El cáncer es el problema sociosanitario más importante del mundo. Uno de cada 2 hombres y una de cada 3 mujeres tendrá cáncer a lo largo de su vida. En España se diagnostica un cáncer cada 2 minutos y se calcula que, para el 2030, habrá más de 330.000 casos nuevos. De forma específica, el cáncer de mama constituye el tumor más frecuente en las mujeres en todo el mundo.
Según los datos de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), en 2023 se diagnosticó de cáncer de mama a 35.312 mujeres. Con las mejoras en el diagnóstico precoz y los tratamientos del cáncer de mama, se han elevado las tasas de supervivencia para casi todos los tipos de cáncer, poniéndose de manifiesto, a su vez, las necesidades de las personas que lo han superado. Es necesario, por lo tanto, disponer de datos que reflejen la situación actual de las personas que han sobrevivido a un cáncer de mama en nuestro país.
Así lo afirma el Observatorio del cáncer de la AECC en su nuevo informe sobre “Necesidades y calidad de vida en supervivientes de cáncer de mama”, un documento fruto de un estudio a través del cual se ha analizado la calidad de vida y prevalencia de las necesidades sanitarias, psicológicas, laborales, económicas y sociales de las personas supervivientes de cáncer de mama en España.
Fuente: freepik. Foto: freepik. Fecha: 18/10/24
Para tal fin, sus autores han realizado una encuesta a mujeres mayores de edad y residentes en España que han sido diagnosticadas de cáncer de mama en la edad adulta y que tras el tratamiento están libres de la enfermedad. Se diferencia entre corta supervivencia (haber superado la enfermedad hace menos de 5 años) y larga supervivencia (haber superado la enfermedad hace más de 5 años). Utilizando la técnica de entrevista online autoadministrada han participado un total de 1.293 mujeres entre junio y julio de 2024.
A continuación, recogemos las principales conclusiones del informe:
Calidad de vida de las supervivientes de cáncer de mama
Los resultados de la encuesta indican, en términos generales, que la calidad de vida de las supervivientes de mama es moderada, como consecuencia de haber padecido cáncer de mama. Se observa, de forma habitual o con frecuencia, la aparición de problemas físicos, emocionales, sociales y económicos derivados de la enfermedad y los tratamientos, en la totalidad de las mujeres supervivientes, y que estos problemas impactan negativamente ‘muy a menudo y siempre’, en la calidad de vida del 36% de ellas.
El tiempo transcurrido desde que finalizan los tratamientos constituye “un aspecto determinante con respecto a la calidad de vida”: el porcentaje de mujeres con mala calidad de vida se incrementa hasta el 40% en el caso de las mujeres supervivientes cuyo tratamiento ha finalizado hace menos de 5 años, frente al 24% de aquellas en el que este tiempo supera los 5 años.
Así, el informe afirma que “la peor calidad de vida está presente en las mujeres más jóvenes”. Si bien las supervivientes de mayor edad tienen también secuelas y síntomas que limitan su calidad de vida, se presentan en menor medida.
El tratamiento hormonal se muestra también como variable que empeora la calidad de vida de las supervivientes: aquellas que reciben tratamiento hormonal después de haber superado el cáncer revelan una peor calidad de vida, en comparación con las que no reciben este tipo de tratamiento.
Se detectan diferencias en las dimensiones laborales y sociales, con peor calidad de vida entre las personas desempleadas, de baja médica e incapacidad permanente. Por su parte, aquellas personas con algún grado de discapacidad reconocida como consecuencia de las secuelas de la enfermedad tienen una peor calidad de vida en todas las dimensiones analizadas.
Malestar físico: una de las principales secuelas en mujeres que han superado un cáncer de mama
El malestar físico es una de las principales secuelas que afectan a las mujeres que han superado el cáncer de mama. A pesar de superar la enfermedad, “muchas de ellas siguen enfrentándose a una serie de síntomas que impactan negativamente su calidad de vida, incluso años después de haber finalizado el tratamiento”.
Dolor persistente, fatiga crónica y problemas cognitivos, son algunos de estos problemas físicos que, no solo son comunes, sino que también varían en intensidad según factores como la edad, el tipo de tratamiento recibido o el tiempo transcurrido desde la finalización de tratamiento.
