LA ATENCIÓN INTEGRAL EN PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER – ENTREVISTA A NINA GRAMUNT, NEUROPSICÓLOGA CLÍNICA

Para profundizar en el tema de la atención integral a personas con Alzheimer y ofrecer una visión crítica de esta nueva guía de práctica clínica, Infocop Online ha entrevistado a Nina Gramunt Fombuena, psicóloga y experta en Neuropsicología Clínica. Nina Gramunt posee una amplia experiencia en el ámbito de las demencias y es autora de diferentes materiales sobre enjecimiento activo. Actualmente trabaja como investigadora en la Fundación Pasqual Maragall y es profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Ramón Llull (URL).

Todas las guías de práctica clínica requieren de una logística muy bien planificada para cumplir su cometido de utilidad. El caso del objeto de estudio al que se dirige la guía que aquí abordamos es especialmente complejo y, en consecuencia, la planificación de la metodología para su elaboración, se eleva a la enésima potencia.

El abanico de las demencias es muy amplio y heterogéneo ya que, aunque en tanto que demencias, comparten algunos rasgos, cada tipo tiene sus particularidades en cuanto a evolución, impacto y tratamientos. No solo eso, sino que, además, en este tipo de enfermedades, el paciente representa el núcleo del problema asistencial, por supuesto, pero los efectos colaterales son de tremenda consideración, tanto en intensidad como en extensión: empezando por, y muy especialmente en, la familia y continuando por los requerimientos asistenciales, sociales y económicos, entre otros, inherentes al proceso de atención al enfermo.

Por ello, considero encomiable el esfuerzo y el resultado de integrar en esta guía un amplio conjunto de recomendaciones para orientar lo mejor posible, y basándose en evidencias científicas, la atención a estos enfermos. No obstante, la propia complejidad referida del ámbito que abarca puede llegar a generar confusión al lector, por la desbordante cantidad de información que se ofrece. Como primer comentario y, pensando en la práctica profesional, creo que su máximo aprovechamiento se obtendrá al recurrir a la consulta de aspectos concretos relacionados con diferentes necesidades de atención, en función de los ámbitos de actuación de cada profesional, más que como un material de lectura continuada.

Me resulta francamente difícil destacar unos temas por encima de otros ya que, entre todos los que se tratan en la guía, dan una amplia cobertura a los problemas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Desde el planteamiento sobre la definición de las demencias, hasta su proceso diagnóstico, formas de tratamiento, ética y aspectos legales, o el papel del cuidador, por citar algunos, todos son temas cruciales. Quisiera destacar, no obstante, la relevancia de tratar aspectos relacionados con los factores de riesgo y la prevención, ya que se erigen en un objetivo clave a perseguir, dada la, de momento, inexistencia de un tratamiento eficaz que pueda alterar el curso de la enfermedad. Si los esfuerzos dirigidos a incidir en los factores de riesgo modificables, se llegaran a traducir en una demora en la aparición de los primeros síntomas, supondría un gran avance. No obstante, a pesar de la revisión realizada, los datos de la guía continúan poniendo de manifiesto la incertidumbre al respecto, siendo difícil dirimir cuáles son los pasos más recomendables a seguir para progresar en este campo.

Hay un tema que me hubiera encantado que se abordara en esta guía, y que creo que podría contribuir a mejorar aún más la atención integral, y es la asistencia a la persona con demencia incipiente o leve. Aun siendo incapaces, hoy por hoy, de evitar la aparición o de detener la progresión de la enfermedad de Alzheimer y de otras demencias, sí que se dispone de medios y conocimientos para diagnosticar dichas enfermedades en fases relativamente precoces (al menos de su manifestación clínica). No obstante, aunque en la guía se trata con acierto el tacto en la información diagnóstica y la recomendación del asesoramiento al paciente sobre previsiones legales a realizar, como la elaboración del documento de voluntades anticipadas, he encontrado a faltar un apartado dedicado, específicamente, a la atención al paciente (y a la familia) en este punto. El papel profesional de la psicología, sería aquí especialmente relevante, puesto que la contención emocional que se puede precisar en esos momentos, va de la mano de la valoración de la comprensión de lo que el diagnóstico supone, así como de la conveniencia de valorar una planificación del futuro.

En la guía (y en las disciplinas basadas en evidencias, en general) se suele hacer referencia a los procedimientos y técnicas, más que a los profesionales que las aplican aunque, por lógica, se deba referir implícitamente a ellos, en función de la esencia de cada intervención. De una u otra forma, tanto en la evaluación, como en la prevención y en la intervención, el papel de la psicología aparece, implícita o explícitamente. Otra cuestión es que se vea netamente reflejado en la traducción a la realidad cotidiana. Desde el momento en que la psicología está batallando por su claro reconocimiento como profesión sanitaria en nuestro país y, dada la escasa representatividad del profesional psicólogo en el Sistema Nacional de Salud, es fácil esperar una disonancia entre lo que la evidencia o las opiniones de expertos pueden mostrar como deseable y lo que realmente es factible, o la medida en que lo es, en la práctica asistencial.

El abordaje multidisciplinar queda reflejado en la guía desde la misma implicación de la diversidad de profesionales expertos que han contribuido a su elaboración, coordinación y revisión, aunque tal vez la representación de profesionales de la psicología y la neuropsicología y otras disciplinas quede un tanto diluido, reflejando el cariz eminentemente médico que se atribuye a la atención a las demencias.

La definición de demencia explicita su carácter multidimensional, y a la propia guía me remito: «La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un déficit adquirido en más de un dominio cognitivo, que representa una pérdida respecto al nivel previo y que reduce de forma significativa la autonomía funcional. La demencia cursa frecuentemente con síntomas conductuales y psicológicos, también denominados síntomas conductuales y emocionales o síntomas neuropsiquiátricos».

