LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO – ENTREVISTA A MARÍA FRONTERA SANCHO

Estos trastornos se ponen de manifiesto en los primeros años de vida, y en una proporción muy elevada, se asocian a algún grado de retraso mental.

Las formas clínicas reconocidas por los dos sistemas internacionales de clasificación de los trastornos (DSM IV-TR y CIE 10) son: trastorno autista (es el prototipo; se ajusta a la definición dada por Kanner en 1.943), trastorno de Asperger (se caracteriza por un buen nivel de funcionamiento cognitivo y un desarrollo lingüístico aparentemente normal), trastorno de Rett (se presenta en niñas y se caracteriza, además, por una rápida regresión de la motricidad y la conducta, con signos y síntomas neurológicos como ataxia, apraxia de la marcha, y estereotipias peculiares de las manos, asociándose a retraso mental severo y microcefalia), trastorno desintegrativo infantil (después de un período de desarrollo normal superior a dos años, tiene lugar una importante regresión del desarrollo y los niños pueden presentar manifestaciones semejantes a las que se observan en los niños con autismo y grave retraso mental) y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (agrupa los trastornos en los que aparece algún tipo de anormalidad persistente y profunda en las relaciones sociales, de comunicación, o comportamiento estereotipado presentes desde la niñez temprana y que no se ajustan a los subtipos descritos).

Estos trastornos no son tan raros como se ha venido pensando. Los datos recientes indican que el autismo afecta a uno de cada 1.000 ó 1.500 niños y los pocos estudios que han sido publicados incluyendo los distintos trastornos generalizados del desarrollo, indican que su prevalencia, incluyendo trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y autismo atípico es, de por lo menos, 4 a 5 en 1000 niños.(Gillberg y Wing, 1999).

Nuestro estudio epidemiológico (Frontera, 2.005), realizado dentro de la línea de investigación propuesta en el programa de Tercer Ciclo del Departamento de Psicología y Sociología de la Universidad de Zaragoza, centrado en la población residente en Aragón en el curso 2000/2001 y nacida entre los años 1984 y 1999, puso de manifiesto un notable infradiagnóstico en nuestra Comunidad, arrojando una prevalencia de autismo y trastornos relacionados de 9,21 casos / 10.000 (casos identificados).

Esto nos indica que el problema no sólo es importante desde el punto de vista cualitativo (afectan al núcleo duro de nuestra condición humana; exigen formas específicas de tratamiento), sino también cuantitativo.

Son varias las razones por las que puede resultar difícil el diagnóstico diferencial de los TGD. En primer lugar, estos trastornos no presentan ningún marcador objetivo que permita identificarlos inequívocamente. Por otra parte, existe una gran variabilidad en la manifestación clínica de los síntomas nucleares, entre los distintos sujetos y en un mismo sujeto a lo largo de la vida. La comorbilidad, que es la regla en estos trastornos, es también fuente de dificultades, así como el solapamiento en las manifestaciones clínicas de los distintos trastornos psiquiátricos. Los TGD se diagnostican en base a los criterios de diagnóstico establecidos en los sistemas actuales de clasificación de los trastornos y tales criterios pueden resultar difíciles de aplicar. La búsqueda de una definición operativa es un objetivo de la investigación actual.

Puede plantear también dificultades la diferencia entre algunos TGD y determinadas formas de esquizofrenia de comienzo muy temprano, lento, insidioso y marcado por el aislamiento social.

Existe controversia en cuanto a la diferenciación entre síndrome de Asperger y trastorno de aprendizaje no verbal o de hemisferio derecho, así como entre tal síndrome y el trastorno semántico-pragmático. Por otra parte, se plantean dificultades en el diagnóstico diferencial entre el síndrome de Asperger u otros TGD de alto funcionamiento y los trastornos de personalidad esquizoide y esquizotípico.

Hay que tener en cuenta la gran heterogeneidad de los TGD.

En el caso del autismo, las primeras señales diferenciadas se encuentran a finales del primer año de vida: la ausencia de conductas de atención conjunta. Estos niños no presentan conductas dirigidas a compartir el interés por las cosas y situaciones de su entorno con otras personas (señalar protodeclarativo y mirada referencial, que en el desarrollo normal aparece hacia los 9-10 meses).

Otro indicador clave es la ausencia de juego simbólico alrededor de los 18 meses.

Es alrededor de los 18 meses cuando la distorsión del desarrollo es evidente y los padres buscan una explicación profesional. Los diagnósticos más tempranos de trastorno autista se están realizando cuando los niños tienen 2 – 2,6 años.

El diagnóstico del síndrome de Asperger suele ser más tardío. La discapacidad social del niño se hace evidente cuando el niño se encuentra junto a otros niños y los problemas se manifiestan claramente antes de los 5 años. Sin embargo, al ser un subtipo definido recientemente (1.992), en la actualidad se está diagnosticando con frecuencia en niños mayores e incluso en adolescentes y adultos.

El tratamiento esencial de los TGD es psicoeducativo.

Al tratarse de trastornos del desarrollo, es fundamental tener como punto de referencia la Psicología evolutiva para comprender la alteración cualitativa que implican, así como para planificar un tratamiento educativo adecuado, ajustado a los diferentes momentos evolutivos.

Por otra parte, la intervención educativa viene guiada por la explicación psicológica de estos trastornos. Las principales teorías actuales que tratan de explicar la alteración psicológica subyacente (hipótesis del déficit en teoría de la mente, del déficit intersubjetivo, de la débil coherencia central y del déficit en función ejecutiva,) han permitido realizar importantes avances en la comprensión del mundo psicológico de las personas con autismo y, como consecuencia, en la planificación de procedimientos, cada vez más eficaces en su tratamiento.

– La comprensión social, la intención comunicativa, la capacidad de inferir estados mentales, etc.

– La capacidad de acercarse y obtener placer de la relación con las personas.

– El sentido común, la capacidad de integrar información, de relacionar, de aprender significativamente, etc.

– La capacidad de planificar, de anticipar, de elegir, de afrontar imprevistos, de pensar y comportarse de forma flexible, etc.