El dolor y sus repercusiones en la vida cotidiana destaca como uno de los síntomas físicos más persistentes. Hasta el 46% de las mujeres revelan sentirlo con frecuencia, muy a menudo o siempre. Mientras que el 50% afirma que el dolor aparece en los primeros años después del tratamiento, un 33% de las mujeres presenta dolor crónico frecuente, incluso a pesar de haber transcurrido muchos años desde que finalizó su tratamiento.
En este punto, los datos señalan que el 50,9% de las supervivientes ha tenido dolor; al 50,7% le ha molestado tanto, que le impedía hacer las cosas que quería hacer; en el 43,8% de los casos el dolor o su tratamiento ha afectado al humor y en el 40,6% a sus actividades sociales.
La fatiga (sensación subjetiva de cansancio o agotamiento físico, emocional y/o cognitivo que no es proporcional a la actividad realizada), es otro de los efectos secundarios, principalmente derivado de los tratamientos, que aparecen con mayor frecuencia: la mitad de las supervivientes de mama que han participado en el estudio afirman encontrarse fatigadas con frecuencia, y cerca de un 5% se sienten siempre fatigadas, independientemente de los años transcurridos desde que finalizó el tratamiento.
Por su parte, los problemas cognitivos “son una realidad bastante presente en las supervivientes de cáncer de mama”. La evidencia señala que la quimioterapia puede producir deterioro cognitivo persistente en un subgrupo de mujeres con cáncer de mama. El “chemobrain” consiste en el deterioro de la memoria, capacidad de aprendizaje, concentración, razonamiento o atención, durante y después de finalizar los tratamientos, principalmente tras la quimioterapia.
A este respecto, el estudio indica que el 50,1% de las supervivientes tienen dificultades para concentrarse, mantener la atención durante un tiempo prolongado o recordar cosas. Este porcentaje aumenta al 54,2% en el caso de aquellas que han finalizado el tratamiento hace menos de 5 años y se reduce a un 36,7% en mujeres que llevan más de 5 años libres de la enfermedad (si bien hay casos en la literatura de pacientes supervivientes de hasta 10 años).
Los síntomas físicos varían en función de factores como la edad, el tiempo transcurrido desde que finalizó el tratamiento o la situación laboral de las supervivientes
Los síntomas físicos varían en función de diversos factores. La edad sería uno de ellos: las personas jóvenes presentan más dolor persistente, fatiga crónica y problemas cognitivos, mientras que las personas de 65 años o más muestran “puntuaciones sustancialmente más favorables”.
La prevalencia de estos síntomas es mayor en las supervivientes que llevan menos de 5 años libres de enfermedad y las que están recibiendo en ese momento tratamientos hormonales.
Con respecto a la situación laboral de las supervivientes, las personas desempleadas, con incapacidad permanente y en situación de incapacidad temporal (baja médica), revelan mayor frecuencia de síntomas, frente a las personas que están ocupadas o jubiladas.
Se detectan también diferencias claras entre las personas que tienen algún grado de discapacidad reconocida, como consecuencia de las secuelas de la enfermedad -con un mayor malestar físico-, frente a las que no tienen ningún grado de discapacidad.
El informe recoge una serie de efectos adicionales que afectan a diversas áreas de la salud y el bienestar, entre ellos, los problemas relacionados con la salud muscular y ósea. En este sentido, hasta el 72% de las entrevistadas presenta molestias en las articulaciones y/o músculos, un 55,7% calambres o debilidad muscular y un 55,3% hormigueos o entumecimiento en los pies, manos o dedos.
De igual modo, los problemas físicos derivados de la enfermedad pueden impactar considerablemente en la vida diaria de las mujeres supervivientes de cáncer de mama. Si bien solo una pequeña proporción (5%) necesita ayuda para desarrollar actividades de autocuidado básicas, se detectan mayores dificultades para otro tipo de actividades cotidianas relacionadas con el cuidado del hogar (24,9%) y actividades de ocio o aficiones (30,3%).
Malestar emocional de las supervivientes de cáncer de mama
El malestar emocional “es una de las dimensiones más complejas que experimentan las mujeres que han finalizado el tratamiento activo del cáncer de mama”. En este sentido, el informe recuerda que, aunque muchas de ellas logran recuperar su salud física, “el impacto psicológico de la enfermedad y sus tratamientos puede perdurar durante años, afectando a su bienestar emocional”.
