Tal y como informamos en Infocop, el pasado mes de diciembre el Consejo General de la Psicología (COP) pasó a formar parte del Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se trata de un órgano consultivo, formado por distintos expertos (médicos, psicólogos, científicos, enfermeros, economistas, etc.), creado para la colaboración y asesoramiento en la toma de decisiones en el ámbito sanitario.

A partir de mayo, y en el marco de dicho Consejo Asesor, se ha creado un nuevo grupo de trabajo dedicado a las Enfermedades Raras, que tendrá como finalidad la ampliación del conocimiento y el análisis de la situación actual en la que se encuentra España en relación con este grupo de enfermedades. El término Enfermedades Raras (llamadas también «huérfanas») hace referencia a un grupo diverso de patologías, la mayoría de base genética, que se definen en el contexto de la Unión Europea como aquellas que, además de ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica, afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes. Dado que actualmente han sido catalogadas como raras entre 5.000 y 8.000 enfermedades diferentes, el conjunto de afectados por este tipo de problemas es muy elevado.

Tal y como se ha acordado, el COP representará a los psicólogos en este nuevo grupo de trabajo, a través de la figura de su presidente, Francisco Santolaya.

Se trata de un importante paso en el reconocimiento del papel de la psicología en la mejora del tratamiento y de la calidad de vida de los afectados de Enfermedades Raras y sus familiares. El desconocimiento acerca de la enfermedad, el elevado grado de incertidumbre sobre la evolución de la sintomatología, las altas probabilidades de que el paciente desarrolle complicaciones severas e incluso fallezca, la ausencia de tratamientos o el habitual peregrinaje entre especialistas que sufren estas familias, son sólo algunos de los problemas que subrayan la necesidad de establecer un abordaje multidisciplinar e integral (físico y psicológico) en estos casos. El manejo del impacto psicológico es fundamental, además, si tenemos en cuenta que el estrés supone un factor de riesgo para la aparición de nuevas complicaciones médicas asociadas a la enfermedad, así como para el aumento de los conflictos familiares.