Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo con grandes necesidades de apoyo tienen más probabilidades de vivir en entornos segregados y altamente institucionalizados. Es necesario abogar por políticas públicas que apoyen el cambio global hacia desinstitucionalización y la eliminación de prácticas y condiciones opresivas a las personas con discapacidad, y emprender un cambio social y normativo, en cuya promoción la Psicología debe jugar un papel crucial.

Así lo afirma un estudio publicado en la revista Psicothema y llevado a cabo por los investigadores del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, Patricia Navas, Laura Esteban, Víctor Arias y Miguel Ángel Verdugo, con el objetivo de analizar los cambios en el funcionamiento y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, tras la transición a viviendas ubicadas en la comunidad.

En línea con la Asociación Americana de Psicología (APA), los investigadores recuerdan que “el desarrollo individual integral, incluido el desarrollo psicológico, sólo puede tener lugar en condiciones que protejan los derechos humanos”. Concretamente, la Psicología ha desempeñado un rol esencial en la promoción y defensa de algunos de estos derechos para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, como el derecho a la autodeterminación, la calidad de vida y la educación inclusiva, entre otros. Sin embargo, aún tiene que participar en el logro de un cambio sistémico que promueva el derecho a vivir en la comunidad para todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Fuente: freepik. Foto: freepik. Fecha: 19/06/24

Si bien el movimiento de desinstitucionalización recibió un gran impulso con la adopción por parte de la ONU de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), en los últimos diez años no ha habido cambios sustanciales en el número de personas institucionalizadas en Europa.

La desinstitucionalización y la vida independiente siguen siendo un desafío para estas personas, sus familias y los/as profesionales que les brindan apoyo, un desafío que es aún mayor para aquellas con grandes necesidades de apoyo, definidas aquí como “aquellas cuyo funcionamiento intelectual y adaptativo está significativamente limitado y generalmente va acompañado de otros déficits sensoriales u otros tipos de discapacidad (principalmente de naturaleza física)”. Esta definición incluye también a personas que, “aunque no tengan ninguna de las condiciones antes mencionadas, presentan graves problemas de conducta o problemas de salud mental que limitan significativamente su funcionamiento”.

De acuerdo con este estudio, la transformación que se está produciendo en el ámbito de la discapacidad intelectual y del desarrollo hacia servicios comunitarios y de apoyo personalizado dirigidos a mejorar la calidad de vida y la autodeterminación, está teniendo un impacto significativo en psicólogos/as y otros profesionales y su participación en la planificación del apoyo a este colectivo.

No obstante, la probabilidad de vivir en entornos altamente institucionalizados sigue siendo elevada para las personas con grandes necesidades de apoyo. Las prácticas profesionales en tales entornos ofrecen menos oportunidades de autodeterminación y participación, bajo la premisa de que “el objetivo de inclusión es muy difícil de lograr para este grupo” o que “habrá un aumento en el coste de los servicios”.

A pesar de sus beneficios, el desarrollo de servicios comunitarios en nuestro país sigue siendo deficiente e insuficiente

Según los datos expuestos, en España, 31.482 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo siguen viviendo en instituciones, y más de la mitad de ellas tienen grandes necesidades de apoyo. El 60% de estas, tienen pocas o ninguna oportunidad de forjar amistades, el 75% presenta dificultades para mantenerse en contacto con sus familiares y el 70% participa en actividades pasivas fuera de la comunidad.

A pesar de los beneficios que conlleva la inclusión de estas personas en la vida comunitaria (mejoras en su conducta adaptativa, en su autodeterminación, en sus relaciones sociales, en la participación y en su calidad de vida), los investigadores lamentan que, en nuestro país, el desarrollo de servicios comunitarios sigue siendo deficiente e insuficiente.

Atendiendo a lo anterior, el informe aborda el proyecto piloto emprendido por Plena inclusión España para promover la desinstitucionalización de las personas con necesidades de apoyo más significativas -y prevenir la futura institucionalización cuando envejecen y aún viven con sus familias-, impulsando la transformación de los actuales servicios residenciales hacia un modelo de apoyo y servicios, orientado a lograr su inclusión en la comunidad, promoviendo su derecho a vivir de forma independiente y ayudándoles a construir un proyecto de vida en “hogares normales, en entornos normales”.

Tal y como se explica en este estudio, las entidades participantes en este proyecto piloto facilitan, con el apoyo de la Administración, la transición de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo a un nuevo contexto de vida comunitaria, “fomentando que la decisión la tome la persona con el apoyo que pueda necesitar, y centrando cada transición de las necesidades de la persona y su familia”.

Para ello, se ha puesto a disposición 11 viviendas en la comunidad (en su mayoría de cuatro plazas), y se ha brindado formación intensiva a profesionales de apoyo en metodologías que impulsan la participación, el control sobre la vida y la inclusión en la comunidad, tales como: el apoyo activo, el apoyo al comportamiento positivo o la planificación centrada en la persona.

