La sobrecarga emocional es una característica común del síndrome de Tourette, denominándose comúnmente, como “ataques de ira, trastorno explosivo intermitente, desregulación emocional, desregulación sensorial o arrebatos emocionales”. La sobrecarga emocional se produce cuando una respuesta emocional no se ajusta a la situación y sobrepasa la capacidad del niño o niña para utilizar estrategias de afrontamiento adecuadas para su edad. La respuesta emocional del o la menor es desmedida ante la situación a la que está respondiendo. Con esta introducción, la Asociación Americana de Tourette (Tourette Association of America) presenta una guía dirigida a las familias que conviven con el síndrome de Tourette y otros trastornos de tics, a través de la cual se abordan algunas de las características clave que se presentan en estos casos y se brindan pautas para ayudarles a autorregularse y manejar las conductas desafiantes.
Tal y como señala la guía, la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette presenta, al menos un problema relacionado con la salud mental como ansiedad, TOC o TDAH, que contribuye en sus dificultades para manejar situaciones estresantes y abrumadoras, tanto positivas como negativas. Con frecuencia, en estos casos, les cuesta filtrar sensaciones, pensamientos, emociones o movimientos con eficacia.
El documento recoge una serie de ejemplos de problemas cotidianos que enfrentan los niños y niñas con Tourette en diferentes contextos (arrebatos, conductas desafiantes, problemas con habilidades sociales, etc.), debido a su falta de capacidad de regulación emocional.
Los niños y niñas que conviven con síndrome de Tourette y otros tics, suelen experimentar múltiples problemas en su vida diaria y en diferentes contextos
- En el ámbito familiar, cuando se le pide que salga para ir a otro lugar (aunque lo esté pasando bien y esté animado en ese momento), es posible que el niño o la niña se niegue a salir; al pedirle que deje de realizar una actividad que le gusta o que realice una tarea que no quiere hacer, es posible que no se detenga o se niegue a realizarla.
- En el centro educativo, durante el momento de juego, es posible que el/la niño/a tenga dificultades para esperar un turno, seguir las reglas, aceptar la responsabilidad por su parte, o puede que sienta que siempre es el culpable; en los cambios de clase, es posible que haga ruido, se salga de la fila o se niegue a seguir las reglas del aula; factores estresantes académicos (por ej., exámenes o exposiciones orales), o estar sentado demasiado tiempo, pueden hacer que el/la niño/a empiece a hacer mucho ruido, se encuentre incómodo/a socialmente o sea incapaz de participar.
- En situaciones sociales, al practicar deportes, es posible que el/la niño/a piense que los demás han hecho trampas o no siguen las reglas correctamente; al interactuar con sus compañeros/as, puede mostrar torpeza en sus habilidades sociales, o malinterpretar la atención de los demás y entender que “les gusta” o “le odian”.
- En situaciones públicas o de convivencia en comunidad, si percibe que no puede marcharse de un lugar de inmediato, es posible que experimente “lo que parece ser una sobreexageración de emociones/conductas”; estar parado o hacer fila puede resultarse bastante difícil, y es posible que se muestre exigente y exhiba frustración e impaciencia.
Presentan importantes dificultades para autorregularse
La autorregulación es una habilidad compleja definida como “la capacidad para manejar las emociones, las conductas y los movimientos de forma adecuada a las situaciones, tanto positivas como negativas”.
De acuerdo con los autores de esta guía, esta habilidad es fundamental para “tener control emocional, poder prestar atención y poder manejar el comportamiento”. Sin embargo, en niños/as que conviven con síndrome de Tourette y otros tics puede ser difícil autorregularse, siendo aún más complicado en los casos en que coexisten otras problemáticas (como TDAH, ansiedad o trastorno del espectro del autismo) y cuando presentan déficits en el funcionamiento ejecutivo.
En los niños y niñas con tics existen múltiples factores que pueden impactar en sus emociones y conductas. A este respecto, el documento recuerda que “lidiar con los impulsos internos de los tics y los pensamientos obsesivos y filtrar la sobrecarga sensorial pueden provocar explosiones de las emociones a lo largo del día”. Por ejemplo, si el niño o la niña ha “reprimido” los tics y las compulsiones y “ha funcionado” durante la jornada escolar (a pesar de su sobrecarga sensorial), al llegar a casa puede experimentar una sobrecarga o “explosión” de sus tics que es difícil de manejar, como “un vaso de emociones desbordado, hasta el punto de que ya no puede autorregularse”.
Sin embargo, estos desafíos de autorregulación no son exclusivos de los niños con tics: también padres y cuidadores/as pueden tener diversas experiencias a lo largo del día que los lleven a sentirse abrumados por las emociones y responder de forma explosiva hacia otros miembros de la familia.
