La sordoceguera congénita supone una compleja situación a enfrentar para la familia, que requiere de un acompañamiento psicológico adecuado, así como apoyo y pedagogía especializada para el niño/a diagnosticado. Asimismo, la llegada de una discapacidad supone con frecuencia un shock, una conmoción y duelo que requiere orientación y guía, siendo un reto para la salud psicológica. A este respecto, el apoyo psicológico resulta fundamental para el ajuste de las personas con sordoceguera en las distintas fases.

Estas son algunas de las conclusiones recogidas en un informe realizado por Ilunion Accesibilidad, y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través del cual se analiza la realidad de las personas sordociegas en España, con el fin de fundamentar las políticas públicas y las medidas a desarrollar, en función de las necesidades reales del colectivo.

Tal y como definen sus autores, las personas sordociegas son aquellas que presentan “un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.

Según datos del informe global inicial sobre la situación y los derechos de las personas con sordoceguera, publicado por la World Federation of the Deafblind (WFDB) en 2018, las personas que tienen esta discapacidad representan entre el 0,2% y 2% de la población global, siendo habitual, además, la presencia de discapacidades adicionales: entre un 20% y un 75% de las personas con sordoceguera informan de dificultades adicionales, tales como las cognitivas y de movilidad.

El desconocimiento actual sobre las personas con sordoceguera ha contribuido a que se invisibilice al colectivo y sus necesidades

De acuerdo con este nuevo informe, como consecuencia de la baja incidencia que presenta esta discapacidad, se ha invisibilizado el grupo social de las personas sordociegas y de las necesidades que presentan. Este desconocimiento se extiende a diferentes ámbitos de la atención, siendo “una de las carencias actuales más señaladas” (social, profesionales de la salud, educación, etc.)

Sus diferentes condicionantes y características hacen que el colectivo de personas sordociegas sea muy heterogéneo, por lo que los autores consideran fundamental diseñar servicios diversificados en la atención a las necesidades de estas personas a distinta edad, según sus circunstancias funcionales y sistema de comunicación.

En relación con el sistema de salud, el informe pone de relieve la importancia de atender a varios ámbitos relevantes para comprender la situación de las personas con sordoceguera: la atención temprana, las barreras de acceso a la salud y el estado de salud físico y mental de estas personas. Entre las principales barreras en este contexto, sus autores apuntan a las dificultades comunicativas entre los/as pacientes con sordoceguera y el personal sanitario, considerando necesario facilitar vías y apoyos (mediador, familia, formación de personal sanitario) para facilitarse esta comunicación.

Un diagnóstico precoz es clave para poder llevar a cabo una buena atención temprana

Con el fin de planificar una buena atención temprana, el documento indica que es imprescindible contar con un diagnóstico precoz y acertado, que facilita el proceso de aceptación por el que tiene que transitar la familia (el cual se dificulta cuando es errado o cuando se retrasa), y permite conocer las necesidades del niño y planificar las acciones de atención temprana, necesarias para abordar la sordoguera desde su inicio, potenciando las habilidades cognitivas que, en un futuro, permitirán al niño/a participar en la sociedad y ser autónomo/a.

Dado que la sordoceguera congénita supone una compleja situación a enfrentar por parte de la familia, se hace necesario un acompañamiento psicológico adecuado, así como apoyo y pedagogía especializada para el niño o la niña.

La llegada de una discapacidad supone con frecuencia un shock, una conmoción y duelo, que requiere orientación y guía, siendo un reto para la salud psicológica.

En todo este proceso, la familia constituye un eje vertebrador del apoyo que necesita la persona, actuando como fuente del apoyo psicológico requerido para solventar los contratiempos y dificultades derivados de la discapacidad.

La soledad percibida por estas personas se asocia con problemas de salud mental

Si bien es limitada la información relativa a las condiciones de salud de las personas con sordoceguera, en relación con la salud mental, el informe destaca la trascendencia de hablar de la soledad percibida, “como un elemento persistente en la vida de estas personas”.

Este aislamiento, fruto principalmente de las dificultades comunicativas, “se convierte en desencadenante y agravante de varios problemas de salud física y psicológica”, asociándose según los autores, con episodios de depresión y otros problemas psicológicos.

En lo referente a la educación y el aprendizaje, una primera barrera en este ámbito “deriva del desconocimiento de esta discapacidad por parte de equipos profesionales en la comunidad educativa”. De igual modo, junto con las dificultades curriculares, destacan problemas de discriminación entre iguales.

La presencia en el ámbito laboral de las personas con sordoceguera es muy minoritaria. En este contexto, el informe destaca la confluencia de múltiples factores, como las posibles carencias educativas, el desconocimiento social y prejuicios empresariales, la sobreprotección familiar, las barreras para el uso del transporte y la comunicación, etc. En aras de facilitar la inclusión y la autonomía, podría ser clave aquí la metodología de empleo con apoyo, con la figura del mediador que acompañe a la persona con sordoceguera en el proceso de incorporación laboral y mantenimiento del empleo.

El documento advierte de las dificultades del colectivo a la hora de desarrollar hábitos de ocio normalizados, principalmente por las barreras comunicativas y de accesibilidad, así como por las dificultades que derivan de la sordoceguera.

En este sentido, las relaciones sociales “son limitadas y tienen a acotarse al colectivo de personas sordas y sordociegas, al compartir un mismo sistema comunicativo”.

Es esencial contar con psicólogos/as que ayuden en el ajuste a la situación de sordoceguera en distintas fases

Dado lo anterior, los autores establecen una serie de recomendaciones, entre ellas, las siguientes:

• Ante el desconocimiento de la sordoceguera en los distintos ámbitos (social, profesionales de atención en salud, educación, etc.) resulta esencial llevar a cabo acciones formativas y sensibilización sobre esta discapacidad.

• Al recibir atención sanitaria, es fundamental que la persona pueda contar con vías y apoyos para facilitar la comunicación, siendo aconsejable establecer prioridad de atención en espacios presenciales. De igual modo, es necesario establecer un servicio 24 horas “en el que se pueda solicitar un profesional competente en sistemas alternativos de comunicación de personas sordociegas que pueda acompañar la comunicación”.

• Con respecto a la atención educativa, el informe destaca la importancia de brindar una educación inclusiva y potenciar el conocimiento y la formación en esta discapacidad en los equipos educativos.

• En cuanto a los recursos para la autonomía personal, es esencial que cuenten con servicios de rehabilitación adaptados a cada fase de la sordoceguera, que ofrezcan a la persona sordociega habilidades y estrategias para la realización de actividades de autocuidado, actividades del hogar, orientación y movilidad independiente, así como el desarrollo de estrategias que la permitan una mayor autonomía en la comunicación.

• De cara al desarrollo de la autonomía, en función de las necesidades de cada persona sordociega es trascendental que se realicen evaluaciones periódicas, contar con psicólogos/as que ayuden en el ajuste a la situación de sordoceguera en distintas fases, así como con apoyo humano conocedor de los sistemas de comunicación.

Se evidencia la necesidad de impulsar la investigación multidisciplinar en este campo

Los autores del informe concluyen poniendo de relieve la necesidad de impulsar la investigación multidisciplinar en este campo, junto con el seguimiento y evaluación de medidas adoptadas, en aras de dar una respuesta eficaz y mejorar la situación del colectivo en los distintos ámbitos, así como favorecer el intercambio y transferencia de buenas prácticas, tanto en el ámbito estatal como internacional.

Se puede acceder al estudio completo desde la página de

Estudio sobre la situación de las personas sordociegas en España (usal.es)