Los niños y adolescentes con epilepsia pueden presentar alteraciones del neurodesarrollo en los siguientes dominios cognitivos: atención, memoria, función ejecutiva, lenguaje, visuopercepción, visuoconstrucción, motricidad y cognición social. Estos/as menores pueden funcionar y comunicarse de manera diferente si presentan alteraciones de neurodesarrollo asociadas a la epilepsia. Si presentan dificultades de aprendizaje escolar es importante saber que funcionan mediante acciones cortas y sencillas y que pueden presentar afectación cognitiva, afectación social y conductual según el curso y control de la epilepsia.

Así lo indica la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), en una nueva guía a través de la cual pretende ayudar a los/as niños/as y adolescentes y a sus familias a entender la epilepsia, cuáles son sus causas, cómo se diagnóstica y cómo se aborda su manejo integral. A este respecto, brinda información detallada sobre las consecuencias cognitivas, conductuales y académicas que tiene la epilepsia en los y las menores, su impacto en la escuela y qué profesionales están implicados en su abordaje.

El documento, en cuya redacción han participado especialistas de varias disciplinas, entre ellos, psicólogos/as clínicos/as y psicólogos/as expertos en Neuropsicología, presenta información de gran interés para todos/as aquellos/as profesionales que trabajan con esta población (por ejemplo, psicólogos/as educativos/as), incluyendo datos relevantes y ejemplos prácticos que pueden ayudar a diseñar planes de actuación -tanto en caso de urgencia por crisis como en el currículo escolar del alumno/a con epilepsia-, y atendiendo siempre a su singularidad y según sus dificultades sean motoras, cognitivas o conductuales. En este sentido, incorpora una propuesta sobre cómo debe ser el protocolo de actuación, tanto en el centro educativo como en la familia, para ayudar al o la menor con epilepsia.

Conceptualizando la epilepsia como “una enfermedad crónica (aunque no quiere decir que sea siempre para toda la vida), caracterizada por una tendencia a presentar crisis epilépticas”, los autores de la guía recuerdan que la epilepsia es un concepto “muy global”, con causas muy diversas y distintas formas de manifestarse, lo que hace que “no sean iguales todos los pacientes con epilepsia”.

Según datos de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), se estima que 7 de cada 1.000 personas presentarán epilepsia a lo largo de su vida, con mayor frecuencia en los dos extremos de la vida (esto es, en niños/as pequeños/as y en ancianos/as).

Tal y como señala el documento, las epilepsias que cursan con un mayor número de crisis o bien presentan crisis severas, suelen asociarse a alteraciones neuropsicológicas más significativas, de modo que, a mayor frecuencia o severidad de las crisis epilépticas, mayor probabilidad de presentar alteraciones neuropsicológicas que afectan a la autonomía cognitiva, emocional y conductual.

Concretamente, en el caso de los niños, las niñas y adolescentes con epilepsia, el rendimiento cognitivo y las alteraciones emocionales y conductuales que potencialmente pueden presentar, “suelen ser peores en aquellos casos con un inicio más temprano de la epilepsia”. Por otro lado, advierte, “a mayor duración de la epilepsia, es más probable un peor perfil neuropsicológico (cognitivo-emocional-conductual)”.

De acuerdo con la ILAE, es de vital importancia la evaluación neuropsicológica en los/as menores con epilepsia, así como su seguimiento, de cara a garantizar la calidad de vida y la prevención de secuelas cognitivas, emocionales y conductuales asociadas a la epilepsia.

En la misma línea, los autores de esta guía consideran trascendental la evaluación neuropsicológica exhaustiva, ya que puede contribuir a diseñar y ajustar las adaptaciones metodológicas y curriculares en el contexto escolar, procurando a su vez estrategias a las familias y educadores/as. Toda esta información, “con un trabajo conjunto interdisciplinar entre los diversos profesionales que trabajan alrededor del menor y con la inestimable información de la familia, ha de servir para monitorizar la calidad de vida y adelantarse a los problemas que puedan ir surgiendo, tanto desde el punto de vista médico, como emocional, cognitivo o escolar”.

Dado lo anterior, el documento incluye una propuesta de protocolo de seguimiento neuropsicológico para el alumnado con epilepsia en centros educativos, cuyo objetivo es identificar los déficits cognitivos, emocionales o conductuales asociados a la epilepsia, en aras de prevenir y reducir su posible impacto en el rendimiento académico y social del/la niño/a o adolescente, y, por tanto, reducir la probabilidad de fracaso escolar, fomentando a su vez la autonomía del o de la menor en su contexto natural.

El protocolo se compone de 4 fases:

• Psicoeducación: facilitar información relevante sobre qué es la epilepsia, sus consecuencias y cómo paliarlas es una herramienta fundamental y ha de ser una de las prioridades de actuación para la familia, el equipo docente y los/as compañeros del o de la menor con epilepsia.