Entre los problemas más destacados se encuentran la afectividad negativa (experiencias emocionales negativas que pueden enfrentar), el miedo a la recurrencia y la preocupación por la apariencia física, los cuales no solo generan altos niveles de ansiedad y estrés, sino que también interfieren en su calidad de vida diaria.
A este respecto, el 47,3% de las mujeres supervivientes encuestadas reconocen verse afectadas por situaciones que generan emociones negativas al menos con frecuencia. Entre aquellas que han finalizado el tratamiento hace menos de 5 años este porcentaje aumenta hasta un 50,1% y en las supervivientes que llevan más de 5 años libres de cáncer de mama se reduce a un 38,0%. Con frecuencia, el 43,0% de ellas se han sentido tristes o deprimidas, el 54,1% inquietas, el 52,9% han experimentado cambios de humor y el 38,9% se han mostrado preocupadas.
El miedo a la recurrencia de la enfermedad es el más mencionado por un gran porcentaje de mujeres supervivientes
El miedo a la recurrencia de la enfermedad es uno de los problemas más mencionados por una gran proporción de las supervivientes de cáncer de mama: 2 de cada 3 lo sienten con frecuencia, muy a menudo o siempre, y persiste independientemente del tiempo transcurrido desde la finalización de los tratamientos. Este miedo a la recurrencia se manifiesta en forma de preocupaciones: por morir de cáncer (68,6% de las supervivientes), porque vuelva a aparecer el cáncer (85,4%) y por asociar un dolor con un nuevo cáncer (61,7%).
En lo referente a la preocupación por la imagen corporal y la apariencia, aparece con relativa frecuencia en el 50,8% de las mujeres participantes. El 54,3% de las mujeres que han finalizado el tratamiento hace menos de 5 años experimentan preocupaciones por su apariencia mínimo muy a menudo, mientras que este porcentaje baja hasta el 39,5% pasados 5 años.
Al 56,9% les preocupa su aspecto físico debido al cáncer o su tratamiento, el 56,7% no se sienten atractivas debido al cáncer o su tratamiento, el 54,2% se sienten molestas por la pérdida del cabello y el 45,2% se han sentido tratadas de forma diferente por los cambios de su aspecto físico con frecuencia, muy a menudo o siempre.
El malestar psicológico en las supervivientes de cáncer de mama varía considerablemente según distintos factores sociodemográficos y relacionados con la enfermedad. Con respecto a la edad, las mujeres más jóvenes (menores de 45 años) experimentan niveles más altos de afectividad negativa, preocupación por la apariencia física y miedo a la recurrencia del cáncer. Estos indicadores se reducen progresivamente a medida que aumenta la edad, siendo las mujeres de 65 años o más quienes presentan un mejor bienestar emocional y una menor preocupación por estos aspectos.
El tiempo libre de enfermedad también influye significativamente en el bienestar psicológico. Las supervivientes que llevan menos de 5 años sin recurrencia tienden a reportar niveles más altos de afectividad negativa y preocupación por la apariencia, así como un mayor miedo a tener de nuevo la enfermedad en comparación con aquellas que llevan más de 5 años desde la finalización de su tratamiento.
Aquellas que continúan recibiendo tratamiento hormonal presentan una mayor afectividad negativa y preocupación por su apariencia física, y un miedo a la recurrencia más elevado. Para las autores, “esto sugiere un impacto adicional en su salud psicológica”.
Por otro lado, las supervivientes de cáncer de mama experimentan también emociones y estados de ánimo positivos, como la alegría, el optimismo y la satisfacción, lo que, para los autores del estudio “refleja un bienestar emocional tras haber superado la enfermedad”. Esta capacidad para sentir emociones favorables, se conoce como afectividad positiva, y es importante para su recuperación psicológica, contribuyendo a mejorar su calidad de vida. Estas emociones positivas son experimentadas por cerca de 9 de cada 10 mujeres (86%).
Relaciones sociales e interpersonales de las supervivientes de cáncer de mama
Como bien indica el informe, el cáncer de mama y sus tratamientos impactan en las relaciones sociales e interpersonales de las supervivientes. Para muchas, la aparición de la enfermedad “marca un antes y un después en su manera de relacionarse, tanto en el ámbito íntimo como en el social”.
