EL PAPEL DEL PSICÓLOGO FRENTE A LA HEPATITIS C

El pasado 22 de mayo Infocop Online se hacía eco del convenio de colaboración firmado entre la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia y la Asociación Española de Enfermos de Hepatitis C, con el objetivo de investigar el impacto en la salud mental y en la calidad de vida de los enfermos diagnosticados de hepatitis C y sus familiares.

Con este convenio se enfatiza la importancia que la Psicología tiene en el ámbito sanitario y, en este caso concreto, en el terreno de las enfermedades crónicas. Con motivo de este convenio, Ana María Montilla, psicóloga de la Asociación Española de Enfermos de Hepatitis C, habla para los lectores de Infocop Online acerca del papel que los psicólogos desempeñan con enfermos de hepatitis C.

Ana Mª Montilla Fernández

Asociación Española de Enfermos de Hepatitis C

Desgraciadamente, una mayoría importante de personas infectadas por el virus o bien desconocen que padecen la enfermedad, o bien son conocedores de la misma, pero no son conscientes de su estado, hasta incluso transcurridos uno 10 ó 20 años después del contagio, coincidiendo, en muchos casos, con la manifestación de los síntomas, ya que los afectados parecen estar perfectamente sanos. Por este motivo, se la hepatitis C suele ser denominada la «enfermedad silenciosa».

Las personas que presentan síntomas pueden manifestar síntomas tales como letargo (cansancio sin motivo justificado), pérdida de apetito, náuseas, dolor en el cuadrante derecho del abdomen, dolores articulares y malestar general. Como estos síntomas pueden ser producidos por muchas enfermedades, resulta difícil el diagnóstico, a no ser que salgan algunos valores elevados en los análisis como las transaminasas y que, efectivamente, hagan sospechar de la existencia de algún problema en el hígado.

Dado que la enfermedad puede producir inflamación, fibrosis, insuficiencia hepática, cirrosis o cáncer hepático, llegando a ser considerada una enfermedad potencialmente mortal, las personas afectadas la viven con mucha angustia. En este sentido, las personas afectadas pueden desarrollar ideas muy negativas con respecto a su esperanza de vida, a la calidad de vida de su familia, miedo al rechazo social y la estigmatización, etc. Todo ello tiene unas repercusiones emocionales importantes, que afectan a los ámbitos personal, familiar, social y laboral.

Otra característica que hace especial esta enfermedad, y que requiere de la intervención psicológica, es el tratamiento para intentar eliminar el virus de la sangre. Éste consiste en la administración de dos sustancias (Interferón Pegilado y Ribavirina), administradas, una de ellas por vía subcutánea a través de inyección y la otra, por vía oral a través de pastillas. Por otro lado, el tratamiento suele tener una duración que oscila entre 6 meses y un año, con unos efectos secundarios que merman la salud del enfermo y con una posible efectividad que va desde el 50% al 80%, dependiendo de los diferentes genotipos del virus.

El saberse portador del virus produce un impacto emocional en el individuo diagnosticado, al pasar de ser una persona aparentemente sana (ya que puede no tener ni un solo síntoma físico) a convertirse en un enfermo crónico, con un futuro incierto. Así, pueden aparecer sentimientos de culpa por haberse contagiado, incluso en aquello caso en los que la fuente de contagio haya sido ajena a su voluntad y a su conducta; y/o por la posibilidad de haber contagiado a algún familiar. Una gran mayoría de los paciente, ni saben, ni podrán saber cómo se han contagiado y eso es motivo de un gran malestar que perdura en el tiempo.

El miedo al rechazo social y a la estigmatización, hace que el afectado viva la enfermedad en silencio, llegando incluso ese ocultamiento a familiares y amigos cercanos. Por todo ello, además de la afectación física, el malestar principal es la afectación psicológica. El miedo, la soledad, el aislamiento, el no poder llevar una vida «normal» según avanza la enfermedad, se convierten en caldo de cultivo para el desarrollo de trastornos del estado de ánimo y trastornos de ansiedad.

Por otra parte, ya hemos comentado que el tratamiento para frenar el avance de la enfermedad pasa por ser un tanto agresivo con efectos secundarios desagradables. Los efectos secundarios más comunes suelen ser: cansancio, dolor muscular y articular, picores, piel reseca, pérdida parcial de cabello, pérdida de peso, falta de apetito, irritabilidad, insomnio, disminución del deseo sexual, entre otros. Además, el tratamiento altera los niveles de neurotransmisores, produciendo trastornos del estado de ánimo, trastornos de ansiedad y, raramente, algún episodio psicótico. Estos síntomas suelen estar presente mientras dure el tratamiento (entre 6 meses y 1 año), e incluso, varios meses después, hasta que el organismo se haya repuesto de todas las alteraciones sufridas. Las repercusiones personales del tratamiento; el impacto familiar, con el consecuente cambio radical en la forma de vida y los problemas de pareja; la repercusión laboral, con bajas e incluso pérdida de trabajo; etc. hace que la intervención psicológica y psiquiátrica sea imprescindible.

La intervención psicológica con los pacientes de hepatitis C es muy amplia. En este sentido, las más destacadas son las de ofrecer información adecuada al paciente sobre la enfermedad y el tratamiento, contener el impacto del diagnóstico, ofrecer un espacio para la descarga emocional, prevenir futuros trastornos psicológicos u ofrecerlo en aquellos casos que así se requiriera, apoyar en la adherencia al tratamiento médico, promover los grupos de autoayuda o las terapias de grupo con el fin de facilitar el contacto entre afectados, etc.

La atención psicológica beneficia a las personas incluso antes de ser diagnosticadas, ya que muchas de ellas se angustian ante la sospecha de haberse contagiado, al haber estado expuestas a alguna situación de riesgo, como por ejemplo ocurre entre los trabajadores sanitarios ante pinchazos accidentales, etc.

No olvidemos tampoco a las personas que, como consecuencia de la evolución de la enfermedad, se tienen que enfrentar a la experiencia de un trasplante hepático, con los pros y los contras que esto supone; o aquellas que se tienen que enfrentar al inevitable final, siendo conscientes de que no se puede hacer más por ellos.

Quisiera resaltar también que la hepatitis C es una «enfermedad familiar», no porque haya varios miembros contagiados, que no los suele haber, sino porque todos van a vivir la angustia del diagnóstico, el miedo al contagio, el miedo a la evolución de la enfermedad, las repercusiones sociales y laborales, etc. Además de todo esto, los familiares tienen que ser «los fuertes», los que animen, los que lleven una mayor carga, los que se ven impotentes a la hora de ayudar en determinadas situaciones y quienes no tienen «quienes les ayuden a ellos». Por lo tanto, una parte nada desdeñable de la intervención psicológica tiene que ir dirigida al familiar, para reforzar el papel que tienen durante la enfermedad y en el apoyo durante el tratamiento.

Considero que queda más que justificada la intervención psicológica con estos pacientes y la necesidad de que los psicólogos clínicos y de la salud se informen sobre esta enfermedad «poco conocida» y de las repercusiones que supone para el afectado y la familia, sin olvidar el papel en la prevención de la misma.

Hasta ahora se ha investigado y tratado más el aspecto físico de la enfermedad, quedando las consecuencias psicológicas un poco olvidadas, a sabiendas de que el estado de ánimo y una actitud positiva ante la enfermedad van a influir positivamente en la evolución de la enfermedad y en la respuesta a los tratamientos. Es tarea de los profesionales de la Psicología investigar y trabajar en este ámbito y demostrar con datos objetivos una realidad, que nos encontramos en la consulta diaria, y que, paradójicamente, no sale de ella.

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