| Javier Barbero Gutiérrez, psicólogo adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, magíster en Bioética y experto en SIDA y drogodependencias ha sido invitado por Infocop-On Line a hablar de esta enfermedad, su evolución y sus desafíos desde un enfoque eminentemente social, sin perder de vista los retos que supone para el psicólogo |
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No ha sido fácil el abordaje de la problemática en torno al Sida para el profesional de la psicología. Se ha debido de enfrentar a un buen número de CLAVES y PARADOJAS que, si no eran tenidas suficientemente en cuenta, podían dar al traste con su intervención. La primera de ellas tiene que ver con la complejidad. En torno al Sida inciden variables biomédicas, sociales, conductuales, morales, etc. y todas ellas con un peso específico muy importante. Un psicólogo que intervenga con personas infectadas por VIH ha de saber qué son los CD4, qué significa disfrutar o no de una pensión no contributiva, cuál es la responsabilidad moral de los diferentes intervinientes en cuanto a la propagación del virus, qué variables predisponentes son importantes para la modificación de conductas de riesgo, etc. Por otra parte, el psicólogo sabe que el Sida cuestiona aspectos tan esenciales y tan íntimos y personales como son la sexualidad, la muerte o el ejercicio de la libertad frente a las adicciones. El virus se presenta por mecanismos que habitualmente están bañados de prejuicios más o menos explícitos o reconocidos- que también pueden afectar al psicólogo.
A todo ello le añadimos la presencia de vulnerabilidad, con sus diferentes enunciados: deficiencia inmunitaria biológica, indefensión emocional, vulnerabilidad social, fragilidad existencial, impotencia científica O dicho de otro modo, todas las fortalezas a la baja. Y no podemos olvidar, como bien nos indican en otro ámbito los expertos en catástrofes naturales, que la vulnerabilidad es un amplificador del siniestro.
El Sida es una enfermedad moral y, por tanto, una enfermedad conductual. La etimología de la palabra «moral» es conocida. Hace referencia a «costumbre, conducta, hábito». Frente a las enfermedades naturales (aquéllas que se producen sin mediar el comportamiento humano, como puede ser una apendicitis), las enfermedades morales se contraen habitualmente por la presencia de una determinada conducta con distintas frecuencias o intensidades. Es el caso de las Enfermedades de Transmisión Sexual, del alcoholismo, de otras drogodependencias y también- del VIH-Sida. Las enfermedades morales acaban siendo, de un modo u otro, enfermedades sociales y vergonzantes y suelen llevar a la búsqueda de chivos expiatorios. En nuestro caso, fundamentalmente, los mal denominados «grupos de riesgo». En definitiva, como bien decía la ya desaparecida Susan Sontag, el Sida se ha convertido en una «enfermedad con significado».
Por otra parte, el Sida se presenta de manera paradigmática, en la encrucijada entre lo sanitario y lo social. Nunca debía de haber salido del ámbito estrictamente sanitario, pero la realidad nos dice que ninguna enfermedad ha estado tan marcado por las variables psicosociales. De hecho, la adquisición de nuevas y recientes estrategias de fármacos antirretrovirales (fundamentalmente los inhibidores de la proteasa, a partir de 1996), han llevado a un significativo descenso de la mortalidad, pero eso no significa que se haya resuelto la problemática más de ámbito psicosocial. Ya no se nos mueren tanto, pero siguen excluidos y estigmatizados y eso sí- más olvidados. Lo que algunos denominamos como «el fracaso del éxito».
La evolución del Sida se ha ido conformando en muy distintos ESCENARIOS Y PROCESOS y ello también ha afectado al papel del psicólogo en este ámbito. Comenzamos teniendo que adaptar la estrategia de cuidados paliativos nacida del ámbito inicialmente de los pacientes oncológicos-, al mundo del Sida, sabiendo que aunque el hecho de la muerte estaba tasado, era difícil predecir pronósticos. Era la época en la que más de uno afirmaba que era más fácil morir de Sida que vivir con él. Afrontar la muerte y afrontar la vida se daba en un continuo sin margen de diferencias. Las dificultades venían agrandadas por la presencia de las drogas. También algunos afirmaban que «mejor morir de sobredosis que no de Sida». Fue una época en la que tuvimos que pelear para implantar los programas de reducción del riesgo y de reducción del daño, que llegaron tarde y mal que nos dejaron miles y no es una exageración- de muertos a nuestras espaldas.
El psicólogo tuvo que decidir si integrar, disociar o descartar la profesionalidad con la militancia, sobre todo si estaba adscrito, como muchos lo estuvieron, al movimiento asociativo anti-Sida. Un dilema que expresaba una vez más como siempre ha ocurrido en torno al VIH- la dialéctica entre lo técnico y lo ético. La pretendida asepsia moral de algunos profesionales de la psicología era más un revestimiento de la indiferencia que otra cosa.