Otro objetivo del proyecto es el de analizar longitudinalmente el impacto de los diferentes entornos de vida, recogiendo datos en tres momentos en el tiempo: antes de la mudanza, seis meses y un año después de la transición.

De este modo, según señalan sus investigadores, el propósito de este estudio es determinar en qué medida varían las elecciones de las personas, la participación en las actividades diarias, los problemas de conducta y la calidad de vida tras cambiar de entorno residencial (cambio acompañado de formación profesional).

Para tal fin, han contado con una muestra de 54 adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo con grandes necesidades de apoyo que fueron evaluados en los tres momentos temporales mencionados. Se han aplicado una serie de instrumentos, a saber: la Resident Choice Scale, la Escala de Calidad de Vida San Martín, la Active Support Participation Measure y la sección de Problemas de Conducta del Inventory for Client and Agency Planning. Los datos se han analizado a partir de modelos de ecuaciones estructurales de mínimos cuadrados parciales (PLS-SEM) y pruebas t para medidas repetidas.

Los resultados muestran una mejora en el funcionamiento y en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo

Los resultados muestran una tendencia claramente positiva hacia la mejora del funcionamiento y la calidad de vida de los y las participantes.

Así, los datos revelan una mayor participación de estas personas en la toma de decisiones sobre aspectos de la vida diaria que les atañen, así como una mayor capacidad de elección en cuestiones relativas al entorno en el que viven, su apariencia y cuidado personal, las rutinas del entorno de la vida diaria y la propiedad que poseen en su nuevo hogar, “aspectos que tienden a ser mucho más estructurados en los entornos institucionales”. Estos datos avalan el papel que desempeñan los entornos de vida comunitaria en el fomento de oportunidades de control.

Como área de mejora en procesos futuros, el estudio destaca que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo “parecen tener todavía poco margen para tomar decisiones sobre quién les brindará apoyo y cómo”. En este sentido, pone de relieve el papel que pueden tener los/as psicólogos fortaleciendo y supervisando positivamente los equipos de apoyo de primera línea, acompañándolos en contextos naturales y asegurando el empoderamiento de las personas a las que apoyan.

Un año después del cambio de residencia, se registran avances significativos hacia un mayor desarrollo de habilidades e independencia (menos necesidad de apoyo del profesional o provisión de apoyo menos específico), con efectos de tamaño que varían desde mediano (actividades en la comunidad) hasta grande (tareas domésticas). Estos cambios positivos se mantienen e incluso mejoran con el tiempo.

Como excepción a este hallazgo destaca el ámbito ocupacional, lo que, a juicio de los investigadores, “podría deberse al cierre de muchos servicios de apoyo no residenciales en el contexto de la pandemia”.

A los seis meses, se detecta una reducción significativa en la autonomía para las actividades comunitarias y de autocuidado. De acuerdo con el estudio, tras el cambio de residencia, las personas se enfrentan por primera vez a actividades en las que no tienen la oportunidad de participar, por lo que deben aprender a realizarlas (de ahí la mayor necesidad de apoyo al principio, que con el tiempo se va reduciendo).

Con respecto a la calidad de vida, todas las personas, a pesar de cierto grado de variabilidad, experimentan beneficios en alguno de los dominios evaluados tras el proceso de desinstitucionalización.

Tras la transición a las nuevas unidades de vivienda, se detecta una reducción general en la frecuencia y gravedad de los problemas de conducta que algunas personas exhibían en el entorno institucional.

Los hallazgos del estudio avalan la necesidad de emprender procesos de transformación hacia enfoques más inclusivos y respetuosos de los Derechos

Para los investigadores, los resultados obtenidos “deberían animar a los/as psicólogos/as a adoptar una intervención conductual proactiva en contextos naturales, en lugar de las técnicas tradicionales de modificación de la conducta”.

El estudio concluye resaltando la trascendencia de abogar por políticas que apoyen el cambio global hacia la eliminación de prácticas y condiciones opresivas a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, centrándose más en sus necesidades.

Sus hallazgos avalan la necesidad de llevar a cabo procesos de transformación de servicios y prácticas profesionales de las organizaciones hacia enfoques más inclusivos y respetuosos de los derechos de las personas, que fomenten la pertenencia comunitaria y la vida independiente. Un cambio, para el cual se considera fundamental aquí el rol que pueden desempeñar los psicólogos/as.

Fuente: Navas, P., Esteban, L., Arias, V., & Verdugo, M. A. (2024). Improving quality of life and reducing behavioral problems of people with intellectual and developmental disabilities through deinstitutionalization. Psicothema, 36(2), 113-122. https://doi.org/10.7334/psicothema2023.303