El cáncer y su tratamiento asociado “pueden tener un efecto devastador en la sexualidad”. De acuerdo con el estudio, los problemas físicos a largo plazo (deprivación de estrógenos que conlleva a menopausia precoz con pérdida de elasticidad y lubricación del tejido genital, irritación, picazón, secreción y dispareunia) y la preocupación por la imagen corporal tras el tratamiento son preocupaciones importantes que interfieren en la actividad sexual.
El 52,9% de las participantes señalan presentan problemas sexuales. Hasta un 44,5% de las supervivientes más allá de 5 años revelan que tienen problemas de sexualidad con frecuencia. El 45,6% se han sentido molestas por ser incapaces de mantener relaciones sexuales, el 48% se han sentido insatisfechas con su vida sexual, al 62,4% les ha faltado interés por el sexo y el 55,1% han evitado la actividad sexual con frecuencia, muy a menudo o siempre.
Para muchas mujeres supervivientes de cáncer de mama, los efectos psicológicos y emocionales de la enfermedad y su tratamiento también se reflejan en su vida social.
La angustia relacionada con la salud de los seres queridos: una fuente significativa de malestar entre las supervivientes de cáncer de mama
Aspectos como “la evitación de encuentros sociales, la falta de interés en mantener o iniciar relaciones nuevas, y las preocupaciones familiares relacionadas con el riesgo de cáncer en sus seres queridos son algunos de los desafíos más comunes”. Estas dificultades afectan tanto a la calidad de vida de las mujeres, como a sus vínculos afectivos, derivando en múltiples problemas sociales e interpersonales y afectando su capacidad para reintegrarse plenamente a su entorno social.
El 27,5% de las supervivientes reporta haber experimentado este tipo de problemas con frecuencia, muy a menudo o siempre, siendo más común en las mujeres que han finalizado el tratamiento hace menos de 5 años (30,6%) en comparación con las que llevan más de 5 años sin tratamiento (17,7%).
Según indican las participantes, el 30,1% se han mostrado reacias a comenzar nuevas relaciones sociales, el 32,5% han evitado las reuniones sociales y el 27,2% han evitado a sus amigos/as con frecuencia, muy a menudo o siempre.
Un dato a destacar por los autores es la angustia relacionada con la salud de sus seres queridos como “fuente significativa de malestar”. Así, la preocupación de que un miembro de la familia reciba un diagnóstico de cáncer constituye el problema más señalado por las supervivientes de cáncer: el 72,7% afirman sentirlo con mucha frecuencia, al 79,6% les preocupa que sus familiares tuvieran riesgo de padecer cáncer, al 77,6% que sus familiares pudieran tener genes relacionados con el cáncer y al 56,5% que sus familiares tuvieran que someterse a pruebas genéticas para detectar el cáncer.
A diferencia del resto de las problemáticas, el distrés porque los familiares desarrollen la enfermedad no mejora con el tiempo, sino que aumenta ligeramente, aunque esta diferencia es mínima (72% en las mujeres que han finalizado el tratamiento hace menos de 5 años frente 73% de las que llevan más de 5 años libres de enfermedad).
Los problemas sociales e interpersonales varían en función de diferentes factores. Con respecto a la edad, las personas más jóvenes, sobre todo las menores de 45 años presentan más problemas sexuales, evitación social y distrés por la familia, en comparación con las personas de 65 años o más, quienes reportan una mejor calidad de vida en estas dimensiones.
También experimentan una mayor prevalencia de estos problemas las supervivientes que llevan menos de 5 años libres de enfermedad y aquellas que están bajo tratamiento hormonal. Las personas desempleadas, con incapacidad permanente o de baja médica puntúan más alto en problemas sexuales y evitación social, en comparación con aquellas que están empleadas o jubiladas, quienes presentan una mayor calidad de vida.
Se registran diferencias notables en las supervivientes que han desarrollado algún grado de discapacidad reconocida como consecuencia de las secuelas de la enfermedad, con mayor presencia de estos problemas, en comparación con las que no tienen ningún grado de discapacidad reconocida.
Situación económico-laboral de las supervivientes de cáncer de mama
El cáncer de mama no solo impacta la salud de las mujeres que lo padecen, sino que también puede tener repercusiones significativas en su situación económica y laboral.