Una reflexión aún sin concluir nos enfrenta a los distintas etiquetas desde las que el psicólogo y no sólo nosotros- se ha encontrado a las personas con VIH/Sida. Eran predominancias que marcaban la intervención. Primero era cosa de «yonkis o mariquitas», posteriormente se trataba de acompañar a los enfermos terminales, luego lo de «contaminante» o «contagioso», después vino la calificación de minusválido, más tarde lo de enfermo crónico en fin, un buen número de marcas con las que tenían que cargar los propios afectados y que afectaba a su autoconcepto y a su autoestima. Y no digamos ya nada, si además de los problemas de toxicomanías y de Complejo Demencia Sida, aparecía cualquier otro trastorno mental. Lo de patología dual se quedaba corto.
Los psicólogos teníamos que intervenir y pelear en todo ese contexto, de por sí nada fácil, y a mi entender se dieron respuestas significativas aunque realmente insuficientes. Haciendo una cierta autocrítica no podemos menos que recordar algunos OLVIDOS que, no por ser únicamente nuestros, no dejan de ser SINIESTROS. Recordemos dos muy significativos: la exigencia de un trabajo más precoz e intenso en la prevención del VIH en usuarios de drogas los programas de disminución del riesgo- y el trabajo de duelo de las grandes marginadas: las madres del Sida, que han tenido que enfrentar los duelos por la muerte de sus hijos, prácticamente solas, sin apoyo, cuando todos sabemos que probablemente no hay nada más desestabilizador y angustioso que la muerte de un hijo. Por otra parte, esas madres del Sida se convirtieron en «abuelas del Sida», haciéndose cargo de sus nietos en una edad en la que solía tocar descansar.
El psicólogo, en todo este itinerario, ha contado con tres grandes HERRAMIENTAS. La primera tiene que ver con trabajar desde la óptica de la psicología de la salud, lo que nos dio un encuadre teórico adecuado, más generalista y menos específico, pero por ello- mucho más normalizador. La segunda herramienta, de la que fuimos transmisores a profesionales de otras disciplinas, ha sido la del counselling, que permitía trabajar y acompañar con más seguridad y menos incertidumbres. Por último, y aunque no pertenece a nuestro terreno específico, otra herramienta clave ha sido el modelo deliberativo de relación terapéutica, que va mucho más allá de las técnicas de resolución de problemas y que sitúa al psicólogo en la perspectiva del compañero de viaje que acompaña a la persona en un sin fin de toma de decisiones: seguir o cortar con el tratamiento, informar a la pareja, decidir, o no, pedir una pensión, etc., etc.
Podemos plantear algunas CONCLUSIONES, aunque pueden ser descritas en forma de RETOS, ante el permanente desafío del Sida y sus alrededores.
- Debemos recuperar la ideología, precisamente porque estamos ante una «enfermedad moral». La experiencia de sufrimiento de tantos afectados y de sus familias, se presente como un claro imperativo moral. El psicólogo conoce sus herramientas terapéuticas y además puede ejercer un poder y una influencia muy relevantes. Pero la dialéctica entre el saber y el poder sólo puede quedar resuelta desde el deber.
- Ante problemas complejos y multidimensionales, no queda otro remedio que conseguir un abordaje interdisciplinar. A cada profesional la realidad de eso estoy seguro- nos supera, no podemos caer en la omnipotencia de pretender solucionarlo todo.
- La óptica preventiva ha de estar siempre presente, tanto desde estrategias de prevención primaria, como secundaria y terciaria.
- Aunque no sólo por razones epidemiológicas tempranas, se ha descuidado de forma significativa el abordaje del Sida contraído por vía heterosexual no protegida. También echo en falta una clara perspectiva de género.
- En estos momentos, promover la adherencia a los tratamientos, se convierte en uno de los grandes retos. Es un ejemplo claro de cómo los psicólogos tenemos capacidad para incidir no tanto en los «qué», como en los «cómo».
- Hoy en día la discriminación sigue estando presente. El psicólogo es un ciudadano que observa la realidad desde perspectivas muy amplias; pero no vale sólo observar, se trata también de desvelar esa discriminación invisibilizada, velada, sutil.
- Podrá ser dura, pero es más gratificante, la intervención en crisis. Sin embargo, en el ámbito actual del Sida uno de los desafíos más importantes se encuentra en cómo acompañar la cronicidad y el deterioro que le acompaña, para que las personas creen condiciones para desarrollar el proyecto de felicidad al que tienen derecho.
- El psicólogo del recién estrenado S. XXI puede ser promotor de la construcción de un nuevo paradigma en torno al Sida, tanto desde su particular enfoque terapéutico, como desde el mismo modelado. A mi entender se trata de apostar por dos ejes claves: el eje de afectados, del que también participamos. A los profesionales, estemos o no infectados, nos afecta el Sida, sus amenazas y sus oportunidades, sus esperanzas y sus desesperaciones. Todos somos afectados. En segundo lugar, el eje de ciudadanos, es decir, sujetos de derechos y de deberes que participan activamente en el entramado social y a los que les une más sus valores y sus proyectos de ciudadanía que su inmunocompetencia disminuida.
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