El papel de los profesionales de la psicología se torna esencial en la determinación del alcance de los déficit cognitivos y conductuales derivados de la disfunción cerebral y la forma de abordarlos, lo que compete muy especialmente a los neuropsicólogos, así como su transmisión a otros profesionales implicados en la atención a estos enfermos y a sus familiares. El papel del psicólogo clínico es también muy relevante en el manejo de las reacciones emocionales en los familiares de los pacientes, que son co-víctimas de la enfermedad. Este papel bien puede encajar en la formulación recogida en la guía sobre la recomendación de que en los «Grupos de ayuda mutua» exista un profesional que favorezca y potencie las habilidades de los integrantes del grupo, aunque sea poco explícito. Más clara queda la implicación del psicólogo cuando se expresa la recomendación de la terapia cognitivo-conductual para el tratamiento del estrés o depresión por sobrecarga del cuidador, por ejemplo. Por otro lado, se reconoce la figura del psicólogo/neuropsicólogo como integrante de los equipos de atención especializada en demencias. Aún así, resulta un tanto espinoso abordar papeles diferenciados entre el psicólogo clínico y el neuropsicólogo ya que, aunque en la realidad asistencial parece cada vez más reconocida su actuación diferencial, el reconocimiento oficial de especialidades de la psicología aún tiene un largo camino que recorrer que, sin duda, ayudaría a profesionalizar aún más la atención al colectivo que nos ocupa.

En cualquier caso, el planteamiento de la guía no me parece encaminado a reflejar la labor que cada colectivo profesional realiza en su práctica cotidiana, que seguro supera con creces lo que las evidencias científicas puedan llegar a reflejar. El cometido de la guía está dirigido más a exponer, de forma científicamente contrastada, en qué punto nos encontramos en cuanto a la aproximación integral de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, lo que supone una ardua tarea, siendo un tema multifacético y en constante evolución.

La incidencia y la prevalencia de las demencias degenerativas están claramente relacionadas con el envejecimiento, siendo paradigmática de ello la enfermedad de Alzheimer. Como consecuencia directa, y con el sustancial incremento de la esperanza de vida experimentado, se está convirtiendo en un problema asistencial grave que requiere de una obra de ingeniería, perfectamente articulada, para dar cobertura a toda su magnitud. Desde los organismos gubernamentales correspondientes está detectada tal necesidad, puesto que, en los últimos años, se ha producido una escalada de concienciación para ponerlo de manifiesto. Así, hemos asistido a la aprobación de una Ley de Dependencia, por ejemplo, orientada a facilitar la asistencia al colectivo de afectados, no solo de demencias, sino de muchas otras circunstancias médico-sanitarias que derivan en distintos grados de dependencia. Su ejecución no ha estado exenta de obstáculos, dificultades y críticas, como sabemos. Por otro lado, se han incrementado las plazas asistenciales públicas y concertadas a nivel sociosanitario y residencial, o la presencia de equipos de atención especializada en demencias. No obstante, estamos ante una situación en la que, estableciendo un paralelismo con las leyes de mercado, la demanda supera con creces a la oferta.

Como he expresado anteriormente, creo que la cobertura ofrecida en esta guía es exhaustiva y la revisión de evidencias se ha realizado con un alto rigor metodológico. Lo que tal vez me ha generado cierta inquietud es la interpretación que, lectores no familiarizados con la interpretación de los niveles de evidencia y grados de recomendación derivados de las evidencias científicas, puedan realizar. A pesar de aclararse, en una nota a pie de página, que las recomendaciones consideradas como «Buena práctica clínica» son poco cuestionables, a pesar de no estar respaldadas por evidencias científicas, ante la magnitud de evidencia contrastada de otras intervenciones, aquéllas puedan entenderse como de dudosa aplicabilidad. Igualmente pudiera suceder con asertos basados en la opinión de expertos.

Las limitaciones de recursos para determinadas investigaciones, como puede ser en algunas esferas del ámbito social o asistencial, puede conllevar que sea francamente difícil diseñar y llevar a cabo sólidas investigaciones, desde el punto de vista metodológico, que permitan analizar la eficacia de algunas intervenciones, cumpliendo las exigencias de rigor científico establecidas. Así, algunas recomendaciones clasificadas como de baja evidencia, podrían pasar a ser consideradas de nivel superior, de ser más factible su investigación a mayor escala.

Por todo ello, tal vez sería deseable que, futuras actualizaciones de esta guía, incluyeran directrices y recomendaciones sobre aspectos que, por su potencial relevancia, sean especialmente merecedores de tales esfuerzos de investigación, así como la orientación de pautas fundamentales y sugerencias para llevarlos a cabo. Tal vez se debería someter a revisión crítica si algunas aseveraciones sobre la atención a las personas con demencia, por su carácter ético o moral, se deben someter a las exigencias de la evidencia científica, o si su valoración debería ser medida por otro rasero (p.e.: «El equipo que atiende a una persona con demencia debe tener en cuenta sus creencias y necesidades especiales»).

Es de agradecer esfuerzos como el realizado en la elaboración y publicación de esta guía que, contando con un panel de profesionales expertos, ha permitido perfilar, con un elevado rigor científico, el mapa del estado de la cuestión. La extensión de temas tratados en esta guía y, nunca mejor dicho, la «evidencia de la evidencia», ha puesto de manifiesto la trayectoria de progresión de la investigación y la práctica asistencial dirigida al colectivo y a las familias de enfermos de Alzheimer y otras demencias, a la vez que deja constancia del largo y arduo camino que queda por recorrer y del que no podemos desistir, puesto que, como bien ha sido explicitado, su epidemiología tiene una tendencia de crecimiento exponencial.