En los últimos 20 años, se ha constatado reiteradamente que los cuidadores de personas con demencia sufren, por el hecho de serlo, problemas de salud y malestar emocional, claramente superiores a los de la población en general. Los cuidadores presentan elevados niveles de ansiedad y de depresión, y con mucha frecuencia consumen psicofármacos, en ocasiones “auto-medicados”, para poder afrontar la difícil situación que les ha tocado vivir. De hecho, mientras se ejerce el cuidado, las tareas y rutinas diarias se organizan en función de las demandas del enfermo, dejando el cuidador con frecuencia de lado sus propias necesidades y labores, lo que suele afectar también de manera negativa a su vida social, laboral, relaciones familiares, y un largo etcétera. Estas tareas de cuidado ocupan y preocupan, si no todo, al menos sí una buena parte del día del cuidador.

Pero, ¿qué sucede con estos cuidadores tras el fallecimiento del enfermo al que atienden? ¿Cómo se encuentran cuando cesa esa importante fuente de estrés que es el cuidado? ¿A qué problemas se enfrentan entonces?

Curiosamente este tipo de cuestiones han venido suscitando poco interés entre los investigadores que se ocupan de los cuidadores, de modo que hoy en día disponemos tan sólo de un puñado de estudios que han analizado la evolución de los cuidadores tras el fallecimiento de su familiar, realizados en todo caso en países anglosajones.

De manera general, estos estudios toman como punto de partida dos puntos de vista alternativos: el primero, haciendo hincapié en el estrés experimentado por los cuidadores y en las dificultades e incluso lagunas que todo el proceso ha ido generando en sus vidas, considera que lo que cabe esperar son grandes dificultades de adaptación, o lo que es lo mismo, un desgaste progresivo que proseguirá, o incluso se agravará, tras el fallecimiento del ser querido; el otro, en cambio, enfatiza el alivio del estrés, esto es, el hecho de que el cuidador se ve entonces libre de muchas de las tareas, problemas y dificultades, que han sido una constante en su vida durante los últimos años, estando, por tanto, en disposición de recuperar, o iniciar, actividades y rutinas ajenas al cuidado y la enfermedad, lo que mejorará su estado emocional y su calidad de vida.

Si bien las conclusiones se ven muy limitadas por la escasez de datos, la revisión de estos estudios pone de manifiesto algunos resultados claros. En primer lugar, y como no podría ser de otro modo, los cuidadores de pacientes con demencia sufren un fuerte impacto emocional tras el fallecimiento del enfermo. A partir de ahí, nos encontramos con distintas evoluciones. Para algunos, de hecho para la mayoría, el cese de las demandas constantes y de las tareas de cuidado parecen suponer, tras el esperable periodo de duelo, un considerable alivio físico y psicológico (con una consiguiente recuperación del bienestar). Se puede decir por tanto, que la respuesta mayoritaria es la del alivio, lo que no significa que no se experimente dolor por la pérdida del ser querido. Sin embargo, hay otros (una minoría, eso sí) para los que el impacto emocional continúa e incluso se intensifica tras el fallecimiento (inclusive después del esperable período de duelo), pudiendo llegar a desarrollar lo que se denomina “duelo complicado”.

En su conjunto, los datos parecen, por tanto, apoyar la hipótesis del alivio del estrés. No obstante, hay que tener en cuenta que este alivio y mejoría se hallan vinculados a un conjunto de factores entre los que destacan el nivel de preparación por parte del cuidador para afrontar la muerte del familiar, el tipo de afrontamiento utilizado (por ej., acudir a la religión), el apoyo social recibido antes y después del fallecimiento, el nivel de sobrecarga y la presencia de sintomatología depresiva y ansiosa durante la etapa de cuidados.

En cualquier caso es importante recalcar que aunque buena parte de los excuidadores parecen no verse afectados a nivel emocional tras la muerte del familiar con demencia, hay otros que sí lo están y que pueden requerir de ayuda profesional para superar la pérdida de su ser querido y readaptarse a la vida sin cuidados. A algunos cuidadores, especialmente cuando se trata de los cónyuges, el hecho de cuidar a su ser querido les proporciona una oportunidad de crecimiento personal y una sensación de dar sentido a su vida, y su fallecimiento va a suponer una pérdida significativa de su rol y sentido de su vida. Por ello es importante, ya durante la fase de cuidados, trabajar con los cuidadores enseñándoles, por un lado, estrategias que no sólo les faciliten sus tareas, sino que también les permitan vivir la experiencia de cuidado con un mayor sentido de bienestar emocional y físico y que les ayuden a cuidar y mantener su identidad personal; y por otro lado, fomentando el proceso de preparación para la inminente pérdida del ser querido.

Igualmente, se ha de identificar a aquellos cuidadores que presentan una mayor sintomatología depresiva y/o ansiosa antes del fallecimiento del familiar, de modo que se pueda promover un apoyo psicosocial efectivo con el fin de que ayudarles a manejar los cambios y emociones que se van a producir tras el fallecimiento de la persona a la que atienden; y una vez producido el fallecimiento (si se presentasen complicaciones), se deben llevar a cabo intervenciones orientadas a brindar apoyo en el proceso de duelo y así facilitar la adaptación a la nueva situación.

El artículo completo se puede encontrar en la revista Ansiedad y Estrés:

Piccini, A.T., Bernaldo de Quirós, M. y Crespo, M. (2012). “Estado emocional y duelo en cuidadores de personas con demencia tras el fallecimiento”. Revista Ansiedad y Estrés, 18 (2-3), 103-117.

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