Un nuevo estudio propone siete mejores prácticas para comunicar un diagnóstico de demencia. El estudio, publicado en Neurology: Clinical Practice, enfatiza la importancia de la compasión y la empatía al momento de revelar un diagnóstico de demencia.

Según los autores, las normas previamente publicadas para dar un diagnóstico de demencia tienen más de 10 años y se desarrollaron sin la participación de pacientes y cuidadores. Por este motivo, el objetivo principal del estudio fue identificar las mejores prácticas para comunicar un diagnóstico de demencia, utilizando la literatura existente, la participación de diversas partes interesadas y la construcción de consenso a través de un enfoque formal de Delphi modificado.

Recomendaciones para la comunicación del diagnóstico

Según el estudio, más allá de la simple transmisión de información, los expertos destacan la necesidad de:

• Adaptar la conversación a las preferencias del paciente y sus familiares: Esto implica preguntarles cómo desean recibir la información y qué tipo de apoyo necesitan.
• Inculcar una esperanza realista: Se debe reconocer la gravedad del diagnóstico, pero también se debe destacar la posibilidad de mantener una buena calidad de vida durante un tiempo considerable.
• Brindar estrategias prácticas: Es importante proporcionar información y herramientas concretas para afrontar los desafíos que surgen con la demencia, tanto para el paciente como para sus cuidadores.
• Ofrecer educación y conectar con recursos de calidad: Los pacientes y sus familias necesitan comprender la enfermedad y acceder a servicios de apoyo, como grupos de apoyo, programas de atención domiciliaria y asesoramiento legal.
• Conectar a los cuidadores con recursos de apoyo: El cuidado de una persona con demencia puede ser agotador, por lo que es crucial que los cuidadores tengan acceso a redes de apoyo y programas de respiro.
• Proporcionar resúmenes escritos: Un resumen escrito del diagnóstico, el plan de tratamiento y los recursos disponibles facilita la comprensión y la retención de información.

Estas siete mejores prácticas ofrecen un marco para comunicar el diagnóstico de demencia que puede implementarse en diversos entornos clínicos. Sin embargo, los expertos reconocen que no existe un enfoque único para todos los casos, y que la comunicación debe adaptarse a las circunstancias individuales de cada paciente y su familia.

La empatía y la validación

El estudio también destaca la importancia de utilizar estrategias generales de comunicación efectiva, como escuchar activamente, mostrar empatía y validar las emociones del paciente y la familia. Asimismo, se hace hincapié en la necesidad de considerar las particularidades culturales al comunicar un diagnóstico de demencia, y se insta a la comunidad científica a realizar más investigaciones sobre enfoques culturalmente sensibles.

Para lograr una comunicación óptima, los autores señalan la necesidad de cambios en el sistema de salud, como la asignación de tiempo suficiente para las consultas, el acceso a atención especializada en demencia y la capacitación de los profesionales de la salud en la comunicación de diagnósticos difíciles.

En resumen, este estudio proporciona una guía actualizada y valiosa para los profesionales sanitarios, como los profesionales de la psicología y neuropsicología, que se enfrentan al desafío de comunicar un diagnóstico de demencia. Al adoptar un enfoque centrado en el paciente, empático y compasivo, y al proporcionar recursos y apoyo adecuados, los profesionales pueden ayudar a los pacientes y sus familias a navegar este camino difícil con mayor comprensión y resiliencia.

Fuente:

Armstrong, M. J., Bedenfield, N., Rosselli, M., Curiel Cid, R. E., Kitaigorodsky, M., Galvin, J. E., … & Bylund, C. L. (2024). Best practices for communicating a diagnosis of dementia: results of a multi-stakeholder modified delphi consensus process. Neurology: Clinical Practice, 14(1), e200223.