• Registro de crisis: disponer de un registro de las crisis lo más objetivo posible, como herramienta de gran utilidad para contribuir a un mejor control y manejo (monitorización) de la epilepsia por parte de los/as profesionales sanitarios/as. En la medida de lo posible, se ha de procurar que se disponga de estos registros para todos los casos de alumnos/as con epilepsia del centro escolar, de modo que todo el profesorado del alumnado con epilepsia debe estar informado y saber cómo cumplimentarlo.

• Checklist cognitivo: registro continuado en el tiempo de posibles cambios del funcionamiento cognitivo del menor, basado en la observación de su funcionamiento en el aula y los espacios de recreo. Se observa la velocidad de procesamiento de la información, la atención, la memoria, el lenguaje, las funciones ejecutivas, la memoria de trabajo, la regulación emocional-conductual, la motricidad fina y gruesa, la visopercepción y la cognición social, siendo recomendable que se cumplimente de forma regular (mensual o trimestralmente, según lo acordado en el centro educativo). Su finalidad es contribuir a la identificación temprana de posibles dificultades de aprendizaje escolar y riesgos cognitivos, emocionales o conductuales asociados a la epilepsia.

• Aplicación de medidas de adaptación en el centro educativo: se facilita una batería de medidas metodológicas, curriculares o de acceso que son aplicables para diferentes dificultades (no todas ellas son para todos los estudiantes con epilepsia): medidas en el aula, en los dictados, en la copia, en la lectura obligatoria, respecto a la agenda escolar, con los deberes y los exámenes, en la interacción social en el aula, en la interacción social en el recreo y entornos no estructurados. El equipo docente y el equipo de orientación selecciona unas u otras medidas, idealmente tras disponer de una valoración neuropsicológica o al menos de información recogida de forma sistemática con el checklist cognitivo, para garantizar la autonomía cognitiva del alumnado con epilepsia.

Los autores de la guía recuerdan que los olvidos a la hora de entregar trabajos programados con antelación son frecuentes, y en el caso de este tipo de alumnos es muy probable que el olvido sea real. Por ello, es clave tener en cuenta que necesitan más tiempo y más supervisión que sus compañeros y compañeras para realizar bien los deberes (recordar que son alumnos/as que por sus dificultades suelen tener poco tiempo libre, p. ej.: refuerzo, Psicoterapia…).

Es esencial recordarles el trabajo de forma periódica y con antelación en varias ocasiones, permitiéndoles que lo entreguen fuera de fecha si hay constancia a través de la familia de que lo han terminado, ser flexibles en las fechas de entrega dos o tres días. Asimismo, muchos/as de estos alumnos y alumnas pueden tener problemas psicológicos y emocionales asociados. “Simplemente son alumnos que aprenden de una forma distinta y requieren una metodología adaptada para aprender”, pudiendo beneficiarse de una metodología de enseñanza multisensorial que atienda a la diversidad, inclusión y necesidades de los alumnos, facilitando el éxito escolar al apoyarse en el refuerzo positivo, adaptaciones curriculares y la sensibilización de los y las profesionales que trabajan con ellos y ellas.

El documento pone de relieve también el papel fundamental de la Educación Emocional en el contexto escolar, siendo imprescindible para que en los grupos y en la escuela se eviten los rechazos (que pueden darse por el desconocimiento de las circunstancias de determinados alumnos/as con algún tipo de dificultad específica, como puede ser la epilepsia) y se establezca un ambiente de aceptación mutua y de convivencia en la diversidad, que genere un buen clima escolar y haga que el alumno o la alumna se encuentren queridos y acompañados en su centro.

Asimismo, dado que las situaciones de acoso escolar aparecen con mayor frecuencia hacia alumnos con necesidades específicas, por considerarlos más vulnerables, los autores consideran una exigencia en la educación institucional “la creación de escuelas resilientes que impidan las situaciones de acoso que, con demasiada frecuencia, siguen aflorando en nuestro sistema”.

En esta misma línea, y con el fin de poder aplicar las recomendaciones de esta guía de forma eficaz, una medida que viene siendo propuesta por múltiples expertos e instituciones -entre ellas, el Consejo General de la Psicología-, es la incorporación de psicólogos educativos en los centros escolares, al ser los/as profesionales específicamente formados para realizar intervenciones (con el alumnado, el personal docente y las familias), para mejorar el rendimiento académico, reforzar conductas positivas y garantizar el bienestar mental de todos/as los/as alumnos, y, de forma específica, de aquellos y aquellas que presentan alguna dificultad del aprendizaje.

Se puede consultar y descargar la guía a través de la página web de la ANPE.