¿Cómo ayudar a los/as niños/as a desarrollar habilidades de autorregulación?
Desarrollar habilidades de autorregulación puede ser difícil para muchos niños y niñas con síndrome de Tourette. La evidencia señala que la terapia psicológica y las intervenciones conductuales son muy eficaces para enseñar y mejorar la autorregulación.
Algunas posibles estrategias que madres, padres y cuidadores pueden utilizar para ayudar a los y las menores con tics para que aprendan a autorregularse pueden ser:
- Siéntese con su hijo/a cuando presente emociones difíciles y hable sobre lo que está sintiendo.
- Observe cuáles son los posibles factores desencadenantes, enseñándole a detectarlos.
- Ayúdele a tomar conciencia del modo en que sus emociones y sus conductas afectan a los demás.
- Trabaje con él o ella para controlar las emociones preventivamente y evitar la sobrecarga, utilizando estrategias saludables de autorregulación como el uso de juguetes antiestrés, ejercicio, respiración y relajación muscular progresiva, escuchar música, dibujar, etc.
Cuando un miembro de la familia se siente abrumado o emocionalmente desbordado, puede afectar al resto de la familia. De este modo, si un niño tiene dificultades con la autorregulación y muestra una sobrecarga emocional excesiva, puede afectar a la autorregulación personal del padre o de la madre.
Las literatura al respecto indica que los padres y los hijos/as “tienden a ‘corregularse’ entre sí”: si permanecen en calma, las madres y los padres pueden tranquilizar fácilmente a su hijo/a. Criar a un niño con tics que tiene dificultades con la autorregulación, “puede ser especialmente duro y emocional”. Ante esto, los autores de la guía consideran trascendental que las familias de niños y niñas que conviven con tics aprendan a manejar su propia autorregulación y emociones, para poder así ayudar a ‘corregular’ las emociones de su hijo/a.
En estos casos, es crucial enseñar al niño o niña a aprender cómo prevenir y controlar las emociones no deseadas y las conductas no relacionadas con los tics, no sólo trabajando la autorregulación sino también manejando las posibles conductas desafiantes.
¿Cómo manejar las conductas desafiantes?
Según la guía, este tipo de conductas se dan cuando las demandas que se le imponen a un niño o niña superan las habilidades que tiene para responder adaptativamente a ellas. Algunas estrategias de prevención para conductas desafiantes que pueden implementar las familias son:
- Hablar con el niño o la niña sobre lo que observa o siente cada vez que ha tenido un arrebato o rabieta. Muestre compasión mientras considera cuidadosamente sus observaciones y sentimientos. Escúchele con atención, ya que puede tener una visión que el padre, la madre o el cuidador desconocen.
- Consulte con el personal educativo que trabaja estrechamente con el niño para coordinarse y trabajar juntos en estrategias de prevención.
- Puede celebrar reuniones familiares regulares para que cada miembro de la familia hable sobre su semana, compartiendo logros. Asegúrese de que estas reuniones no siempre se enfoquen en las conductas y emociones difíciles y negativas, sino que incluyan temas positivos, que eliciten también sentimientos positivos.
- Tenga presente los desencadenantes como transiciones o factores estresantes (por ej., lugares ruidosos o concurridos), y esté atento a señales de advertencia, como inquietud excesiva, aburrimiento, profusión de sonidos o manifestaciones de que quiere marcharse a casa.
Es clave planificar con antelación estrategias o técnicas que puedan ayudar al/la niño/a a relajarse
- En el momento en que aparece una ‘explosión’ o arrebato: mantenga la calma (abandonando la sala en la que se encuentre si es necesario), y garantice la seguridad (mantener lejos artículos u objetos que puedan romperse o dañar al niño). A menudo, en el momento de un arrebato, el niño no quiere que el cuidador le hable: no intente intervenir en ese momento, ya que “la escalada es mayor”. En estos casos, es clave planificar y acordar previamente con el niño las herramientas o técnicas (visualización de imágenes o lugares relajantes, respiración y relajación, etc.) que puede utilizar cuando se sienta así y permítale que trate de aplicarlas, sin intervenir.
- Tras el arrebato, es fundamental hablar del tema, en un plazo de tiempo en el que todas las personas que han participado, puedan recordar el episodio con claridad y detalle, dando espacio y tiempo para procesar la experiencia y el suceso desencadenante. Recuerde que no es algo personal. En primer lugar, elogie al niño/a por los esfuerzos que haya realizado para tratar de calmarse y relajarse y los éxitos logrados, analizando, posteriormente, qué acciones pueden reforzarse aún más.
Se puede acceder a la guía completa (y en otros idiomas) desde la página Web de la Asociación Americana de Tourette o bien directamente aquí: