NUESTRO OBJETIVO ES MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON TEA Y SUS FAMILIAS ENTREVISTA A MARCOS ZAMORA, DIRECTOR TÉCNICO DE AUTISMO SEVILLA
4 Abr 2011
El pasado sábado 2 de abril, se celebró la cuarta edición del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo. En los últimos años, ciertamente se ha avanzado mucho en el conocimiento científico sobre el diagnóstico y la intervención en cualquiera de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), como el autismo o el síndrome de asperger. No obstante, aún hoy, hemos de afirmar que ninguno de los TEA se cura, con lo que las intervenciones han de dirigirse hacia el logro del máximo nivel de autonomía y funcionalidad, es decir, optimizar la calidad de vida de estas personas. A este respecto, la reciente apertura en Sevilla por parte de la Asociación Autismo Sevilla de la Unidad de Estancia Diurna Ángel Díez Cuervo para personas adultas con diagnóstico de TEA constituye una iniciativa pionera de enorme interés. | |
Por todo ello y, con el objetivo de la conmemoración de este Día Mundial Infocop Online tiene el placer de entrevistar a Marcos Zamora Herranz, psicólogo especialista en la Evaluación y Diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista y director técnico de la Asociación Autismo Sevilla.
ENTREVISTA
Recientemente, la Asociación de Autismo Sevilla inauguró la primera Unidad de Estancia Diurna Ángel Díez Cuervo para personas adultas con diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA). ¿Podría explicarnos por qué surgió esta necesidad?
Esta necesidad surge debido a la ausencia de recursos específicos para personas con TEA en la etapa adulta en la provincia de Sevilla. El acceso a otros recursos ocupacionales de personas con discapacidad intelectual general era insuficiente, debido a las necesidades tan específicas que muestran las personas con TEA. Por un lado, en relación con la formación especializada de los profesionales y, por otro, por la intensa necesidad de apoyo que requieren. El Centro Integral de la Asociación Autismo Sevilla había desarrollado hasta el momento una cartera de recursos de apoyo variada para las necesidades de este colectivo correspondientes a la etapa educativa e infantil: servicio de atención a familias, centro de atención infantil temprana, gabinete psicopedagógico, centro educativo de educación especial específico de autismo, servicio de evaluación y diagnóstico y servicio de promoción de la autonomía persona. Hace 5 años, comenzó el proyecto piloto de un módulo ocupacional para personas con TEA, donde participan 12 personas adultas orientadas hacia la formación en entornos comunitarios. Sin embargo, una gran proporción de personas con TEA presenta una serie de alteraciones más significativas y, consecuentemente, requieren de entornos más adaptados y estructurados, así como de un nivel de apoyo más intenso. Por eso, surge la necesidad de este recurso para 25 personas.
¿Cuáles son los objetivos que se persiguen con este nuevo dispositivo?
La nueva Unidad de Estancia Diurna (UED) específica para personas con Trastorno del Espectro Autista Ángel Díez Cuervo es un recurso de atención diurna para personas con amplias necesidades de apoyo. Este recurso no pretende tener un mero carácter asistencial de cuidados y apoyos, sino que nace con voluntad de ser un centro de formación, con actividades de inclusión en la comunidad, que tenga como objetivo poder mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias. Este servicio pretende dotar de apoyos individualizados a la persona para poder desarrollarse personalmente, conseguir su mayor autonomía en su entorno y dotarle de recursos para mejorar su bienestar emocional y desarrollar su autodeterminación, mediante el apoyo para el desarrollo de su comunicación.
¿Qué personas se podrán beneficiar de este servicio? Este Servicio está pensado para 25 personas adultas, mayores de 16 años, que, por sus necesidades de apoyo, no hayan podido participar de la oferta formativa que existe, ni en otro tipo de recursos laborales u ocupacionales. Actualmente, la vía de acceso es a través del Catálogo de Servicios de la Ley de Promoción de la Autonomía y Personas en Situación de Dependencia, en función de la valoración que realicen los evaluadotes expertos en este área. |
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Los TEA requieren un abordaje multidisciplinar. En este sentido, ¿disponen de un equipo de trabajo interdisciplinar? ¿Qué profesionales lo integran? ¿Cuáles son las funciones y el papel del psicólogo del centro?
La atención a las personas con TEA a lo largo de toda su vida requiere de la atención coordinada de un equipo de profesionales multidisciplinar. Actualmente, el centro cuenta con un equipo compuesto por educadores y cuidadores, un psicólogo y un director, también psicólogo. Todos los profesionales tienen una formación especializada en la intervención y el apoyo de personas con trastornos del espectro autista, conociendo de forma clara las necesidades de estas personas, su perfil cognitivo, las técnicas de apoyo conductual positivo y las estrategias visuales que ofrecen organización y rutina a su entorno.
