La Asociación Española de Esclerodermia ha presentado recientemente la guía Convivir con esclerodermia, elaborada en 2024 gracias a la colaboración con grupos de discusión y autoayuda de personas con esclerodermia junto con el Comité Científico, lo que ha permitido redactar un documento validado científicamente que también integra perspectivas vivenciales.

La guía proporciona herramientas y estrategias médicas, psicológicas y sociales más importantes para que las personas y familias afectadas por esta enfermedad rara puedan afrontar mejor el día a día y fortalezcan su resiliencia; asimismo, pretender ser de ayuda para profesionales de la salud, e incluye «estrategias respaldadas por investigaciones psicológicas».

El proyecto se enmarca en el Programa de Comunicación Inclusiva y Derechos Humanos de las personas con discapacidad física y orgánica de COCEMFE. A continuación, presentamos un breve resumen de la guía.

Fuente: Pexels. Foto: Pixabay. Fecha: 26/02/25

¿Qué es la esclerodermia?

La guía nos informa de que también se la conoce como esclerosis sistémica, y es una enfermedad sistémica o generalizada, crónica y autoinmune, es decir, se produce un daño en el organismo de la persona afectada como consecuencia de un mal funcionamiento del sistema inmunológico (defensivo). Se caracteriza por la presencia de una alteración del flujo sanguíneo de los vasos más pequeños (microcirculación) y el endurecimiento de la piel, aunque también puede haber afectación de otros órganos y de las articulaciones.

Su origen es desconocido, pero los estudios apuntan a un origen multifactorial donde se intervienen factores genéticos y ambientales. Todavía no hay un tratamiento específico.

El duelo de aceptar que la vida ha cambiado

• El diagnóstico. Las personas diagnosticadas de esclerodermia sufren inicialmente un impacto emocional muy grande y mucha incertidumbre: ¿Y ahora esto por qué?, ¿Qué va a pasar?, ¿Por qué yo?… Y se inicia un proceso de duelo: aparte de la pérdida de salud, se ven implicadas todas las áreas de la vida, a nivel laboral y/o académico, familiar, personal y social. En esta fase es muy importante tener y facilitar espacios para poder expresar todo lo que sienten, todas las emociones fuertes que acompañan a la noticia, hasta que se va aceptando la situación.

• Síntomas psicológicos. La parte física, y los dolores, van a estar estrechamente ligados a la parte emocional. La aparición de ansiedad y depresión es frecuente. Los problemas de sueño también son muy habituales.

La atención psicológica es igual de importante que el cuidado físico; ambos deben ir de la mano

La terapia cognitivo-conductual (TCC) y la terapia de aceptación y compromiso son las terapias más eficaces y las más empleadas porque pueden ayudar a gestionar el estrés, la ansiedad y las alteraciones que producen los cambios en la autoimagen. El psicólogo o la psicóloga enseñará herramientas y estrategias para focalizar la atención en las cosas que podemos hacer o necesitamos ahora, focalizando el pensamiento en el presente. En la guía se detallan algunas cuestiones que aquí resumimos:

• Aspectos que se trabajan: detectar y expresar emociones, poner límites, gestionar la culpa, tratar la autoestima ante las alteraciones físicas visibles, aceptar la naturaleza imprevisible de esta enfermedad, y lidiar con la vulnerabilidad, los sentimientos de aislamiento, las limitaciones, el dolor, las dificultades en las relaciones sexuales…

• Manejo del estrés. Se recomienda evitar situaciones estresantes e intentar reducir las fuentes de estrés en el día a día, realizar actividades placenteras, buscar alternativas a las situaciones que ahora presentan dificultades y delegar tareas, practicar ejercicio, realizar técnicas de relajación…

• Trabajar el autocuidado: realizar consultas médicas y acudir al dentista, tratar los pensamientos negativos, no abandonar la vida social, practicar técnicas de relajación, cuidarse la piel, protegerse contra el frío, realizar ejercicio físico, alimentarse de manera saludable, descansar, realizar actividades placenteras…

Las personas del entorno también necesitan formación y cuidados

• Apoyarse en las familias en fundamental, pero es importante que las familias también entiendan la enfermedad y los síntomas psicológicos asociados, y que aprendan cuál es la mejor forma de apoyar al paciente.

• Los cuidadores también puede agotarse, e incluso podría caer en un burnout; por eso, se recomienda que ellos también reciban apoyo psicológico.

Como vemos, el apoyo psicológico es tan importante para los pacientes como para las familias y los cuidadores.

Si quieres consultar la guía, puedes clicar aquí.