LA PSICOLOGÍA EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS – ENTREVISTA A ESTER CEBALLOS, PSICÓLOGA DE FEDER-EXTREMADURA
27 Feb 2009
Con motivo de la celebración, el próximo 28 de feberero, por vez primera del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), Infocop Online ha realizado una entrevista a Ester Ceballos, psicóloga de la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. En esta entrevista, Ester Ceballos nos ofrece una interesante visión de la aportación de la Psicología a este ámbito, así como de las funciones del psicólogo en el trabajo diario con las personas afectadas y sus familiares. | |
Las personas que presentan este tipo de problemas se enfrentan a grandes obstáculos para alcanzar una calidad de vida adecuada ya que, dada su baja prevalencia, existe un enorme desconocimiento sobre ellas. Todo esto repercute negativamente en la emisión del diagnóstico, así como en el desarrollo de tratamientos eficaces. Por ello, FEDER está luchando por obtener un compromiso sociopolítico que garantice un plan de actuación. Desde 1999, con la celebración del I Día Europeo por las Enfermedades Raras, parece que el camino comienza a abrirse para este colectivo. Desde entonces, en España, se han producido dos importantes avances: el Centro Estatal de Referencia para ER, en Burgos, y el Plan Integral para ER en Extremadura (PIER), donde la función del psicólogo y la contribución de la Psicología es fundamental.
ENTREVISTA
Las Enfermedades Raras (ER), tal y como las define la Unión Europea, son aquellas que se asocian a invalidez crónica y que pueden suponer peligro de muerte, que tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes). El hecho de que presenten una baja incidencia, supone importantes problemas de cara a la detección precoz y su tratamiento, ¿podría especificarnos cuáles son los más importantes?
En efecto, supone muchos e importantes problemas.
| En relación a la detección precoz, el primer problema que surge es el retraso en el diagnóstico como consecuencia de la falta de experiencia de los médicos, es difícil sospechar un diagnóstico cuando nunca se ha visto un caso similar. Esta peculiaridad se convierte en una dificultad añadida para muchas de las enfermedades que requieren un diagnóstico clínico, donde la experiencia del profesional sanitario es fundamental para llegar a sospecha diagnóstica; si no hay sospecha no se realizan pruebas para descartar una u otra enfermedad. Otro de los problemas que se plantean es la dificultad del diagnóstico diferencial, debido a la inespecificidad de los síntomas que se presentan en muchas patologías. |
Con respecto a que problemas surgen en relación al tratamiento, el más importante es que en la gran mayoría de los casos no existen tratamientos curativos, porque para investigar y desarrollar tratamientos válidos se necesitan altas inversiones. Cuando se trata de una enfermedad común, la recuperación de los gastos invertidos no supone un problema, sino que aporta beneficios. No así en el caso de enfermedades donde los beneficiarios serán pocas personas. Para hacernos una idea del desarrollo de estos fármacos, denominados «medicamentos huérfanos», en los últimos diez años, se han designado en Europa 50 medicamentos huérfanos frente a los 100 designados en EEUU. Si hacemos una reflexión comparando la cantidad de tipos de ER (se estima que puedan existir entre 5000-7000 tipos diferentes) y el número de designaciones de medicamentos huérfanos, algo está pasando.
El próximo 28 de febrero se celebra, por vez primera, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Qué implicaciones tiene este hecho?
Todos esperamos que tenga muchas implicaciones, pero el primer paso sería conseguir sensibilizar a la población para que poco a poco este gran colectivo no se sienta solo ni diferente y, sobre todo, acceda a la sanidad en equidad de condiciones al resto de los pacientes.
El lema de este día es «Somos más de 3 millones. ¡Únete! Por un pacto de todos por las enfermedades raras», ¿cuáles son sus demandas tanto a nivel social como político?
A nivel social se pretende:
- Buscar un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global que nos permita una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
- Asegurar la equidad, justicia y solidaridad que se merecen todos los niños, jóvenes y adultos afectados por ER.
- Garantizar un acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, sin importar lo rara que sea nuestra enfermedad o dónde vivamos.
- Para apoyar a los 3 millones de afectados por ER en España: a todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia cómo se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad; a todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER; a todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido; y a las nuevas generaciones para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.
A nivel político, hacemos un llamamiento al Gobierno de España y a las Administraciones Autonómicas para que se comprometan a:
- Impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a estas patologías.
- Poner en marcha el Plan de Acción por las ER, identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero con la intención de garantizar tanto su viabilidad como su sostenibilidad.
- Garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad, de manera justa y solidaria para todos los enfermos sin importar su lugar de residencia.
- Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para las ER.
- Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores implicados en el abordaje de las ER, y que este compromiso se traduzca en medidas concretas para nosotros y nuestras familias.
- Apoyar la participación de los pacientes en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas y de toma de decisiones que nos afectan.
La mayoría de las ER presentan un origen genético, sin embargo las implicaciones de este tipo de enfermedades afectan a todas las áreas de la vida de la persona. En su opinión de experta, ¿qué puede hacer la Psicología por estas personas? ¿Cuáles son las funciones de un psicólogo?
Desde mi punto de vista, la Psicología debería tener un papel fundamental en el ámbito de las enfermedades raras, tanto a nivel de apoyo directo al afectado, como en el diseño de programas de formación e investigación clínica. Parece que están empezando a abrirse las puertas y ahora toca comenzar el camino. Tengo que hacer referencia a algunos de los proyectos que están comenzando ahora y van a suponer avances en el campo de la Psicología en relación a las ER: uno, es el Centro Estatal de Referencia para ER (Burgos); otro, el Plan Integral para ER en Extremadura (PIER); y el Curso que actualmente estoy realizando en la Unidad del Dolor de Badajoz. Esta última iniciativa resulta de gran valor para el trabajo directo con pacientes, debido a la importancia de realizar nuestro trabajo con rigurosidad y eficacia.
Las funciones que tiene un psicólogo que trabaja con ER son las de facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica e intentar minimizar este impacto emocional, para reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas. Es también una función del psicólogo conocer y reconocer en qué fase del proceso de adaptación se encuentra la persona, para poder actuar en consecuencia. |
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¿Y con las familias?
No podemos desvincular del Apoyo Psicológico al núcleo familiar. Es imprescindible buscar y activar apoyos familiares y sociales. Sin perder de vista que, en la gran mayoría de los casos, es el familiar más cercano quien se convierte en el cuidador principal del enfermo. Debido precisamente a los problemas que surgen en relación a la dificultad diagnóstica, la falta de tratamiento específico y de pautas o recomendaciones higiénico-dietéticas, la familia se convierte en un soporte y pilar fundamental que debe ser educado y apoyado.
Para finalizar, ¿le gustaría añadir alguna cuestión más?
Si alguien quiere información sobre los actos que van a tener lugar con motivo del I Día Mundial de las Enfermedades Raras y desea unirse al Pacto de Todos puede hacerlo a través de nuestra página web:
www.enfermedades-raras.orgSólo me gustaría recordar una frase: «como no sabía que era imposible, lo hice», Albert Einstein.