EL ISCII ELABORA UN DOCUMENTO DE CONSENSO SOBRE LA ENFERMEDAD DE CHIARI TIPO I Y LA SIRINGOMELIA
18 May 2010
El Instituto de Investigación de las Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha publicado un documento de consenso titulado Malformaciones de la Unión Cráneo-Cervical (Chiari Tipo I y Siringomelia). Documento de Consenso. Con el objetivo de sintetizar todos los aspectos y conocimientos, avalados por la evidencia empírica, de carácter médico, sociosanitario, psicológicos y legales sobre este tipo de malformaciones cráneo-cervicales, que ha sido desarrollado por un grupo interdisciplinar compuesto por representantes y expertos de diferentes sociedades científicas y de asociaciones de pacientes que padecen estas dolencias. |
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La enfermedad de Chiari de tipo I y la siringomelia son se clasifican dentro de las malformaciones cráneo-cervicales que se engloban dentro de las denominadas enfermedades raras, debido a su baja prevalencia e incidencia. Ambas dolencias presentan una elevada comorbilidad, cuya aparición suele tener lugar entre los 25 y los 45 años presentando un carácter insidioso y progresivo.
Como otras alteraciones relacionadas con el sistema nervioso central, la aparición de este importante problema de salud afecta a la totalidad de la persona. Consecuentemente, se requiere un abordaje desde una óptica biopsicosocial canalizado, por tanto, a través de una intervención de carácter interdisciplinar, surgiendo por ello, la necesidad la elaborar este documento de consenso.
Efectivamente, el impacto de dicho diagnóstico, su aceptación y la adaptación a la enfermedad suele ser difícil por tres razones principales:
- Aceptar que se tiene una enfermedad de carácter crónico que puede suponer limitaciones en el desarrollo del proyecto vital de la persona.
- Además, aunque existen tratamientos para paliar los síntomas y ralentizar el curso de la enfermedad, hoy por hoy no existe cura.
- Las personas con este tipo de dolencia se enfrentan a la incertidumbre ligada a la enfermedad, es decir, la evolución es incierta y, por tanto, no se puede predecir en qué momento aparecerán las limitaciones o incapacidades más severas que se asocian a este problema de salud.
Las áreas que aborda este documento son las siguientes:
1. Prólogo 2. Introducción 3. Definición 4. Clasificación 5. Fisiopatogenia 6. Clínica 7. Diagnóstico 8. Tratamiento 9. Aspectos psicológicos 12. Referencias bibliográficas |
En este documento, se subraya la necesidad desarrollar una intervención interdispciplinar (médico, psicológica, sociosanitario, legal) para potenciar un tratamiento integral del paciente.
Así, este documento considera que el tratamiento psicológico es un elemento fundamental e imprescindible para reducir el impacto que este problema de salud tiene en la persona afectada y en sus familiares, así como para incrementar su calidad de vida. Los principales objetivos que habitualmente se abordad en la intervención psicológica con estas personas y sus familiares serían psicoeducación, manejo y reducción de la sintomatología ansiosa y/ depresiva asociada, desarrollo de un estilo de afrontamiento a la enfermedad adaptativo, promoción de la actividad y de las relaciones sociales, incremento de la autoestima, desarrollo de habilidades para una comunicación efectiva (de emociones, en la familia, etc.) y desarrollo de programas neuropsicológicos para la de estimulación cognitiva.
Sin duda, Malformaciones de la Unión Cráneo-Cervical (Chiari Tipo I y Siringomelia). Documento de Consenso, se constituye como material de gran utilidad para los profesionales que trabajan en este área, al establecer una serie de pautas que optimizan la eficacia de la intervención y fomentan su calidad de vida.
Malformaciones de la Unión Cráneo-Cervical (Chiari Tipo I y Siringomelia). Documento de Consenso