Una de las principales causas de discapacidad permanente es el daño cerebral adquirido (DCA). Además de las consecuencias para la persona afectada, el DCA produce un fuerte impacto en el familiar (depresión, ansiedad, duelo por la pérdida ambigua acaecida, etc.). De hecho, muchas familias soportan un nivel de estrés incluso mayor que el que sufren las personas con DCA. Tradicionalmente, del complejo de secuelas, las más destructivas son los cambios conductuales y cognitivos de la persona afectada. Además, el familiar se convierte de un día para otro en cuidador/a. Cuidar es una de las actividades generadoras de estrés más características, especialmente cuando la naturaleza de cronicidad de las secuelas conlleva la cronicidad de dicho cuidado.

Sin embargo, “la familia es covíctima y parte del problema pero también es parte de la solución” (Fernández Guinea y Muñoz Céspedes, 1997, p.2).

La familia juega un papel muy importante en la recuperación y cuidado al proporcionar más horas de contacto con la persona afectada o ser la única base de apoyo. En los hogares españoles, un 83% de las personas con DCA viven con sus familiares. Por ello, uno de los objetivos de los gestores de salud e investigadores ha de ser mejorar la calidad de vida de estas familias para que puedan seguir colaborando en la rehabilitación y cuidando con el menor coste para su salud.

Los objetivos de este estudio fueron (1) evaluar las secuelas de las personas con DCA mediante un inventario desarrollado con este fin, incluyendo la indicación de en qué medida la secuela es percibida como estresante por el familiar y (2) estudiar su asociación con síntomas de malestar psicológico de los familiares-cuidadores.

Con este fin, participaron 223 familiares cuidadores principales de personas con DCA. La mayoría (97.31%) procedieron de la Federación Española de Daño Cerebral Sobrevenido (FEDACE), con una edad media de 49.86 años. El 40% dedicaban al menos 60 horas semanales cuidando de la persona afectada, es decir, una media diaria de más de 8 horas. El 26.9% eran varones y el 72.2% mujeres. Progenitores (38.1%) y cónyuges (34.1%).

Los resultados mostraron que las secuelas percibidas tienen relativamente poco impacto en el malestar psicológico del familiar-cuidador/a. Las secuelas con mayor asociación a los síntomas psicológicos fueron la dependencia (e.g., no puede salir solo/a a la calle, depende de otra persona para su auto-cuidado u otra actividad), asociada significativamente a sentimientos actuales de duelo y la actividad disminuida (e.g., se aísla del entorno, apenas ocupa su tiempo libre y de ocio), que se asocia a respuestas involuntarias de estrés de aproximación y alejamiento. Los cambios de personalidad (e.g. ha cambiado, es distinto/a, “como un extraño/a”, resulta difícil de tratar) también se asociaron significativamente a las respuestas de estrés. Ningún tipo de secuela se asoció significativamente a los síntomas de depresión.

Estos datos contradicen la literatura que sostiene la relación causal entre secuelas percibidas y síntomas en los familiares, sugiriendo otro tipo de factores implicados. Por ejemplo, el apoyo social tiene una relación directa con el funcionamiento familiar tras un DCA y es un potente moderador del estrés del cuidador/a (Calvete y López de Arroyabe, 2012). Los diferentes profesionales que acompañen al familiar deberían tener en cuenta que la satisfacción del apoyo emocional es una variable clave en la reducción de sus síntomas psicológicos. También deberían incidir en la capacidad de resiliencia del familiar y de la familia entendida como un todo, su calidad de vida, nivel de carga (por el propio papel de cuidador/a y por la intromisión de dicho papel en su vida diaria), los cuales mejoran utilizando estrategias de afrontamiento adecuadas como la aceptación y reestructuración cognitiva. Así mismo, la presencia de síntomas de duelo no resuelto cobra relevancia clínica. La terapia de apoyo al duelo es un complemento muy apropiado a la hora de programar la intervención con dichas familias. Los profesionales, por tanto, podrían adoptar dicha perspectiva y adquirir los conocimientos específicos para asumir la tarea de acompañar al familiar en tan delicado cometido.

Por último, resaltamos dos datos de nuestro estudio. Por un lado, el período de tiempo transcurrido desde la lesión (Media = 8.15 años). Los síntomas psicológicos del familiar-cuidador sostenidos en dicho tiempo nos recuerdan el concepto de “dolor crónico” utilizado para describir el estado de los familiares de personas mentalmente discapacitadas, aludiendo a la oportunidad perdida de una vida mejor si no se hubiera producido la discapacidad física o mental (Johnson y McCown, 2001). Así mismo, el tiempo transcurrido desde la lesión puede también ejercer un efecto positivo, permitiendo un “tiempo de reacción” y posibilitando que el familiar alcance un mínimo nivel de ajuste a las secuelas. Por otro lado, no es casual que en este estudio el 72.2% de la muestra estuviese constituido por mujeres. Por tanto, desde un punto de vista preventivo, debería prestarse atención a la salud psicológica de las mujeres que asumen funciones de cuidadoras en nuestra sociedad.

Como conclusión, el estrés psicológico de los familiares no parece depender de las secuelas percibidas por el familiar de la persona afectada en sí mismas. No hemos hallado un patrón consistente o asociación entre el nivel de discapacidad neuroconductual de la persona afectada por un DCA y el estrés psicológico de los familiares cuidadores. Por ello, son precisas nuevas investigaciones que determinen qué factores contribuyen a la calidad de vida, carga y al afrontamiento familiar resiliente y competente tras una DCA.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Psicothema:

López de Arroyabe, E. y Calvete, E. (2013). Daño cerebral adquirido: percepción del familiar de las secuelas y su malestar psicológico. Clínica y salud, 24, 27-35. DOI: http://dx.doi.org/10.5093/cl2013a4