El pasado 28 de febrero se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Federación ASEM junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) se une a la campaña de visibilidad y concienciación con este grupo de patologías consideradas poco frecuentes, que afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

El tema central de la campaña del Día de las Enfermedades Raras de este año, ha sido la investigación, puesto que es crucial para conseguir dar a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, tanto si es un tratamiento, cura o una atención mejorada.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos (datos obtenidos de la Web oficial de EURORDIS).

Esta conmemoración reunió a miles de personas de todas las partes del mundo propugnando una mayor investigación de las enfermedades raras. En las últimas décadas, se han incrementado los fondos dedicados a la investigación de las enfermedades raras, pero debe seguir aumentando, por eso el 28 de febrero  se reivindica una mayor inversión en investigación de dichas patologías, pues es la esperanza para para los millones de personas que conviven con estas patologías.

La Fundación BLACKSWAN y EURORDIS, apoyan la siguiente petición que solicita apoyo a la investigación de las enfermedades raras: https://www.blackswanfoundation.ch/peticion-espanol