Es fundamental que exista una coordinación con profesionales del entorno sanitario, tanto con neurólogos y psiquiatras como con los médicos especialistas. El centro no cuenta con este personal, sino que se coordina con los profesionales de referencia de nuestros usuarios dentro del SAS. La importancia de la salud, especialmente en la etapa adulta, es clave, por lo que esta coordinación debería mejorar y crearse canales más adecuados para hacerlo. También existe coordinación con personas de apoyo que, desde el servicio de promoción de la autonomía personal de la Asociación, acompañan a estas personas en actividades de ocio y deportivas por las tardes.
El papel de los psicólogos es fundamental -de aquí que la UED cuente con dos psicólogos- en el propósito de traducir la evaluación individualizada y el perfil cognitivo de las personas en cuanto a objetivos de trabajo y programaciones ajustadas. Las dificultades comunicativas y sociales de las personas con TEA hacen que su evaluación sea realmente compleja y requiera de la consideración de varias fuentes de información y de todas las áreas de desarrollo a lo largo de varios contextos. El psicólogo se encarga de apoyar al resto de personal en el desarrollo de las programaciones, en el diseño de los objetivos prelaborales y en la organización de las actividades. El psicólogo especialista en TEA también está formado para desarrollar programas de intervención en comunicación y habilidades sociales, por lo que también trabaja de forma individualizada con los usuarios en relación con el lenguaje, el desarrollo de sistemas aumentativos de comunicación y el aprendizaje de habilidades sociales. Además, existe un importante papel de orientación y asesoramiento a familias, tanto en formatos individuales como de grupo, para poder dotar de apoyo para la vida de la persona con TEA en su casa, así como poder ofrecer apoyo emocional.
Las personas adultas con TEA y sus familiares presentan necesidades específicas acorde a esta nueva etapa del ciclo vital. En este sentido, ¿cuáles son estas necesidades? Para logralas, ¿qué programas de intervención son los que se desarrollarán en esta nueva Unidad?
Las necesidades en esta etapa de la vida cambian respecto a la etapa infantil y educativa. La persona sigue necesitando formarse y aprender para su desarrollo, pero los objetivos dejan de ser académicos y tiene que ser laborales y centrados en desarrollar la mayor autonomía. En este sentido, es fundamental poder ofrecer recursos que busquen una orientación vocacional que aproveche los puntos fuertes de la persona con sus intereses y motivaciones. Uno de los aspectos en los que más hay que incidir sigue siendo el desarrollo de la autodeterminación, es decir, que la persona sea capaz y se le den las oportunidades para poder tomar decisiones sobre su propia vida y elegir dentro de su entorno. Por sus problemas de comunicación y su interés por las rutinas, las personas con TEA han visto reducidas muy significativamente las oportunidades para tener un papel activo en su vida. Por ello, hay que enseñar estrategias que mejoren su comunicación y dar espacios donde poder expresarse.
Actualmente, la entidad se encuentra en un proceso de mejora en donde se están intentando incorporar metodologías de apoyo basadas en la planificación centrada en la persona, que modifican la relación profesional-familia y dan un peso central a la persona con TEA en el diseño de sus apoyos y en la elección de los objetivos. En este proceso, el psicólogo está siendo una persona clave para poder conseguir un cambio de paradigma en la dotación de apoyos. Autismo Sevilla se apoya en la utilización de intervenciones que estén basadas en la evidencia científica y, por ello, se utilizan estrategias de apoyo conductual positivo, estrategias de apoyo visual -como el programa TEACCH-, sistemas aumentativos de comunicación (PECS o Benson Schaeffer), e intervención en habilidades sociales.
Para finalizar, ¿le gustaría añadir algún comentario más?
En los últimos años, el número de personas con TEA ha crecido exponencialmente. Gracias a una mejora de las políticas y de los sistemas sanitarios y educativos, la detección y el diagnóstico está siendo más acertado. A esto, se le une que el concepto de Trastorno del Espectro Autista ha ampliado el «paraguas» del autismo a casos de afectación más leve, pero con unas alteraciones compartidas (alteraciones socio-comunicativas y un repertorio de actividades, conductas e intereses restringido y estereotipado). Esto ha hecho que los recursos de apoyo, los servicios y las plazas en los recursos que existen en la actualidad sean insuficientes para cubrir la gran necesidad que existe hoy en día. Sin embargo, esto supone una necesidad urgente para el futuro inmediato. Actualmente, hay más de 1.200 alumnos con TEA escolarizados en la provincia de Sevilla, lo que nos anuncia que antes de 15 años, todos estos estudiantes serán personas adultas con TEA que necesitarán un recurso adecuado a sus necesidades de apoyo.