostrar el rostro verdadero y humano de la demencia, en toda su diversidad”.

Las percepciones públicas influyen en las políticas, por lo que la forma en que representamos la demencia es importante. Las representaciones estigmatizantes que se hacen de las personas con demencia (como frágiles, personas mayores, cascarones vacíos) perpetúan una visión desesperanzadora que contribuye a la apatía entre los y las responsables de las políticas. Por lo tanto, las políticas y el estigma estructural nunca mejorarán a menos que se cambie esta narrativa y se representen “la diversidad y la experiencia completas y ricas de la experiencia de la demencia”.

Promover las herramientas y la comunicación contra el estigma es clave. Las campañas de concienciación pública deben incluir ejemplos de herramientas y técnicas de comunicación proactivas sobre el modo correcto de interactuar con una persona que vive con demencia, cómo reconocer las necesidades no satisfechas o cómo utilizar la escucha activa simple para conectarse de una manera no amenazante.

Estructural

Es necesario reconocer y desafiar el estigma estructural. Hay una serie de condiciones a nivel de la sociedad y de las prácticas institucionales que exacerban el estigma estructural que afecta a las personas que viven con demencia, incluido el racismo, los determinantes sociales de la salud, el discapacitacionismo y el sexismo. Hay que desafiarlas a través de políticas equitativas que promuevan la inclusión y brinden igualdad de oportunidades y acceso al apoyo y la atención para las personas afectadas por la demencia.

Las políticas equitativas e inclusivas deben comenzar con los planes nacionales de demencia. Los planes nacionales de demencia continúan siendo la forma más eficaz para que los gobiernos desarrollen, legislen y financien políticas inclusivas de demencia que promuevan el acceso equitativo al tratamiento y la atención, así como entornos inclusivos de demencia. Estos planes fomentan un enfoque de sistemas completos para romper el estigma a través del trabajo colaborativo entre los sistemas de salud y atención, las organizaciones comunitarias y las entidades públicas y privadas.

El acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento de la demencia es un derecho. Un factor crucial en el estigma y el miedo persistentes que rodean a la demencia es la creencia de que ‘no se puede hacer nada para tratar o retrasar la progresión de la enfermedad’. Si bien aún no existe una cura, sí hay tratamientos sintomáticos y tratamientos modificadores de la enfermedad disponibles en algunos países. Se hace un llamamiento a los gobiernos y las organizaciones internacionales para garantizar un acceso equitativo a los tratamientos existentes, independientemente de la edad, los antecedentes, los ingresos o el país de residencia.

La demencia es una cuestión política. El 83% del público en general considera que su voto puede influir en las políticas sobre demencia, por lo que “está claro que la demencia es un factor que desean que se aborde en las plataformas políticas de los candidatos”.

Individual

Incluir la voz de la experiencia vivida. Es trascendental que cualquier iniciativa contra el estigma incluya la opinión y la representación de las personas que viven con demencia, garantizando así que sus opiniones, experiencias, ideas y deseos ocupen un lugar central en todos los detalles y aspectos prácticos de los programas que se desarrollen.

Apoyar a las personas cuidadoras. ADI hace un llamamiento a los gobiernos para que proporcionen redes de apoyo sólidas y servicios centrados en la persona, para crear comunidades verdaderamente inclusivas para la demencia, en las que quienes viven con la afección, y quienes los cuidan, ya no se sientan aislados/as y marginados/as.

Invertir en la formación de los proveedores de atención sanitaria. El hecho de que el 65% de los y las profesionales de la salud todavía cree que la demencia es una parte normal del envejecimiento y el 59% piensa que los miembros de su propia profesión tienden a ignorar a la persona que vive con demencia, pone de manifiesto la clara y urgente necesidad de mejorar y expandir la educación, la capacitación y el desarrollo profesional sobre la demencia para los profesionales de la salud y de la atención a largo plazo. Dado que están en primera línea, “merecen tener acceso a todas las herramientas necesarias para garantizar que puedan romper el estigma y fomentar una comprensión y un conocimiento más profundos de la demencia”.

Adoptar medidas individuales. Cada persona debe actuar a nivel individual, con acciones para facilitar la vida de las personas que viven con demencia.

Se puede acceder al informe completo desde la página Web de la Alzheimer’s Disease International o bien directamente aquí:

World Alzheimer Report 2024. Global changes in attitudes to dementia