Según advierte el informe, después de superar la enfermedad, muchas supervivientes se enfrentan a desafíos a la hora de reinsertarse al mercado laboral, cambios en su situación de empleo y posibles dificultades económicas y financieras.
Las secuelas físicas o la necesidad de adaptar sus responsabilidades laborales pueden afectar a la capacidad para retomar sus actividades profesionales. Paralelamente, los costes asociados al tratamiento y la posible pérdida de ingresos durante el periodo de enfermedad pueden provocar problemas económicos a corto y largo plazo.
Estos problemas económicos son reportados por un 23,6% de las supervivientes de cáncer de mama. Este porcentaje es superior en los primeros años tras terminar el tratamiento (25,5%) y va decreciendo a medida que pasa el tiempo (17,4%). Cerca de un tercio (29,6%) ha tenido problemas económicos debido al cáncer, casi un tercio (el 31%) reconocen que han tenido problemas debido a la pérdida de ingresos a consecuencia de la enfermedad y el 24% han tenido problemas económicos debido al coste de los tratamientos.
Las mujeres menores de 45 años y aquellas terminaron el tratamiento hace menos de 5 años, tienden a enfrentar mayores dificultades económicas. Las supervivientes que siguen recibiendo tratamiento hormonal reportan levemente más problemas económicos en comparación con las que no están en tratamiento.
Con relación a la situación laboral, las mujeres desempleadas y aquellas con incapacidad permanente o de baja médica experimentan mayores problemas económicos que las ocupadas, jubiladas o las que se dedican a las labores del hogar. Asimismo, las mujeres con algún grado de discapacidad reconocida como consecuencia de las secuelas de la enfermedad enfrentan mayores dificultades económicas en comparación con aquellas sin discapacidad.
El estudio ha analizado el impacto del cáncer de mama en la situación laboral de las supervivientes, comparando su empleo antes del diagnóstico con su situación actual, una vez finalizado el tratamiento y libre de enfermedad. En el caso de las supervivientes que antes del diagnóstico estaban trabajando a jornada completa, el 44% vuelven a su situación anterior y el 17% se jubila. El 40% de las que estaban a jornada completa antes de la enfermedad, encaran una situación más vulnerable una vez superado el cáncer. Por su parte, un 20% de las supervivientes que previamente estaban empleadas a jornada completa, se encuentran actualmente de baja médica.
Las supervivientes de cáncer de mama hacen frente a importantes desafíos relacionados con la situación laboral, que afectan significativamente a su desempeño y bienestar en el ámbito del trabajo. Así, un 66% de las encuestadas reconocen haber experimentado impedimentos para realizar su trabajo, un 53% han percibido una falta de apoyo o comprensión por parte de compañeros o sus jefes con respecto a su situación y un 68% considera que la enfermedad ha limitado sus oportunidades laborales o su carrera profesional.
En la misma línea, el 24% de las supervivientes afirma que, una vez finalizado el tratamiento y dada de alta médica, se han visto obligadas a dejar de trabajar como consecuencia de la enfermedad, con un 12% que manifiesta haber sido despedida de su empleo como consecuencia directa del cáncer. El 16% tiene reconocido algún grado de discapacidad.
Es necesario brindar asistencia y apoyo especializado a las supervivientes
De las 18.340 mujeres con cáncer de mama atendidas por la Asociación en 2023, el 64% necesitaron atención psicológica, el 42%, social y el 19%, sanitaria. Los profesionales de la Asociación también respondieron a necesidades relacionadas con la ansiedad o el estrés, la nutrición, la gestión de prestaciones de la seguridad social o los efectos secundarios de los tratamientos.
El informe concluye poniendo de relieve la necesidad de brindar asistencia y apoyo especializado a las supervivientes de cáncer de mama, adaptado a sus diversas necesidades. Los efectos físicos persistentes, los desafíos emocionales y las limitaciones económicas y laborales que enfrentan estas mujeres tras el final del tratamiento evidencian un impacto significativo en su calidad de vida.
Estos hallazgos destacan la importancia de crear enfoques integrales que aborden tanto las secuelas físicas como el malestar emocional, permitiendo a las supervivientes una mejor adaptación y recuperación a corto, medio y largo plazo en todos los aspectos de su vida cotidiana.
Se puede acceder al informe completo desde la página Web del Observatorio de la AECC o bien directamente aquí:
Calidad de vida y necesidades en supervivientes de cáncer de mama